Khung Lý Thuyết Các Rào Cản Về Cung Cấp, Tiếp Cận Dịch Vụ Chẩn Đoán, Can

sau đó mới tìm đến các cơ sở giáo dục đặc biệt để được can thiệp. Tuy nhiên, khi tới các cơ sở can thiệp, trẻ lại phải đánh giá một lần nữa. Vì vậy, cần có sự thống nhất giữa các cơ sở này để có thể tiết kiệm được thời gian, nguồn lực và tài chính cho cả các cơ sở và gia đình trẻ [135].

Hiện nay, DSM-IV và ICD-10 là hai bản hướng dẫn chính cho bác sỹ trong chẩn đoán tự kỷ, trong đó DSM-IV được áp dụng trong chẩn đoán tự kỷ tại bệnh viện Nhi trung ương, nhưng vẫn chưa đưa ra hướng dẫn quốc gia hay một hướng dẫn chính thống do Bộ Y tế ban hành về quy trình và công cụ dùng để đánh giá [137]. Các hướng dẫn, quy định về các phương pháp chẩn đoán, điều trị y khoa chính thức có vai trò quan trọng giúp các cán bộ cung cấp dịch vụ dựa vào những quy định chuẩn để thực hành cung cấp dịch vụ y tế chính xác và phù hợp trong bối cảnh các dịch vụ y tế vô cùng đa dạng [132].

Mỗi cơ sở có một quy trình và công cụ đánh giá khác nhau, và việc áp dụng công cụ đánh giá cho sàng lọc và chẩn đoán còn chưa chính xác. Hiện có rất nhiều dịch vụ can thiệp cho trẻ chậm phát triển nói chung và tự kỷ nói riêng hiện nay rất đa dạng, nhưng có những dịch vụ chưa được chứng thực qua các bằng chứng khoa học xác thực. Như tại Mỹ, Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) đã đưa ra cảnh báo về một số biện pháp ―điều trị‖ tự kỷ nhưng chưa qua kiểm chứng khoa học, và thậm chí có thể gây nguy hại cho người tự kỷ như phương pháp Chelation (thải độc bằng tiêm chất EDTA nhân tạo vào mạch máu để loại bỏ các kim loại nặng như chì và thủy ngân), trị liệu bằng oxy cao áp hoặc tắm đất sét để thải độc [110].

Khi không có quy định chuẩn, các nhà quản lý sẽ gặp nhiều khó khăn trong quản lý các dịch vụ được cung cấp. Cha mẹ trẻ tự kỷ cũng có thể sẽ phải sử dụng các dịch vụ tốn kém kinh phí nhưng không biết được dịch vụ này có hiệu quả hay không. Các quy trình chuẩn này đóng vai trò quan trọng, cải thiện chất lượng dịch vụ, thay đổi quy trình cung cấp dịch vụ, và giúp người bệnh có thêm cơ hội để phục hồi.

1.6.3. Khung lý thuyết

Một trong các khung lý thuyết hiện nay về tiếp cận dịch vụ sức khỏe là Khung lý thuyết Health Access Livelihood Framework do Obrist và cộng sự phát triển [243]. Đây là khung lý thuyết bao gồm tất cả các cấu phần liên quan đến quá trình tiếp cận dịch vụ y tế. Năm yếu tố về tiếp cận dịch vụ trong khung lý thuyết này gồm sự sẵn có, khả năng tiếp cận, khả năng chi trả, sự đầy đủ và sự chấp nhận được của dịch vụ.

Ngoài ra, điểm nổi bật của khung lý thuyết này là không chỉ quan tâm đến các yếu tố cung cấp dịch vụ, mà còn gồm các yếu tố tác động đến tiếp cận dịch vụ y tế, gồm loại hình dịch vụ (như cơ sở y tế công, cơ sở y tế tư nhân, đông y, …), hệ thống y tế (như chính sách và quy trình) và các nguồn lực (như con người, tài chính, xã hội, …). Các yếu tố này tác động đến quá trình tiếp cận dịch vụ y tế, đặc biệt quan tâm các đặc điểm của người tìm kiếm dịch vụ. Khung lý thuyết này đã được áp dụng để tìm hiểu và cải thiện tiếp cận dịch vụ y tế tại châu Phi [147].

Dựa vào tổng quan các tài liệu về tiếp cận dịch vụ sức khỏe, áp dụng Khung lý thuyết Health Access Livelihood Framework của Obrist và cộng sự (2007), khung lý thuyết các rào cản về tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ được xây dựng nhằm giải quyết mục tiêu: phân tích những rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ trong bối cảnh văn hóa - xã hội tại Việt Nam. Khung lý thuyết được xây dựng dựa trên 2 khía cạnh: 1) dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ gồm 5 yếu tố tiếp cận (sự sẵn có, khả năng tiếp cận, khả năng chi trả, sự đầy đủ và sự chấp nhận được của dịch vụ); 2) yếu tố cá nhân, gia đình, cộng đồng và xã hội.

DỊCH VỤ CHẨN ĐOÁN, CAN THIỆP RLPTK

SỬ DỤNG

DỊCH VỤ

Sự sẵn có của dịch vụ

Sự chấp nhận được của dịch vụ

Khả năng tiếp cận được dịch vụ

Sự đầy đủ, phù hợp của dịch vụ

Giá thành của dịch vụ

TÌM KIẾM VÀ TIẾP CẬN DỊCH VỤ

CÁ NHÂN, GIA ĐÌNH, CỘNG ĐỒNG VÀ XÃ HỘI

Cá nhân cha mẹ trẻ

RLPK

- Nhận thức về RLPTK

- Kinh tế gia đình, công việc

- Sự chia sẻ của bạn đời

Ông bà, họ hàng nội

ngoại

- Nhận thức về RLPTK

- Sự ủng hộ và chia sẻ

Cộng đồng và xã hội

- Nhận thức về RLPTK

- Sự cảm thông/Kỳ thị

- Các đoàn thể về RLPTK

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

Sơ đồ 1. 2. Khung lý thuyết các rào cản về cung cấp, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK

1.7. Giới thiệu về đề tài gốc - đề tài cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng”

Đề tài nghiên cứu nhà nước ―Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm rối loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng, Việt Nam‖ do Trường ĐH Y tế Công cộng, bệnh viện Nhi Trung ương, và Khoa Y Dược- ĐH Quốc gia phối hợp thực hiện, được Bộ Khoa học và Công nghệ phê duyệt theo hợp đồng số 26/16 – ĐTĐL: CN – CNN ngày 30 tháng 09 năm 2016 giữa Văn phòng các chương trình trọng điểm cấp Nhà nước; Vụ Khoa học và Công nghệ các ngành kinh tế- kỹ thuật và Trường Đại học Y tế công cộng.

Trong đề cương nghiên cứu đã ghi rõ: Rối loạn tự kỷ (RLTK) tên gọi đầy đủ là

―rối loạn phổ tự kỷ‖ (RLPTK), tuy nhiên để ngắn gọn nên trong đề tài cấp nhà nước dùng thuật ngữ RLTK thay cho RLPTK.

Mục tiêu của đề tài

1) Đánh giá đặc điểm dịch tễ học RLTK ở trẻ em tại cộng đồng.

2) Xây dựng quy trình chẩn đoán và can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng.

3) Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng.

Nội dung chính của nghiên cứu

(1) Nội dung 1: Điều tra đặc điểm dịch tễ học RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

- Điều tra dịch tễ học RLTK ở trẻ em trong độ tuổi 18-30 tháng tại 7 tỉnh/thành phố tại Việt Nam (dựa trên bảng kiểm sàng lọc tự kỷ ở trẻ em có chỉnh sửa M-CHAT).

- Phân tích một số yếu tố nhân khẩu học, kinh tế, văn hóa, xã hội có liên quan tới thực trạng RLTK ở trẻ em.

