Khung Lý Thuyết Các Yếu Tố Liên Quan Đến Rlptk Ở Trẻ Em

các yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ được xây dựng nhằm giải quyết mục tiêu phân tích một số yếu tố liên quan đến tự kỷ ở trẻ em từ 18 tháng đến 30 tháng tuổi tại Việt Nam năm 2018. Khung lý thuyết được xây dựng dựa trên 5 yếu tố: (1) yếu tố gia đình, (2) yếu tố trước sinh, (3) yếu tố trong sinh, (4) yếu tố sau sinh, (5) yếu tố cá nhân trẻ.

2. YẾU TỐ TRƯỚC SINH

 Tiền sử thai sản

 Thứ tự mang thai

 Hình thức mang thai

 Dinh dưỡng khi mang thai

 Các vấn đề sức khỏe thể chất khi mang thai: Cúm, nhiễm virut, chấn thương, cao huyết áp, tiểu đường …

 Sử dụng thuốc kháng sinh/trầm cảm… khi mang thai

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

 Trầm cảm/căng thẳng khi mang thai

 Tiếp xúc hóa chất, khói thuốc lá, sử dụng rượu bia và ngộ độc kim loại khi mang thai

 Tình trạng thai nhi

1. YẾU TỐ GIA ĐÌNH

 Tuổi bố mẹ

 Học vấn bố mẹ

 Nghề nghiệp bố mẹ

 Tiền sử gia đình (có người tự kỷ, RL tâm thần, RL thần kinh)

 Gen, di truyền

 Kinh tế gia đình

 Khu vực sống

RLPTK Ở TRẺ EM

3. YẾU TỐ TRONG SINH

 Hình thức sinh

 Thời gian chuyển dạ

 Tuổi thai khi sinh

 Cân nặng khi sinh

 Ngạt sau sinh

 Đơn thai/ Đa thai

5. YẾU TỐ CÁ NHÂN

 Giới

 Tuổi

 Thứ tự con trong gia đình

4. YẾU TỐ SAU SINH

 Vàng da bệnh lý

 Suy hô hấp mức độ nặng

 Tổn thương não: Xuất huyết não/màng não, chấn thương sọ não, viêm não/viêm màng não.

 Co giật do sốt cao

 Co giật không nguyên nhân và động kinh

Sơ đồ 1. 1. Khung lý thuyết các yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em

1.6. Tổng quan về rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK

1.6.1. Khái niệm tiếp cận dịch vụ CSSK

Mặc dù hiện nay có nhiều ý kiến khác nhau về khái niệm "tiếp cận", tuy nhiên hầu hết các nghiên cứu y văn đều có điểm chung đó là "tiếp cận" không đơn thuần chỉ là việc sử dụng dịch vụ CSSK [226]. ―Tiếp cận‖ có thể được định nghĩa là quyền và cơ hội được sử dụng, mà cụ thể ở đây, là sử dụng dịch vụ CSSK phù hợp. Ngoài ra, không chỉ sử dụng dịch vụ, người tiếp cận còn cần được cung cấp đầy đủ thông tin và trao quyền để có thể tự đưa ra những quyết định về việc sử dụng dịch vụ của họ.

Một người có cơ hội sử dụng dịch vụ CSSK không chỉ là khi có sẵn các dịch vụ vừa tiền và phù hợp về văn hóa. Nhưng nếu người này không được cung cấp đủ các thông tin y tế, sức khỏe và về các dịch vụ CSSK, đây cũng sẽ là một cản trở khiến họ không thể biết đến và tiếp cận được dịch vụ mà họ mong muốn. Trên thực tế, tại nhiều quốc gia đang phát triển, trong đó có Việt Nam, các thông tin y tế, sức khỏe và thông tin về các dịch vụ CSSK không hoàn toàn phổ biến trong nhiều nhóm dân số, đặc biệt là các nhóm vùng sâu vùng xa, miền núi và người nghèo.

Khái niệm "tiếp cận" không hoàn toàn tập trung vào thực tế cung cấp dịch vụ hay kinh tế y tế như nhiều tác giả để cập đến trước đó [226, 246]. "Tiếp cận" còn liên quan chặt chẽ đến sự tương tác giữa hệ thống y tế/nhà cung cấp với các cá nhân, gia đình (nhóm khách hàng nói chung) [246]. Theo Aday và Andersen (1981),

―tiếp cận‖ thể hiện khả năng và hành vi sử dụng các dịch vụ CSSK trong thực tế của một cá nhân hoặc nhóm người nhất định [23]. Với cách hiểu này, ―tiếp cận‖ chính là khái niệm phản ánh mối quan hệ giữa cung và cầu, cụ thể hơn là giữa người cung cấp dịch vụ và khách hàng/người có nhu cầu CSSK, từ đó cũng cho thấy thực tế sử dụng các dịch vụ CSSK của người bệnh.

