Nghiên cứu sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở Hà Nội

Thời gian phát bệnh của trẻ càng sớm trẻ càng có cơ hội để chỉnh trị và cải thiện. Và ngược lại thời gian phát bệnh của trẻ càng muộn thì cơ hội dành cho trẻ càng ít đi, sự nóng lòng muốn cho con đi học đúng tuổi của cha mẹ càng cao, tạo áp lực cho cả trẻ và gia đình. Đây là yếu tố làm chậm quá trình thích ứng của cha mẹ gây phản ứng tiêu cực nhiều. Anh S bố cháu Tr.H (Hà Nội) chia sẻ “cháu phát triển bình thường, tỏ ra thông minh vì ba tuổi cháu đã nói được ngoại ngữ rồi, gia đình rất yên tâm và tin tưởng vào tương lai của con. Rồi tự nhiên đến 3 tuổi rưỡi cháu có biểu hiện bất thường, tăng động và kèm theo hành vi, ngôn ngữ giảm dần… nhưng chúng tôi cũng không lo quá vì nghĩ con lớn nên nghịch hơn… nhưng rồi thời gian trôi đi đến tuổi đi học cháu chỉ còn một chút ngôn ngữ và kĩ năng cứ thoái lui dần, lúc đó chúng tôi thật sự bàng hoàng và tuyệt vọng. Cháu càng lớn chúng tôi lại càng tiếc nuối và chán khi nghĩ về tương lai của con”. Mẹ bé M.Tr (Hà Nội) thì lại rất bình tĩnh khi nói về con “cháu từ nhỏ đã khó nuôi, thiếu hụt nhiều kĩ năng, nên gia đình cũng xác định tinh thần hỗ trợ cháu ngay khi cháu con nhỏ mong cải thiện được càng sớm càng tốt. Lúc cháu còn nhỏ khoảng 1-2 tuổi chúng tôi tin tưởng và hy vọng lắm, đến 3-4 tuổi chúng tôi cố gắng rất nhiều, đôi lúc cũng rơi vào tuyệt vọng và muốn từ bỏ. Nhưng khi cháu 6 tuổi thì chúng tôi dần quen với tình trạng bệnh của con và chấp nhận mọi khả năng mà con có, đồng thời với quá trình đó là tiếp tục cố gắng để cải thiện cho con. Quá trình theo sát bệnh của con ngay từ nhỏ nên song song với quá trình tuyệt vọng thì chúng tôi cũng có thời gian để chấp nhận cháu và không quá sốc hoặc quá bi quan”. Như vậy, trẻ càng có nhiều cơ hội chỉnh trị bệnh ngay từ sớm thì cha mẹ cũng có nhiều hy vọng, tâm lý mang tính tích cực nên quá trình thích chủ động hơn. Và ngược lại.

- Qua câu hỏi số 32.5: “Con anh/chị là trai hay gái?” , kết quả thu được về giới tính của trẻ có đến 62.5% là con trai và 37.5% là con gái. Đây cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của các cha mẹ. Con thường được mong mỏi là khỏi bệnh nhiều hơn vì còn liên quan đến việc thờ cúng tổ tiên. Chị Th.A mẹ cháu Kh (Hà Nội) chia sẻ “ nhà chị có ba đứa con thì có mỗi Kh là con trai, ông bà bố mẹ đều mong con thông minh rắn giỏi, giờ con như vậy thật hàng ngày vẫn hy vọng và rồi lại thất vọng, chị thấy rất khó khăn để chấp nhận việc con mình tự kỷ như vậy, nhìn cháu trắng trẻo đẹp trai là thế”.

- Một yếu tố nữa là yếu tố về mức độ nặng nhẹ của bệnh cũng là yếu tố làm ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của trẻ. Nếu trẻ được chẩn đoán bệnh nhẹ thì cha mẹ trẻ có nhiều niềm tin hơn vào sự tiến bộ của con và cảm thấy nhẹ nhàng hơn về tâm lý và hi vọng nhiều hơn, họ cũng dễ dàng thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ nhẹ hơn. Nhưng ngược lại, nếu con họ được chẩn đoán là mang bệnh nặng và cơ hội cho học hành không cao, không có nhiều tiến bộ trong quá trình điều trị thì tâm lý cha mẹ sẽ nặng nề và thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng bệnh nặng sẽ khó khăn hơn. Thực trạng mức độ bệnh theo khảo sát chúng tôi thu được như sau:

Bảng số liệu 16: Thực trạng mức độ bệnh của trẻ

Các mức độ bệnh của

trẻ

Số khách thể (Đơn vị: Người)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Tự kỉ nặng	15	37.5
b. Tự kỉ trung bình	18	45
c. Tự kỉ nhẹ	7	17.5
Tổng	40	100

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 104 trang tài liệu này.

Nhìn vào bảng số liệu ta thấy kết quả bệnh của con sẽ là yếu tố ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của cha mẹ trẻ. “Nếu con chỉ gặp phải vấn

đề nhẹ thôi thì tất nhiên là cha mẹ và gia đình sẽ thấy mọi chuyện dễ giải quyết và như vậy vượt qua vấn đề nhanh hơn, thích ứng tốt hơn. Còn nếu con bị bệnh nặng thì sẽ rất khó khăn và nan giải trong mọi chuyện, đòi hỏi quá trình thích ứng với con và bệnh của con lâu hơn. Mệt mỏi hơn” (mẹ bé H.N- Hà Nội chia sẻ).

- Yếu tố về trình độ học vấn cũng là yếu tố gây ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của trẻ. Đa phần số khách thể có trình độ học vấn là Đại học- Cao đẳng (65%). Họ đã có lúc đặt câu hỏi “Tại sao tôi có trình độ, gia đình tôi không có vấn đề gì mà con tôi lại như vậy?”.

Như vậy, có rất nhiều yếu tố khách quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của trẻ theo cả hai chiều tích cực và tiêu cực.

3.3.2. Các yếu tố chủ quan

- Yếu tố đầu tiên phải kể đến là yếu tố về sự mong mỏi, hy vọng về đứa con và tình cảm dành cho con. Theo thống kê từ số khách thể được khảo sát qua câu hỏi số 32.6: Đây là con thứ mấy trong gia đình? thì có đến 62.5% trẻ tự kỉ là con đầu lòng. Đây là yếu tố ảnh hưởng lên tâm lý và quá trình thích ứng của trẻ không nhỏ cho hiện tại và cả những đứa con sau đó của họ. Tất cả tình cảm, hy vọng dồn cả vào con nhưng rồi mọi thứ như sụp đổ dưới chân khi nghe tin con mắc căn bệnh kì lạ- vẫn khôi ngô tuấn tú nhưng trí tuệ thì trì trệ trầm trọng. Nhất là đứa con ấy lại là con trai đầu lòng thì lại càng gây nên những phản ứng tâm lý trầm trọng cho bố mẹ.

- Cha và mẹ lại có quá trình thích ứng khác nhau. Qua câu hỏi “ Anh/ chị là cha hay mẹ? Theo khảo sát chúng tôi thu được 50% là cha của trẻ và 50% là mẹ. Phụ nữ là người gẫn gũi với con, thương yêu con và có khả năng chịu đựng áp lực tốt hơn đàn ông, cam chịu hơn đàn ông nên tâm lý dễ chấp nhận hơn từ đó quá trình thích ứng cũng chủ động hơn. Đàn ông thì thường chú ý đến công việc ngoài xã hội và ít có thời gian dành cho con

cái. Đôi khi chịu áp lực bên ngoài xã hội về nhà lại thấy con cái thường xuyên có những hành vi bất thường khiến họ ức chế và đôi khi không chấp nhận được đứa con đó và quá trình thích ứng với hoàn cảnh của gai đình, từ đó tình cảm gia đình cũng bị ảnh hưởng. Mẹ bé M.Tr chia sẻ “bố cháu rất yêu cháu, khi biết cháu bị tự kỷ bố càng thương hơn, yêu chiều con hơn, nhưng bố lại không thể nghiêm khắc để dạy được con. Bố hy vọng rất nhiều vào cháu nên khi cháu ngày càng bệnh nặng bố lại càng thất vọng nhiều hơn, dù không nói ra nhưng bố cháu rất buồn, bố vẫn rất thương yêu con. Chị thì khác trạng thái tâm lý của chị ổn định hơn, chị lúc nào cũng nghĩ mình phải cố gắng hết sức vì con, tìm mọi cách để giúp con và làm chỗ dựa vững chắc cho con. Chính vì vậy mà mẹ chiến đấu với con kiên trì hơn bố và thích ứng với mọi việc nhanh hơn bố”. Chị H mẹ của bé Tr.H thì lại có chia sẻ trái lại “chị không chịu đựng được tốt như bố cháu, hễ có chuyện gì căng thẳng là chị hay bị ngất và trầm cảm vì ngưỡng thần kinh yếu. Mọi việc của cháu trong nhà đều do bố lo lắng, dù bố không trực tiếp dạy được con nhưng bố rất quan tâm chăm lo đến mọi khía cạnh của con, bố rất cố gắng để xử lý mọi phát sinh từ con”. Anh Kh bố bé N.Kh cho hay “ở nàh mọi việc mẹ cháu đảm đương hết, anh chỉ giúp trông con được thôi, anh nóng tính không dạy được con. Anh cũng hy vọng rất nhiều khi cháu sinh ra nhưng từ khi cháu như vậy anh cũng chán nản nhiều hơn, chỉ mong cháu sớm khỏi bệnh. Nhà anh thì mẹ cháu thích ứng tốt hơn anh”.

Tóm lại, cả yếu tố khách quan và chủ quan đều gây ảnh hưởng cả hai chiều với khách thể trong quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.

3.4. Một số chân dung tâm lý điển hình

3.4.1. Trường hợp thứ nhất

Chị B.T.K.O sinh năm 1976 tại Thái Bình, hiện chị là chuyên viên nghiên cứu cho một công ty môi trường ở Hà Nội. Kết hôn năm 2004, đến

nay anh chị đã có hai con. Con gái đầu lòng của chị đã học lớp 1, con trai đã 5 tuổi. Chồng chị làm kinh doanh, thu nhập cũng tương đối khá, lại có nhà tập thể do bố mẹ để lại nên về kinh tế anh chị cũng không phải lo lắng nhiều. Tuy nhiên, bé Đ con trai chị đã 5 tuổi, dược duy trì can thiệp liên tục 3 năm ở trung tâm và có giáo viên can thiệp cá nhân tại nhà nhưng hiện nay các dấu hiệu của tự kỷ ở bé vẫn không hề thuyên giảm. Chính vì thế chị gặp phải rất nhiều khó khăn về mặt tâm lý.

Là giáo viên đã từng dạy bé, khi trò chuyện thân mật tôi đã được chị chia sẻ: “Khi em 24 tháng, chị đã phát hiện ra em không bình thường nên cho em ra viện Nhi khám. Bác sĩ bảo em có biểu hiện của tính tự kỷ. Lúc đó thực sự chị rất sốc, cứ khó huhu chứ mà chân tay cứ nhũn ra, chả bước đi được. Ra đến ghế đá chị ngồi thẫn thờ ôm chặt con khóc, con thì cứ gào lên, giẫy dụa, cấu tay mẹ để đòi ra. Mọi người cú nhìn chị như từ hành tinh khác rơi xuống ý” (Em là cách gọi thân mật của chị với con). Qua lời kể trên ta thấy: Chị cũng như bao bà mẹ trẻ khác, mặc dù bản thân đã có những dự cảm không tốt về tình trạng của con nhưng chị không chuẩn bị tâm lý cho mình để đón nhận điều ấy nên khi nhận kết quả chẩn đoán của con trên tay chị đã “ rất sốc”. Biểu hiện của cú sốc ấy là hành vi “ khóc, chân nhũn ra, ngồi thẫn thờ”. Thẫn thờ vì thương con và thẫn thờ vì chị không biết phải làm gì, phải đối mặt thế nào với đứa con đang gào thét, giẫy dụa khỏi vòng tay mẹ kia.