(2) Nội dung 2: Xây dựng quy trình chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

- Xây dựng dự thảo quy trình chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

(3) Nội dung 3: Xây dựng quy trình can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

- Xây dựng dự thảo quy trình can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

(4) Nội dung 4: Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

- Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (Mô hình tổ chức, quản

lý, theo dõi, giám sát) bao gồm các tài liệu hướng dẫn triển khai cho các cá nhân/đơn vị liên quan để triển khai mô hình.

Cơ quan triển khai nghiên cứu

- Chủ trì: Trường ĐH Y tế công công

- Chủ nhiệm đề tài: GS.TS Bùi Thị Thu Hà - Hiệu trưởng

- Phụ trách nội dung nghiên cứu 1: Điều tra dịch tễ học về RLTK trẻ em tại 7 tỉnh/thành: PGS.TS Hoàng Văn Minh- Phó Hiệu trưởng- Trường ĐH Y tế công cộng.

- Phụ trách nội dung nghiên cứu 2: Xây dựng quy trình chẩn đoán sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng : PGS.TS. Phạm Trung Kiên – Trưởng khoa - Khoa Y Dược, Đại học Quốc Gia.

- Phụ trách nội dung nghiên cứu 3: Xây dựng quy trình can thiệp sớm RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

- PGS.TS. Lê Thị Minh Hương – Phó giám đốc - Bệnh Viên Nhi Trung ương.

- Phụ trách nội dung nghiên cứu 4: Xây dựng mô hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng: PGS.TS Nguyễn Thanh Hương – Phó Hiệu Trưởng – Trường ĐH Y tế công cộng

Nội dung nghiên cứu 01 của đề tài ―Điều tra dịch tễ học về RLTK trẻ em tại 7 tỉnh/thành‖ Chủ nhiệm đề tài GS.TS Bùi Thị Thu Hà và chủ nhiệm nội dung 1 PGS.TS Hoàng Văn Minh đã giao cho NCS.Lê Thị Vui trường ĐH Y tế công cộng, trực tiếp thực hiện nội dung nghiên cứu 01 để làm luận án tiến sỹ (xem phụ lục số 11).

CHƯƠNG 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Đối tượng nghiên cứu

Nghiên cứu định lượng

Trẻ em từ 18 - 30 tháng tuổi đang sinh sống tại địa bàn nghiên cứu trong thời gian thu thập số liệu.

Cha mẹ hoặc người chăm sóc chính của trẻ 18 - 30 tháng tuổi.

- Tiêu chuẩn lựa chọn: Trẻ em từ 18 - 30 tháng tuổi đang sinh sống tại địa bàn nghiên cứu. Cha mẹ hoặc người chăm sóc chính của trẻ hiện đang sống cùng trẻ hàng ngày và có khả năng trả lời phỏng vấn.

- Tiêu chuẩn loại trừ: Trẻ em từ 18 - 30 tháng tuổi vắng mặt tại địa bàn nghiên cứu vào thời điểm thu thập số liệu.

Nghiên cứu định tính

- Cha/mẹ trẻ hoặc ông/bà có cháu RLPTK đã sử dụng dịch vụ chẩn đoán và (hoặc) can thiệp RLPTK, đang sống tại tỉnh Thái Bình hoặc TP. Hà Nội vào thời điểm thu thập số liệu.

- Cán bộ y tế/giáo dục có cung cấp dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ tại tỉnh Thái Bình hoặc TP. Hà Nội.

2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu

- Thời gian nghiên cứu: Tháng 1/2017 – 9/2019

- Địa điểm nghiên cứu định lượng: Tại 01 thành phố lớn và 6 tỉnh đại diện 6 vùng sinh thái tại Việt Nam (Hà Nội, Thái Bình, Hòa Bình, Quảng Nam, Đồng Tháp, Đồng Nai, Đắc Lắc).

- Địa điểm nghiên cứu định tính: Tại 2 tỉnh/thành đại diện cho hai khu vực thành thị (TP. Hà Nội) và nông thôn (tỉnh Thái Bình).

2.3. Thiết kế nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu kết hợp sử dụng phương pháp nghiên cứu định lượng và định tính.

Nghiên cứu định lượng: Áp dụng thiết kế nghiên cứu cắt ngang có phân tích. Phỏng vấn trực tiếp cha mẹ trẻ hoặc người chăm sóc chính dựa trên bảng kiểm sàng lọc tự kỷ ở trẻ em M-CHAT và bộ câu hỏi điều tra các yếu tố nguy cơ tự kỷ. Sau đó trẻ sẽ đươc khám chẩn đoán tự kỷ bằng DSM-IV, xác định mức độ tự kỷ bằng CARS và Đánh giá phát triển bằng test Denver.

Nghiên cứu định tính: Áp dụng thiết kế nghiên cứu hiện tượng học. Phỏng vấn sâu các đối tượng đích để khám phá những rào cản trong tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ.

2.4. Cỡ mẫu

Mẫu nghiên cứu định lượng

Cỡ mẫu nghiên cứu (số trẻ 18 - 30 tháng tuổi được lựa chọn vào nghiên cứu) được tính theo công thức của Tổ chức Y tế Thế giới cho ước lượng 1 tỷ lệ trong quần thể

Trong đó: n= cỡ mẫu nghiên cứu tại mỗi tỉnh/thành hay vùng α = 0,05 (độ tin cậy 95%)

Z(1-α/2)=1,96

ε: độ chính xác tương đối = 40%

p = ước tính tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ (4,6‰) [3]

Cỡ mẫu ước tính từ công thức trên là n = 5160 trẻ/tỉnh. Ước tính tỷ lệ tự chối tham gia nghiên cứu, không tiếp cận được khoảng 15%. Tổng cỡ mẫu cần điều tra cho một tỉnh là 5934 trẻ/tỉnh, làm tròn thành 6.000 trẻ/tỉnh. Nghiên cứu này được thực hiện tại 01 thành phố lớn và 6 vùng sinh thái (1 tỉnh/vùng sinh thái) nên tổng số mẫu sàng lọc khoảng 42.000 trẻ từ 18- 30 tháng tuổi, tương đương với 42.000 cha/mẹ hoặc người chăm sóc chính. Nghiên cứu đã triển khai điều tra dịch tễ và sàng lọc được 40.243 trẻ và cha mẹ trẻ tại 7 tỉnh/thành.

Mẫu nghiên cứu định tính (Phỏng vấn sâu): chúng tôi điều tra định tính đến khi thông tin thu thập được bão hòa, việc lấy mẫu theo bảng 2.1

Bảng 2. 1. Đối tượng và mẫu nghiên cứu định tính

Đối tượng

Phương pháp chọn	Số lượng
Cán bộ y tế/giáo dục có cung cấp dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK	Bệnh viện Nhi trung ương; khoa PHCN – Bệnh viện Nhi Thái Bình	Chọn chủ đích: 2 người/đơn vị *2 đơn vị	04 người
	Trung tâm tư nhân chẩn đoán, can thiệp tự kỷ	Chọn chủ đích: 2 người/đơn vị *2 đơn vị	04 người
Cha/mẹ có con RLPTK		Chọn chủ đích dựa vào câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ tại mỗi tỉnh để tiếp cận đối tượng sẵn sàng tham gia và có khả năng cung cấp được nhiều thông tin: 8 người/đơn vị *2 đơn vị	16 người
Ông/bà có cháu RLPTK		Chọn chủ đích dựa vào câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ tại mỗi tỉnh để tiếp cận đối tượng sẵn sàng tham gia và có khả năng cung cấp được nhiều thông tin: 2 người/đơn vị * 2 đơn vị	04 người
Tổng			28 người

2.5. Phương pháp chọn mẫu

Chọn mẫu nghiên cứu định lượng

Nghiên cứu được tiến hành tại 01 thành phố lớn và 6 vùng sinh thái tại Việt Nam. Quá trình chọn mẫu được thực hiện qua 3 bước như sơ đồ sau.