Nghiên cứu gần đây của Jean-Frederic Levesque, Mark F Harris và Grant Russell (2013) đã một lần nữa nhấn mạnh khái niệm ―tiếp cận‖ không chỉ bó hẹp trong phạm vi tìm kiếm và sử dụng dịch vụ CSSK của người bệnh [195]. ―Tiếp cận‖ là cả một quá trình mà ở đây người bệnh có khả năng nhận biết nhu cầu chăm sóc

sức khỏe, tìm kiếm dịch vụ, tìm đến cơ sở cung cấp, trì hoãn hoặc sử dụng dịch vụ y tế, và dịch vụ cung cấp có thực sự phù hợp với nhu cầu sức khỏe. Ở phạm vi hẹp,

―tiếp cận‖ được giới hạn trong quá trình tìm kiếm dịch vụ, thường từ lúc người bệnh tìm kiếm dịch vụ đến khi bắt đầu sử dụng dịch vụ. Với phạm vi rộng hơn, khái niệm

―tiếp cận‖ được bổ sung thêm bước tiếp tục sử dụng dịch vụ, tức là còn liên quan đến mỗi lần người bệnh ―tiếp cận‖ cơ sở cung cấp dịch vụ. Rộng hơn nữa, ―tiếp cận‖ còn bao gồm sự trì hoãn sử dụng dịch vụ mặc dù có nhu cầu chăm sóc sức khỏe (gồm cả các khía cạnh như niềm tin và kỳ vọng của người bệnh vào đông y hay tây y, sự hiểu biết về sức khỏe và các dịch vụ CSSK). Ngoài ra, ―tiếp cận‖ thậm chí còn bao gồm cả việc sử dụng và duy trì sử dụng các dịch vụ.

Tuy nhiên, mỗi người bệnh sẽ có sự ―tiếp cận‖ khác nhau có thể do những khác biệt trong nhận thức nhu cầu CSSK, những hạn chế về khả năng đi lại hay sự sẵn có của các loại hình dịch vụ, … Điều này cho thấy, sự tiếp cận dịch vụ không phải là một quá trình cố định, mà có sự thay đổi linh hoạt do tương tác giữa các đặc điểm cá nhân, gia đình, môi trường vật chất và xã hội của người có nhu cầu, với các đặc điểm của hệ thống y tế, các cơ quan, tổ chức và những người cung cấp dịch vụ.

1.6.2. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ

Trên thế giới, những người tự kỷ và các rối loạn phát triển khác thuộc nhóm đối tượng dễ bị tổn thương [107]. Họ thường là tâm điểm của sự kỳ thị và phân biệt đối xử, gồm cả những đối xử bất công trong sử dụng các dịch vụ y tế và giáo dục, mất đi cơ hội để hòa nhập với cộng đồng nơi sinh sống. Hiện nay, sự tiếp cận dịch vụ và hỗ trợ của những trẻ có các rối loạn phát triển không được đảm bảo, gia đình trẻ cũng chịu những gánh nặng về cảm xúc, kinh tế và gặp nhiều khó khăn trong tiếp cận các dịch vụ chăm sóc cho trẻ. Chúng tôi chia các rào cản trong cung cấp và tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp tự kỷ thành 4 nhóm: 1) Rào cản từ cá nhân cha mẹ trẻ, 2) rào cản từ ông bà và họ hàng nội ngoại, 3) rào cản từ cộng đồng và xã hội, 4) rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp.

1.6.2.1. Rào cản từ gia đình trẻ RLPTK

Hiểu biết về RLPTK

Trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán và can thiệp tự kỷ, kiến thức của cha mẹ và người chăm sóc trẻ về tự kỷ ở trẻ em được coi là một trong những điều kiện tiên quyết do cha mẹ và người chăm sóc chính là những người chăm sóc và tiếp xúc với trẻ thường xuyên nhất. Một số nghiên cứu đã được tiến hành nhằm tìm hiểu kiến thức và thái độ của cha mẹ và người chăm sóc về tự kỷ trên đối tượng có và không có con tự kỷ [7, 13]. Nhìn chung, kết quả cho thấy kiến thức của cha mẹ và người chăm sóc trẻ chưa đầy đủ, đặc biệt còn thiếu hiểu biết về những dấu hiệu nhận biết tự kỷ [7]. Nghiên cứu của Đào Thị Sâm (2013) còn cho biết có 12,6% đối tượng hiểu sai về biểu hiện của tự kỷ và 8,1% cho rằng tự kỷ là do ma quỷ, mồ mả gia đình bất ổn [13]. Mặc dù đây là những nghiên cứu định lượng với cỡ mẫu và địa bàn nhỏ nhưng cũng đã cho thấy phần nào tình trạng thiếu kiến thức, hiểu sai về tự kỷ tại Việt Nam.