Tiếp dòng cảm xúc nghẹn ngào, các nếp nhăn trên chán chị xô lại, mặt phừng phừng chị nói: Bữa cơm tối hôm đó, chị bảo với mẹ chồng và chồng là Đ bị tự kỷ. Mẹ chồng chị tặc lưỡi nói “Con cứ suy nghĩ nhiều quá. Mẹ thấy cháu có sao đâu. Nó chẳng qua chỉ bị chậm nói thôi. Con Bống nhà mình chả thế à. Nó cũng 4 tuổi mới biết nói đó thôi. Giờ có ai nói nhiều như nó đâu”. Không hiểu sao lúc đó, chị đặt phịch một cái oạch bát

cơm xuống mâm, nước mắt lã chã chị hỏi gằn giọng “Bình thường ạ? Mẹ không thấy Đ nó có vấn đề ạ. Mẹ không thấy là cháu mẹ con gọi không thèm quay đầu lại, suốt ngày kiễng chân quay vòng tròn, hai tay liên tục đạp vào nhau, đang chơi lại phải chạy ra ngửi nách mẹ mới yên sao? Như thế là bình thường ạ!”. Cũng đễ hiểu cho tâm trạng của chị bởi lúc này chị như một quá bóng bị bôm căng chỉ chờ người châm ngòi là nổ tan tành thành trăm ngàn mảnh. Chị tỏ ra giạn dữ, cáu gắt với cả lời động viên của mẹ chồng và chị cũng không thể kiềm chế khi nghĩ con mình mắc hội chứng tự kỷ, chị tỏ ra rất tức giận “đặt phịch bát cơm” xuống. Dường như không có ai hiểu điều chị đang nói, chị cảm thấy mình đơn độc.

Một tháng, hai tháng trôi qua, bé vẫn thế mà bà nội nhất định không cho bé đi can thiệp. Gia đình nhà chồng chị vốn rất tôn sùng văn hoá hầu bóng, thờ mẫu nên khi thấy cháu “chậm nói” thì rất tích cực đi lễ chùa, xin nước phật về cho cháu uống để cháu chóng biết nói. Nhưng bản thân chị lại cho rằng thật nhảm nhí, vớ vẩn , chị không cho phép một người tốt nghiệp thạc sĩ chuyên ngành khoa học tự nhiên lại cho phép mình tin vào những điều ấy. Chị muốn con được đi can thiệp trị liệu. Chị nói “ nếu đi lễ mà tốt hơn thì nó đã không bị như thế vì ngay từ lúc nó còn trong bụng mẹ bà đã đi khắp nơi lế bái xin lộc cho cháu rồi”. Như vậy, ngay trong quan điểm giáo dục, định hướng chữa bệnh cho con của chị và mẹ chồng đã có sự mâu thuẫn khiến chị cảm thấy rất căng thẳng. Mỗi khi bàn về vấn đề chị sẽ cho con đi đến nhà thầy M. Đ trị liệu thì lại gặp phải sự phản đối khiến chị cảm thấy “nhiều lúc chị như phát rồ lên ý”.

Rồi ba tháng trôi qua, chị khóc nhiều và trông như người mất hồn. Mẹ chồng đành đồng ý để chị đưa con đi can thiệp. Chị đã xin nghỉ hẳn ở Bộ, xin sang công ty tư nhân làm để có nhiều thời gian dành cho con hơn. Vì trước kia khi còn làm ở Bộ, có tháng chị phải đi công tác đến 21 ngày

nên việc chăm con giao phó lại hết cho bà và người giúp việc. Chị muốn bù đắp và giúp con. Chị cho bé học theo chương trình ABA ở một trung tâm gần cầu Chương Dương, chị đưa con tới nhà nhờ cô ở Viện Nhi can thiệp cá nhân cho cháu, rồi chị cho cháu đi châm cứu bên viện 108, bản thân chị cũng tham gia hai đợt tập huấn kĩ năng dành cho cha mẹ có con tự kỷ. Nhưng sau gần hai năm cố gắng, kết quả cũng không mấy khả quan. Bây giờ chị chỉ nhờ cô về nhà can thiệp thôi. Rõ ràng, chị đã bắt đầu thấy chán nản, mệt mỏi, bất lực, chị đã dần buông tay con ra, giao phó lại con cho giáo viên, chị không còn dạy con như xưa nữa. Có lần tôi hỏi: “ Sao chị không ôn lại những bài em dạy cho con”, chị nói “Chị bận lắm, làm gì có thời gian đâu, sáng dậy nấu cơm cho bọn nó ăn xong, đưa đi học, chị cũng phải đi làm, 5h chiều đón con về lại nấu cơm, tắm cho bọn trẻ, giặt giũ, dọn nhà cửa, kèm con lớn học. Công việc cứ bù đầu lên ý”. Thật ra chị đang nguỵ biện cho hành vi buông xuôi của mình bằng cách nói “không có thời gian” nhưng có lẽ do chị đã quá mệt mỏi, chán nản vì sự tiến bộ chậm chạp của con mà chính xác hơn là gần như không tiến bộ, chị như dần mất niềm tin vào tương lai, hi vọng vào cái tương lai quá xa vời của con…

Ngày 21/11/2012 khi đến dạy Đ xong, tôi và chị kể chuyện cho nhau nghe về ngày hôm qua mình làm gì. Chị nói: Hôm qua, lớp Đại học của chị họp lớp. Không có ai trông Đ nên chị cho em đi cùng. Đến nơi, chị đưa cho Đ cái ipad nên con ngồi yên ở góc phòng chơi. Bạn bè ai ai cũng khoe con tao thế nọ, thế kia. Chị thấy mắt mình cay cay, cổ như nghẹ lại, chị cố kiềm chế không cho phép mình khóc, chị không muốn ai thương hại chị. Rồi một người bạn quay sang hỏi chị: “Ơ, thấy bảo con mày bị tự kỷ mà, tao thấy có sao đâu, nhìn cu cậu đẹp trai, ngoan thế kia cơ mà”. Chị lặng người không nói gì, cố nhếch mẹp cười đáp lại. Rồi một người khác chợt đến chỗ Đ trêu cho chú mượn điện thoại. Đ chồm dậy, cấu tay chú và hét lên, giằng lại cái

ipad. Lúc đó mọi người ai cũng nhìn chằm chằm chị. Chị cảm thấy ánh mắt thương hại mọi người dành cho mình. Hai năm đã trôi qua ta thấy nỗi đau, sự hờn tủi như vẫn còn nguyên trong mắt người mẹ ấy. Chị ngại chia sẻ về con, thậm chí là xấu hổ không dám nhắc đến con với bạn bè. Chị có sự nhạy cảm cao khi mọi người nhìn chị “chị thấy ánh mắt thương hại của mọi người dành cho mình”. Chính vì thế chị chỉ muốn nói về con với những người quen, những người cùng cảnh ngộ.

Gần ba năm mà con vẫn như ngày nào, mọi người giục chị “đẻ thêm đứa nữa đi”. Chi băn khoăn sợ đẻ thêm nhỡ lại như Đ, chị sợ đẻ thêm sẽ ít có thời gian cho Đ, nhưng chị cũng muốn sau này có người cùng Bống lo cho Đ khi chị không còn nữa. Điều đó cũng đồng nghĩa với việc chị tin là tương lai của con sẽ không có gì thay đổi so với hiện tại.

Và tháng 6/2013 vừa rồi, ông bà ngoại đón Đ về quê để bấm huyệt và xem thay đổi môi trường con có khá hơn không. Khi tôi đến nhà chơi chị nói: “Thấy nhớ Đ quá em ạ nhưng cũng thấy có lỗi với Bống nữa, thấy mấy năm qua nhiều lúc vì Đ mà chị cứ bị mẹ đánh lây. Nhiều lúc thấy con như làm hỏng cả cuộc đời mình”. Khi đứa con thứ hai bị bệnh, tình cảm của người mẹ dành cho nó nhiều hơn và đứa thứ nhất như bị giảm sút sự quan tâm, thậm chí những lúc mẹ không vui thì Bống chỉ cần hơi nhõng nhẽo cũng sẽ bị mẹ đánh. Và việc người mẹ ấy bị những người xung quanh bình xét, người mẹ ấy phải nghỉ việc, người mẹ ấy giảm dần các cuộc hẹn với bạn bè khiến người mẹ có đôi lúc có suy nghĩ “đưa con làm hỏng cuộc đời mình”.

Qua thời gian tiếp xúc và những lời chia sẻ của chị tôi nhận thấy chị có khó khăn tâm lý rất lớn về khía cạnh cảm xúc, hành vi. Đó là cảm giác sốc, bất lực, cảm thấy người khác thương hại mình, cảm giác con là gánh nặng, con làm hỏng đời mình. Đó là hành vi cáu gắt với những người xung