Thực Trạng Nhận Thức Về Các Mức Độ Của Bệnh

Nhìn vào bảng số liệu trên ta thấy: Thực trạng các phụ huynh cũng chưa xác định được căn nguyên chính xác dẫn đến vấn đề rối loạn tự kỉ ở con mình. Phần lớn họ cho rằng nguyên nhân dẫn đến bệnh là do môi trường sống bị nhiễm độc chứ nguyên nhân chính không xuất phát từ bản thân hay gia đình họ. Họ cho rằng nguyên nhân đầu tiên nghĩ đến là sự tác động từ yếu tố khách quan bên ngoài ( do tiêm vác xin- 1,34 và do thực phẩm nhiễm độc- 1,34). Đây cũng là suy nghĩ hợp lí vì môi trường sống hàng ngày của chúng ta ngày càng bị tấn công bởi các vi rút, vi khuẩn lạ mà con người khó kiểm soát. Nguyên nhân thứ hai khiến phụ huynh dễ nghĩ đến nhất là do gen di truyền. Ví dụ quan sát thấy bố mẹ, ông bà của trẻ ít nói, ít giao tiếp hoặc hồi nhỏ cũng chậm chạp khó nuôi hay không rồi từ đó quy kết sang con (do di truyền- 1,23). Rất nhiều gia đình sau khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ đã lần theo dấu vết gia đình đằng nội và gia đình đằng ngoại xem bên nào có dấu hiệu di truyền liên quan đến bệnh rồi quy kết tại bên nọ bên kia và gây mâu thuẫn gia đình, có khi dẫn đến đổ vỡ hạnh phúc. Anh D- Hà Nội: “đằng ngoại nhà cháu cũng có đứa e nhà cậu bị chậm nói giống cháu nhà tôi, chắc do di truyền đằng ngoại rồi”.

Những nguyên nhân khó kiểm soát hơn như đột biến gen hoặc do sự chăm sóc của gia đình thì cha mẹ cảm thấy sự quyết định từ nguyên nhân đó là không nhiều. Đã có giai đoạn xã hội Việt Nam quy gán việc trẻ mắc chứng tự kỉ là do người mẹ và gia đình bỏ bê, không quan tâm tới trẻ. Nhưng sau đó thuyết này đã bị bác bỏ.

Như vậy qua quá trình nhận thức về căn nguyên của bệnh cho thấy cha mẹ đã có sự thích ứng trung bình với vấn đề mà họ phải tìm hiểu. Họ chưa có được sự nhận thức tốt.

3.1.2. Thực trạng nhận thức về các mức độ của bệnh

Qua khảo sát thực tế từ các nguồn như điều tra bảng hỏi hoặc tiếp xúc phỏng vấn, quan sát thực tế cho thấy: Kết luận mức độ bệnh của Viện Nhi Trung

Ương thường ở các cấp bậc như “Tự kỉ nặng”, “Tự kỉ trung bình”, “Tự kỉ nhẹ”. Chị Y- mẹ bé M. T (Hà Nội) cho biết “tôi cho cháu vào viện Nhi, Bác sỹ khám cháu được 42 điểm và kết luận là tự kỉ nặng”. “Cháu khám trong viện Nhi, được 39 điểm, tự kỉ nặng” (Anh H- Bố bé L, Hà Nội)… Ở một số cơ sở thăm khám như các Trung tâm chuyên biệt hoặc trường mầm non chuyên biệt có thế chẩn đoán bệnh ở các dạng như: “ Bé gặp khó khăn về vấn đề ngôn ngữ”; hoặc “Con anh chị chậm phát triển ngôn ngữ”, “Con anh chị tăng động giảm chú ý”, “Con anh chị có nhiều hành vi định hình”, “Con anh tự kỉ nhẹ”, “Con anh chị tự kỉ vừa”… Chúng tôi đã tìm hiểu thực trạng trên khách thể thông qua phiếu điều tra bảng hỏi và nhận được kết quả như sau:

Bảng số liệu 2: Thực trạng nhận thức của phụ huynh về mức độ bệnh‌

Mức độ bệnh

Số khách thể (Đơn vị: Người)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Tự kỉ nặng	15	37.5
b. Tự kỉ trung bình	18	45.0
c. Tự kỉ nhẹ	7	17.5
Tổng	40	100

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 104 trang tài liệu này.

Nhìn vào bảng số liệu chúng ta thấy: Với số khách thể được lựa chọn thì đa số con họ được chẩn đoán là tự kỉ trung bình và tự kỉ nặng. Với tâm lý người người Việt Nam thì nghe từ “nhẹ” sẽ vui mừng hơn nghe được con anh chị tự kỉ “trung bình”, và thật sự thấy nặng nề khi nhận được kết quả con anh chị “tự kỉ nặng”. Chúng tôi có phỏng vấn và tiếp xúc một số phụ huynh, “Anh chị biết như thế nào là tự kỉ vừa và nhẹ ?- Tôi cũng không biết, thấy bác sĩ khám cho cháu được bấy nhiêu điểm và kết luận vậy thì tôi biết vậy. Bây giờ về tôi sẽ tìm hiểu về bệnh và các vấn đề liên quan” (Anh H- Phụ huynh cháu L- Hà Nội).

Như vậy, phụ huynh có thể hiểu được mức độ bệnh của con mình nhưng lại chưa hiểu được bản chất của mức độ bệnh đó. Mọi thứ khá mơ hồ và chung chung.

Dựa trên những biểu hiện số liệu và phân tích trên cho thấy số cha mẹ được khảo sát có sự nhận thức kém về việc nhận thức mức độ bệnh tự của con mình. Họ chưa hiểu được các mức độ của căn bệnh.

3.1.3. Thực trạng tìm hiểu về các liệu pháp, phương pháp can thiệp dành cho trẻ tự kỉ trong và ngoài nước

Hiện nay, trên thế giới và cả trong nước đã nghiên cứu và cho thực nghiệm rất nhiều phương pháp chăm chữa trẻ tự kỉ có hiệu quả như ABA, ABA- VB, RDI, DIR, PEC, TEACH, trị liệu bằng nước, trị liệu điều hòa cảm giác, châm cứu, thở oxi cao áp, cấy chỉ, cấy tế bào gốc… Khi khảo sát phỏng vấn các khách thể thì đa số các phụ huynh cho biết họ đã thử hầu như hết các phương can thiệp, cứ thấy ai mách gì tốt và có thể chữa được tự kỉ là họ thử với con ngay, không ngại đường xá xa xôi hay tốn kém tiền bạc.

Chị L (Hà Nội) mẹ cháu Đ. A cho biết: “chị phải nghỉ công việc để tập trung tìm kiếm các phương pháp dạy con phù hợp. Chị tham gia rất nhiều khóa học về các phương pháp, lúc thì chị học theo phương pháp ABA can thiệp cho con có hiệu quả một thời gian sau đó chị lại theo học phương pháp RDI để kết hợp cho con”.

Chị L. A ( Hà Nội) mẹ bé H: “chị từ Singapo về em à, chị tìm hiểu về ABA-VB, lúc đầu chị can thiệp cho con bằng phương pháp đó, sau này chị kết hợp cùng phương pháp RDI để giúp con phát triển tư duy. Mỗi thứ chị áp dụng một ít và theo các giai đoạn phát triển của con. Có nhiều phương pháp nhưng mình phải biết chọn lọc, và quan trọng là phù hợp với con nữa”.

Chị Th mẹ cháu T. L ( Hà Nội) thì chia sẻ “chị đã thử hết các phương pháp từ châm cứu, cấy chỉ, thở oxi cao áp, … có gì mọi người mách là chị cho con thử

hết. Nhưng chị thấy can thiệp kết hợp giáo dục- trị liệu tâm lí và phục hồi chức năng vẫn là hiệu quả nhất em à”.

Phần lớn các cha mẹ khi tìm hiểu về các phương pháp chữa trị cho trẻ tự kỉ chỉ hỗ trợ cải thiện được khả năng của trẻ chứ không chữa được hết các triệu chứng của tự kỉ (77.5%).

Một số cha mẹ tìm đến các yếu tố tâm linh và coi đó như một phương pháp cứu giúp con em mình như: đi lễ chùa (52.5%); bán con ở các cửa đài, cửa điện (22.5%); tụng kinh niệm phật hàng ngày (5%); đi xem bói (22.5%)… Tuy nhiên, phần lớn các cha mẹ xác định phương pháp quan trọng nhất vẫn là tích cực giao tiếp với con (95%) và cho con dùng thuốc đông- tây y kết hợp (72.5%).

Như vây, phụ huynh có con tự kỉ luôn cố gắng tìm kiếm những phương pháp chăm chữa để làm sao con mình có thể được cải thiện khả năng một cách tối đa nhất. Cái đích cuối cùng của họ không phải phương pháp nào mà là làm cách nào để con tôi cải thiện được bệnh tật, họ kết hợp “thập cẩm” mọi thứ.

3.1.4. Thực trạng tìm hiểu các cơ sở thăm khám, chăm chữa dành cho trẻ tự kỉ trên địa bàn thành phố Hà nội.

Khi khảo sát bằng phiếu hỏi chúng tôi nhận được luồng thông tin như sau:

Đa phần phụ huynh khi phát hiện ra con mình có dấu hiệu khác thường thì đều đưa con đến các cơ sở có chuyên môn để thăm khám cho con.

Bảng số liệu 3: Thực trạng về việc tìm hiểu các cơ sở thăm khám của phụ huynh:

Các cơ sở

Số khách thể (Đơn vi: Người chọn)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Bệnh viện Nhi Trung Ương	38	95
b. Từ một chuyên gia quen biết của gia đình	2	5
c. Tại một trung tâm giáo dục trẻ chuyên biệt	2	5
d. Từ một giáo viên chuyên dạy trẻ tự kỉ	0	0

Nhìn vào bảng số liệu cho thấy cơ sở thăm khám hàng đầu và tin tưởng nhất là Bệnh viện Nhi TW. Có đến 95% các phụ huynh lựa chọn đó là nơi chẩn đoán bệnh cho con mình. Có một số phụ huynh cũng cũng nhờ các chuyên gia mà gia đình quen biết để test cho con hoặc đưa con đến một trung tâm chuyên biệt nào đó để thăm khám.

Cách thức thăm khám ở các cơ sở cũng khác nhau, có nơi dùng trắc nghiệm đế test cho con , có nơi vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé, trò chuyện với bé, hoặc có nơi sử dụng cả bốn phương án trên.

Bảng số liệu 4: Thực trạng về cách thức chẩn đoán bệnh cho bé: (khách thể được chọn nhiều phương án)‌

Các phương pháp

Số khách thể (Đơn vị: Người)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Trò chuyện với bố mẹ	2	5
b. Vừa trò chuyện với bố mẹ vừa quan sát bé	4	10
c. Dùng trắc nghiệm	2	5
d. Trò chuyện với bé	4	10
e. Cả bốn phương án trên	32	80

Bộ công cụ mà các nhà chuyên môn sử dụng để chẩn đoán bệnh tự kỉ theo phụ huynh chia sẻ thường là Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV; hoặc theo phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ em (CARS); hoặc thông qua hoạt động chơi, quan sát rồi đánh giá các mức độ phát triển của các kĩ năng như: Tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi, nhận thức…

Bảng sô liệu 5: Công cụ sử dụng để chẩn đoán trẻ tự kỉ

Các công cụ

Sô khách thể ( Đơn vị: Người)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Test theo tiêu chuẩn tự kỉ DSM- IV	8	20
b. Phiếu đánh giá mức độ tự kỉ của trẻ em (CARS)	17	42.5
c. Thông qua hoạt động chơi, quan sát rồi đánh giá mức độ phát triển của các kĩ năng như tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi, nhận thức….	25	62.5

Sau khi con đã được chẩn đoán mắc chứng rối loạn tự kỉ các bậc phụ huynh đã có những tìm hiểu thông tin về bệnh từ nhiều nguồn khác nhau như tìm tư vấn từ các chuyên gia; hoặc tìm hiểu qua đài, báo, mạng internet; một kệnh thông tin được nhiều mẹ sử dụng đó là các phụ huynh có con cùng hoàn cảnh tìm hiểu được thông tin gì thì chia sẻ cho các phụ hynh khác; hoặc họ tham gia các khóa hội thảo, chương trình tập huấn để có kĩ năng về dạy con….

Như vậy, trên số khách thể được nghiên cứu họ tỏ ra tích cực trong vấn đề này, họ thích ứng chủ động trong việc tìm kiếm thông tin về căn bệnh của con, các gia đình sử dụng mọi kênh thông tin để cung cấp nhận thức cho bản thân mình. Tuy nhiên, vẫn theo mô hình khép kín giữa các phụ huynh với nhau là chủ yếu (Kênh thông tin xếp hạng số 1 trong các kênh khác). Mô tả cụ thể dưới bảng thống kê sau:

Bảng số liệu 6: Thực trạng về việc tìm hiểu thông tin bệnh của con (khách thể được chọn nhiều phương án).‌

Các kênh thông tin

Sô khách thể (Đơn vi: Người)	Tỉ lệ (Đơn vị: %)
a. Tư vấn của chuyên gia	28	70
b. Tìm hiểu qua đài, báo mạng internet	26	65
c. Qua các phụ huynh có con cùng hoàn cảnh	22	55
d. Qua các buổi hội thảo do các tổ chức phi chính phủ hỗ trợ tổ chức	14	35

Sau khi phát hiện con mắc chứng rối loạn tự kỉ, đa phần các phụ huynh có cho con mình áp dụng các hình thức can thiệp ở các dạng khác nhau. Có cha mẹ cho con vào can thiệp bán trú tại một trung tâm chuyên biệt (80%); có gia đình cho con đi học nửa ngày ở trường mầm non và nửa ngày ở trung tâm chuyên biệt (27.5%); có một số gia đình cho con đi học hòa nhập và sau đó chỉ cho con can thiệp theo giờ tại các trung tâm chuyên biệt (50%); không ít gia đình mời cô về nhà can thiệp theo giờ cho con và cho con đi học bình thường ở trường mầm non (55%). Phương án phù hợp được nhiều phụ huynh lựa chọn nhất là cho con học bán trú tại một trung tâm chuyên biệt, con vừa được can thiệp lại vừa được hòa nhập cùng các bạn (80%).

Một số phụ huynh thì bỏ tiền của và thời gian tham ra các lớp học dạy cha mẹ cách can thiệp cho con. Chị K (Hà Nội) cho biêt: “Tôi vừa tham gia tập huấn và khóa học dạy con ở Trung Tâm này, hay lắm cô à”. Anh H (Hà Nội) bố cháu D “anh cũng vừa đưa cháu học một khóa trong viện Nhi do chuyên gia của Mỹ tập huấn”…

Một số gia đình có điều kiện kinh tế tốt đã mời các chuyên gia nước ngoài về nhà giảng dạy và hướng dẫn thực hành các kĩ năng theo một phương pháp riêng biệt nào đó. Chị L. A (Hà Nội), mẹ bé H cho biết “chị mời một cô người Anh hướng dẫn chị thực hành phương pháp RDI với con trong khoảng 2 năm em à, chi phí tốn kém một chút nhưng chị hi vọng con chị sẽ có được những kĩ năng tốt hơn để sau này phục vụ cho bản thân cháu”.

Chị H (Hà Nội) mẹ cháu Đ. H “chị thường xuyên mời các chuyên gia nước ngoài về Việt Nam sau đó tập hợp các cha mẹ có con cùng hoàn cảnh đóng góp chi phí để cùng học một khóa về một phương pháp nào đó trong khoảng một tuần hoặc hai tuần gì đó”.

Theo những phân tích từ nội dung trên cho thấy số khách thể được chọn để khảo sát rất cố gắng trong việc tìm hiểu thông tin về bệnh và tìm hiểu về các cơ sở chăm chữa bệnh cho con mình.

3.1.5. Thực trạng thích ứng về thái độ - tình cảm của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỉ

3.1.5.1. Thực trạng thích ứng về tình cảm cha mẹ dành cho con khi biết con mắc chứng tự kỉ so với tình cảm trước đó

Cha mẹ nào cũng thương yêu con cái, đó là tinh mẫu tử, tình phụ tử, dù đứa con đó bình thường hay không bình thường, lành lặn hay có khiếm khuyết gì đó. Tình cảm đó có thể lớn dần theo năm tháng hoặc phai nhạt đi, tùy thuộc vào mỗi gia đình và mỗi cá nhân. Người vợ nào cũng mong muốn mình được mang nặng đẻ đau những đứa con sau khi kết hôn. Và người đàn ông nào cũng mong muốn mình được làm cha trong cuộc đời. Thật hạnh phúc khi biết được mình đã được làm cha, làm mẹ dù trong hoàn cảnh nào. Theo khảo sát thực tế trên số khách thể được chọn cho thấy đa phần đứa trẻ bị mắc tự kỉ là con đầu lòng (chiếm 62,5%) và là đứa con được sinh ra theo kế hoạch (chiếm 70%). Từ thực tế đó cho thấy tình cảm của cha mẹ dành cho con đứa con đầu đời, có kế hoạch là rất lớn, đầy đủ, trọn