Tuy nhiên, việc trì hoãn chẩn đoán cho trẻ cũng không hoàn toàn do hiểu biết của cha mẹ hạn chế. Cha mẹ cũng gặp khó khăn trong việc theo dõi và phát hiện giai đoạn phát triển chậm hơn hoặc những dấu hiệu chưa rõ ràng, đặc biệt khi trước đó trẻ phát triển hoàn toàn bình thường. Ngoài ra, những biểu hiện của trẻ tự kỷ rất đa dạng, nhiều khi khiến cha mẹ không đánh giá đúng về khả năng của trẻ, cũng ảnh hưởng đến cách nhìn nhận và kỳ vọng của cha mẹ vào sự phát triển sau này của con. Cụ thể là, những biểu hiện chậm về ngôn ngữ, bắt chước và chơi có thể bị bỏ qua khi trẻ có các kỹ năng khác vượt trội hơn như vận động, hoặc cha mẹ cho rằng các biểu hiện chậm này chỉ là tạm thời. Ngay trong cách đánh giá, khi dùng thuật ngữ "chậm" phát triển cũng dễ khiến cha mẹ nghĩ trẻ sẽ sớm theo kịp với bạn đồng lứa. Điều này đòi hỏi có nghiên cứu với thiết kế định tính để khám phá những yếu tố ảnh hưởng đến sự tiếp cận dịch vụ của cha mẹ có con tự kỷ trong bối cảnh văn hóa Việt Nam và những kỳ vọng của bố mẹ với con cái mình.

Ngoài ra, hiện nay vẫn còn nhiều người nhầm lẫn tự kỷ với trầm cảm do cách sử dụng thuật ngữ ―tự kỷ‖ trong cộng đồng hiện nay không chỉ để nói về vấn đề rối loạn phát triển của trẻ. Bên cạnh đó, với những cộng đồng hoặc cá nhân có hiểu biết

y tế/ sức khỏe thấp, thậm chí có thể không biết đến khái niệm ―tự kỷ‖ hoặc gặp khó khăn khi đọc hiểu các thông tin về tự kỷ với rất nhiều khái niện, thuật ngữ chuyên ngành như khi nói về biểu hiện tự kỷ với ―khó khăn trong tương tác xã hội‖ hay

―hành vi bị thu hẹp và lặp lại‖

Kinh tế gia đình và công việc

Trẻ tự kỷ dẫn đến gánh nặng tài chính rất lớn đối với gia đình. Chẩn đoán và can thiệp tự kỷ là một quá trình lâu dài và rất tốn kém. Tại Mỹ, có những cha mẹ trẻ phải tiêu tốn đến hơn 50.000 đô la mỗi năm cho các liệu trình can thiệp tự kỷ như ứng dụng phân tích hành vi (Applied behavioral analysis - ABA) [233]. Một số liệu pháp còn đòi hỏi có thực phấm, chế độ ăn bổ sung và các loại thuốc hướng thần tốn kém. Mỗi trẻ tự kỷ có thể có các triệu chứng khác nhau, điều này cũng làm tăng việc sử dụng các dịch vụ chăm sóc nội trú và ngoại trú.

Kinh tế gia đình bị ảnh hưởng bởi các chi phí y tế (chẩn đoán, thuốc và thực phẩm chức năng) và các chi phí tự túc cho can thiệp điều trị y tế, giáo dục. Các gia đình có con tự kỷ gặp nhiều khó khăn để có thể đáp ứng các nhu cầu cho trẻ tự kỷ, và đối với các gia đình có thu nhập thấp thì các nhu cầu này nhanh chóng vượt quá nguồn lực của gia đình. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Mai Lan (2012) cũng cho biết có tới 76% cha mẹ có con tự kỷ có tâm trạng lo lắng về kinh tế gia đình [9].

Các chi phí liên quan đến trