Khái Niệm Về Khuyết Tật Và Phát Hiện Sớm Khuyết Tật

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1. Mô tả thực trạng phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ dưới 6 tuổi tại huyện Hoài Đức - Thành phố Hà Nội.

2. Đánh giá hiệu quả của can thiệp tăng cường phát hiện sớm khuyết tật lên sự thay đổi kiến thức, thái độ và thực hành phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em của các bà mẹ có con từ 0 - 12 tháng tuổi.

3. Bước đầu đánh giá sự thay đổi tuổi phát hiện khuyết tật ở trẻ khuyết tật dưới 6 tuổi sau can thiệp.

CHƯƠNG 1. TỔNG QUAN

1.1. Khái niệm về khuyết tật và phát hiện sớm khuyết tật

1.1.1. Khái niệm về khuyết tật

1.1.1.1. Định nghĩa khuyết tật

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 192 trang tài liệu này.

Theo tổ chức y tế thế giới (WHO), định nghĩa khuyết tật là một thuật ngữ rộng bao gồm những khiếm khuyết của cơ thể về chức năng hoặc cấu trúc, sự hạn chế tham gia, sự rối loạn hoặc bệnh tật, yếu tố môi trường tự nhiên hoặc xã hội. Tất cả các tác nhân này dẫn đến hạn chế thực hiện hành động hoặc thực hiện nhiệm vụ của một cá nhân. Do đó KT là một trạng thái bất thường phức tạp, thể hiện sự tương tác giữa đặc điểm cơ thể con người và các mặt xã hội mà NKT đang sống [152]. Quan niệm KT này được WHO cụ thể hóa trong việc phân biệt các cấp độ KT như sau:

Khiếm khuyết:Là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất bình thường của cấu trúc giải phẫu hoặc sinh lý do bẩm sinh hay mắc phải. Đây là tình trạng KT ở cấp độ cấu trúc của cơ thể.

Hạn chế hoạt động:Là tình trạng khó khăn khi thực hiện một hoặc nhiều hoạt động trong đời sống hàng ngày (như đi lại, ăn, mặc quần áo, chăm sóc cá nhân, giao tiếp với người khác…) do ảnh hưởng của khiếm khuyết kết hợp với các rào cản tiếp cận môi trường. Đây là tình trạng khuyết tật ở cấp độ cá nhân.

Hạn chế sự tham gia:Là tình trạng một người gặp khó khăn hoặc không thể tham gia các lĩnh vực khác nhau của cuộc sống (như học tập, lao động, vui chơi, thể thao-văn hóa, du lịch, hoạt động chính trị-xã hội...) do ảnh hưởng bởi khiếm khuyết hoặc hạn chế vận động kết hợp với các rào cản về xã hội (như phân biệt đối xử, kỳ thị, thiếu chính sách hỗ trợ). Đây là tình trạng KT ở cấp độ xã hội.

Theo luật NKT số 51/2010/QH12 ban hành ngày16/07/2010: “Người khuyết tật là người bị khuyết khiếm một hoặc nhiều bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới các dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học tập gặp khó khăn” [11].

1.1.1.2. Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật

Theo phân loại của luật NKT thì có:

6 dạng khuyết tật: KT vận động, KT nghe/nói, KT nhìn, KT trí tuệ, KT thần kinh/tâm thần, KT khác và có 3 mức độ khuyết tật: KT đặc biệt nặng, KT nặng, KT nhẹ [11].

1.1.2. Khái niệm về phát hiện sớm khuyết tật

1.1.2.1. Định nghĩa phát hiện sớm khuyết tật

PHSKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị KT để gửi đi khám và phân loại KT từ đó có biện pháp can thiệp sớm [9].

1.1.2.2. Các bước phát hiện sớm khuyết tật

Nhận biết sớm:Là quan sát được những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi.

Phát hiện sớm:Là sự nhận diện một cách hệ thống các DHBT về phát triển hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. Các công cụ sàng lọc để phát hiện các bất thường sẽ được thành viên gia đình, cộng đồng hoặc cán bộ y tế, giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chưa phải là chẩn đoán, trẻ cần được thăm khám chuyên khoa để có chẩn đoán cuối cùng.

Chẩn đoán:Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thường về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành sâu như phục hồi chức năng (PHCN), nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã hội…[9].

1.1.2.3. Đối tượng của phát hiện sớm khuyết tật

Đối tượng của PHSKT là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng (bình thường và khuyết tật đã được chẩn đoán trước đó) [9].

1.1.2.4. Nhân lực tham gia phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em Những người có trách nhiệm tham gia trong công tác PHSKT ở trẻ em bao gồm:

Cha mẹ, người thân, người chăm sóc chính. Cán bộ ngành Y tế như: Y tế thôn bản, trạm Y tế (TYT), TTYT huyện, các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ương (sản khoa, nhi khoa, tâm thần nhi, nhãn khoa, thính học, phục hồi chức năng, chuyên gia tâm lý…). Cán bộ ngành giáo dục (nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông). Cán bộ ngành LĐTB&XH. Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng như: Hội chữ thập đỏ, hội phụ nữ…[9].

1.1.2.5. Tầm quan trọng của phát hiện sớm khuyết tật. PHSKT giúp trẻ khuyết tật có cơ hội được can thiệp sớm

Trong nghiên cứu của Hix-Small cho thấy 67,5% trẻ em được xác định là chậm phát triển đã không được xác định trước đó bởi các bác sĩ nhi khoa. Sau khi sử dụng các công

cụ đánh giá tiêu chuẩn thì tỉ lệ trẻ cần CTS tăng hơn 200% [102]. Sau bốn năm thực hiện chương trình đảm bảo tốt hơn sức khỏe và phát triển trẻ em của Bắc Carolina (North Carolina‟s Assuring Better Child Health and Development) thì số lượng TKT được giới thiệu đến các chương trình CTS tăng gấp bốn lần, tỷ lệ TKT được CTS trên toàn tiểu bang tăng từ 3% năm 2003 lên 4,3% vào năm 2008 [106].

PHSKT nâng cao hiệu quả của can thiệp sớm.

PHSKT đóng vai trò quan trọng không những trong việc thiết lập một chương trình CTS mà còn quyết định sự thành công của chương trình CTS cho TKT [74]. Các nhà nghiên cứu đã chứng minh rằng nếu khả năng nghe được xác định sớm và được CTS thì kết quả can thiệp sẽ cao hơn nếu xác định muộn và can thiệp muộn (r = - 0,452; F change

= 19,24) [117].

PHSKT tạo cơ hội cho TKT hòa nhập xã hội, giảm bớt gánh nặng cho gia đình, xã hội.

Phát hiện muộn TKT làm cho quốc gia và người dân phải trả tiền cho các chương trình giáo dục đặc biệt rất tốn kém mà lẽ ra các vấn đề này có thể được giải quyết với chi phí rẻ hơn trong giai đoạn phát triển sớm của trẻ. Theo Shonkoff thì nếu TKT được phát hiện và được can thiệp trước khi học mẫu giáo thì có thể tiết kiệm cho xã hội từ 30.000$ đến 100.000$/ mỗi TKT [139].

PHS và CTS giúp trẻ khuyết tật phát huy tối đa tiềm năng của mình

Đối với tất cả trẻ em, thời thơ ấu là giai đoạn quan trọng của tăng trưởng và phát triển, những trải nghiệm trong thời kỳ này có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cuộc sống sau này của trẻ. Đối với TKT thì việc PHSKT và can thiệp trong thời kỳ này rất quan trọng vì nó giúp cho TKT phát huy tối đa tiềm năng của mình [123], [50].

1.1.2.6. Vai trò của bà mẹ trong phát hiện sớm khuyết tật Hiểu biết của bà mẹ ảnh hưởng đến phát triển của trẻ

Nghiên cứu cho thấy khoảng thời gian từ lúc thụ thai đến 6 tuổi là khoảng thời gian ảnh hưởng nhất đến sự phát triển của não đồng thời giai đoạn này cũng ảnh hưởng nhất đến việc học tập, hành vi và sức khỏe của trẻ trong tương lai. Chất lượng của những trải nghiệm ban đầu trong quan hệ gia đình, cụ thể như mối quan hệ mẹ - con có tác động mạnh tới sự phát triển của não và có ảnh hưởng lâu dài đến sức khỏe và hạnh phúc của trẻ sau này [139]. Nghiên cứu sự phát triển tâm vận động của trẻ 0 - 24 tháng của Hàn

Nguyệt Kim Chi cho thấy, trong số 39 trẻ có chỉ số phát triển khu vực cá nhân xã hội đạt ở mức sớm có 29 trẻ (khoảng 75%) được mẹ hoặc ông bà chăm sóc hoàn toàn trong những năm đầu [10].

Tỷ lệ gia tăng của các vấn đề phát triển và hành vi ở trẻ em là minh chứng cho thấy trẻ em và gia đình trẻ thiếu khả năng để đối phó một cách thích hợp với những căng thẳng ngày càng tăng trong cuộc sống của họ và từ đó dẫn đến nhu cầu cha/mẹ trẻ cần được hỗ trợ trong việc chăm sóc và phát hiện những rối loạn về hành vi và phát triển của trẻ [62]. Các bà mẹ đều có xu hướng so sánh con cái của họ với con cái của những người khác để hình thành những đánh giá ví dụ: “Tôi nhìn những gì mà những đứa trẻ khác có thể làm và sau đó xem con tôi có thể làm được hay không” [88] hoặc họ so sánh sự phát triển từ những nhận thức, hành vi đơn giản cho đến các kỹ năng tư duy phức tạp. Họ tự tìm kiếm và sử dụng những thông tin về sự phát triển ở mức độ cơ bản nhất [129].

Tuy nhiên các cuộc điều tra quốc tế đều cho thấy nhiều phụ huynh không được chuẩn bị và không được hỗ trợ trong vai trò làm cha/mẹ của họ và họ thấy là cần được tư vấn về phương pháp nuôi dạy con cái và phát hiện những rối loạn về hành vi và phát triển của [47], [62], [72].

Bà mẹ là người sớm nhận ra các dấu hiệu bất thường của trẻ

Việc xác định các vấn đề phát triển và hành vi của trẻ được dựa trên đánh giá lâm sàng của các chuyên gia y tế và thường bắt đầu bằng việc quan sát, xem xét, so sánh với các mốc phát triển bình thường. Tuy nhiên, một số nhà nghiên cứu nhấn mạnh rằng đánh giá lâm sàng thường bị ảnh hưởng bởi cách thức đánh giá, lựa chọn thông tin lâm sàng mà các chuyên gia y tế nêu ra [94]. Chính vì vậy có một tỷ lệ đáng kể trẻ em có vấn đề vẫn không được phát hiện [125].

Nghiên cứu của Rikhy Shivani và cộng sự (2010) cho thấy sự băn khoăn, lo lắng của các bà mẹ về sự phát triển và hành vi của trẻ có mối liên quan trực tiếp đến kết quả sàng lọc cho các vấn đề phát triển và hành vi và nếu có được những thông tin về trẻ từ các bà mẹ thì độ chính xác về lâm sàng cũng tăng lên [129]. Trong một nghiên cứu khác, 70% trẻ em không qua được test kiểm tra các vấn đề hành vi và cảm xúc có phụ huynh lo ngại về tình trạng hành vi và cảm xúc của chúng [89]. Glascoe chỉ ra rằng các bà mẹ có thể cung cấp các chỉ số chính xác cao về các vấn đề hành vi và sự phát triển thời thơ ấu của

trẻ [93]. Nghiên cứu của Dulcan và cộng sự cũng cho thấy rằng khi bà mẹ lo ngại về các vấn đề tình cảm và hành vi thì sự chú ý về các vấn đề tâm thần của các bác sĩ tăng lên gấp 13 lần [77]. Vì vậy, các chuyên gia có thể sử dụng thông tin từ các mối quan tâm của bà mẹ để xác định các nguy cơ đối với vấn đề phát triển và hành vi của trẻ [96]. Để thăm dò các giá trị dự đoán của các bà mẹ, Diamond đã thực hiện một nghiên cứu bằng cách sử dụng mẫu ngẫu nhiên với 150 trẻ trong số 800 trẻ em từ 6 - 62 tháng tuổi tham dự một hội chợ y tế. Bốn năm sau, số này được đánh giá lại và 50% trẻ có khó khăn về học và phải học trong các lớp đặc biệt hoặc các lớp khắc phục kỹ năng đọc được cha/mẹ phát hiện sớm [75]. Nghiên cứu tiếp theo của Glascoe cho thấy hơn 70% trẻ em không qua được cuộc kiểm tra về các vấn đề về hành vi/tình cảm đã được phát hiện bởi cha/mẹ [91]. Một nghiên cứu khác của Thompson cho thấy trong số các trường hợp trẻ em mất thính lực thì có tới 98% trẻ đã được cha/mẹ phát hiện. Tuổi được phát hiện khuyết tật ở mức độ nặng giảm đáng kể (10,5 tháng do cha/mẹ phát hiện so với 24 tháng do các thành phần khác phát hiện) [145].

Nghiên cứu của Glascoe trên 408 bà mẹ của 408 trẻ em cho thấy các bà mẹ đã phát hiện được 14% TKT trong đó có 13 trẻ có khó khăn về học, 7 trẻ chậm phát triển trí tuệ, 13 TKT vận động và 1 trẻ có khiếm khuyết về sức khỏe, 1 trẻ tự kỷ, 1 trẻ khó khăn về nghe, 23 trẻ có khiếm khuyết về ngôn ngữ. Nghiên cứu cũng chỉ ra độ chính xác của việc bà mẹ phát hiện khuyết tật là 73% đối với trẻ em khiếm khuyết về ngôn ngữ, 71% trẻ chậm phát triển tinh thần, 85% trẻ em khiếm khuyêt về học, 77% trẻ em có khiếm khuyết về vận động và các khiếm khuyết khác [90].

Bà mẹ PHSKT mang lại nhiều lợi thế

Theo Glascoe thì PHSKT thông qua các bà mẹ có rất nhiều lợi thế như [95]: Vì băn khoăn về sự phát triển của con mình nên sự hợp tác của các bà mẹ với nhân viên y tế được cải thiện đáng kể. Khi bà mẹ phát hiện những dấu hiệu bất thường ở con mình thì thời gian để chẩn đoán sẽ được rút ngắn lại đáng kể. PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ loại bỏ những khó khăn như trẻ không hợp tác, sợ hãi, buồn ngủ… khi các chuyên gia y tế trực tiếp đo lường các kỹ năng của trẻ nhỏ. PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ giúp cho nhân viên y tế có những cuộc hẹn cụ thể và tập chung. PHSKT thông qua các bà mẹ sẽ cải thiện đáng kể tỷ lệ TKT được phát hiện sớm.

1.2. Tình hình khuyết tật và các phương pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

1.2.1. Tình hình khuyết tật ở trẻ em

1.2.1.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật trên thế giới Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em trên toàn thế giới

Theo WHO và ngân hàng thế giới công bố về tình hình KT đầu năm 2011 thì có khoảng trên 1 tỷ người (15% dân số) trên thế giới bị KT [154]. Theo báo cáo của WHO thì tỷ lệ KT ở trẻ em trên phạm vi toàn cầu chiếm 5,1% ở nhóm 0 - 14 tuổi [115]. Theo liên hợp quốc và UNESCO thì có 150 triệu trẻ em sống với KT [150], [146].

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tại các nước có thu nhập cao

Theo WHO thì tỷ lệ TKT (từ 0 -14 tuổi) ở các nước thu nhập cao là 2,8% [115]. Theo Blackburn thì tỷ lệ TKT từ 0 -18 tuổi ở Anh là 7,3% [60]. Theo báo cáo của tổ chức hợp tác kinh tế và phát triển (OECD) thì các nước có tỷ lệ TKT tuổi từ 0 - 14 cao nhất là Úc, New Zealand và Hoa Kỳ với tỷ lệ dao động từ 7% đến 10,4% (tỷ lệ TKT lứa tuổi từ 0 đến 4 ở Úc là 3,4%, ở New Zealand là 5,%,ở Mỹ TKT tuổi từ 0 đến 5 là 2,9%). Tỷ lệ thấp nhất là Mexico và Tây Ban Nha, chỉ với 1,4 và 1,8% (TKT từ 0 - 4 tuổi ở Mexico là 0,8%, TKT từ 0 - 5 tuổi ở Tây Ban Nha là 2,2%) [126].

Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tại các nước có thu nhập thấp và trung bình

Theo báo cáo của WHO thì tỷ lệ TKT (nhóm 0 - 14 tuổi) ở các nước có thu nhập trung bình hoặc thấp: Châu Âu là 4,2%, Châu Mỹ là 4,5%, Trung Đông là 5,2%, Đông Nam Á là 5,2%, Tây Thái Bình Dương là 5,3% và Châu Phi là 6,4% [115]. Qua khảo sát đánh giá của UNICEF tại 20 quốc gia cho thấy tỷ lệ TKT khoảng từ 14% đến 35% ở hầu hết các các nước tham gia [148]. Báo cáo của UNICEF về TKT tại 27 nước Trung Âu, Đông Âu và cộng đồng các quốc gia độc lập cho thấy số TKT của các nước này là 1,5 triệu trẻ, gấp hơn 3 lần so với thập kỷ trước [147].

1.2.1.2. Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em tại Việt Nam

Theo Bộ LĐTB&XH và UNICEF (2004) thì tỷ lệ NKT là 6,3% của tổng dân số. Trong nhóm tuổi 0 - 18, tổng số TKT được báo cáo là 662.000, đại diện 2,4% nhóm tuổi đó [6]. Theo báo cáo của Tổng cục thống kê và UNICEF (1998 và 2004): Ước tính Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ em KT ở độ tuổi 0 - 17 tuổi (chiếm 3,1% trẻ em trong độ tuổi này) [6]. Theo Bộ Y tế (2005) mô hình khuyết tật chung: Khó khăn về vận động: 36%, khó

khăn về nhìn: 17,8%,khó khăn về nghe/nói: 15,4%, hành vi bất thường: 7,6%, khó khăn về học: 6,9%, động kinh:3,4%, khuyết tật khác: 12,4% [20]. Báo cáo của UNFPA (2011) về NKT ở Việt Nam thì trong số 6.074.543 NKT, có 219.375 TKT, tương đương 3,6% là trẻ em trong độ tuổi từ 5 đến dưới 16 tuổi [37].

1.2.2. Các phương pháp phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

PHSKT ở trẻ em có các biện pháp như dùng các kỹ thuật y tế (các xét nghiệm) và các công cụ sàng lọc khuyết tật ở trẻ em.

1.2.2.1. Phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em bằng các xét nghiệm

Phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em bằng các xét nghiệm như: Xét nghiệm máu phát hiện các bệnh vàng da sơ sinh do tăng bilirubin gián tiếp, bệnh thiếu men G6PD, suy giáp trạng bẩm sinh, phenylketonuria, haemoglobinopathy, rối loạn chu trình chuyển hóa Ure (Urea cycle disorders), Rối loạn lưu trữ lysosome (Lysosomal storage disorders), Bệnh teo cơ Duchenne , Xơ nang (Cystic fibrosis (CF). Xét nghiệm nước tiểu phát hiện toan hóa (Organic acidemias). Test Ô xy sàng lọc (Pulse oximetry) phát hiện tim bẩm sinh. Đo âm ốc tai (Otoacoustic Emission – OAE) phát hiện trẻ giảm thính lực. Test Hirschberg để sàng lọc lác và thị lực.

Sàng lọc bằng các kỹ thuật y tế đòi hỏi kỹ thuật, trang thiết bị hiện đại và đồng bộ [31]. Mặt khác vẫn còn một số dạng KT không phát hiện được bằng các xét nghiệm như (tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, khó khăn về nói…).

1.2.2.2. Công cụ sàng lọc phát hiện sớm khuyết tật ở trẻ em

Hiện nay trên thế giới có rất nhiều công cụ để sàng lọc phát triển ở trẻ em. Có những công cụ do các chuyên gia, nhà chuyên môn đánh giá, có những công cụ do cha/mẹ trẻ hoặc những người chăm sóc trẻ đánh giá. Lựa chọn công cụ cho các chương trình sàng lọc phụ thuộc vào: Mục đích của chương trình sàng lọc phát triển, phương pháp thực hiện. Đặc điểm của bệnh nhân trong quá trình thực hiện (sàng lọc chậm phát triển trí tuệ, tự kỷ hay cong vẹo cột sống hoặc bại não…). Nguồn lực có sẵn cho việc thực hiện chương trình sàng lọc. Sự hỗ trợ về kỹ thuật và kinh nghiệm trong việc tiến hành thực hiện chương trình sàng lọc. Nguồn lực có sẵn cho việc đánh giá và can thiệp trong cộng đồng sẽ tiến hành chương trình sàng lọc [76].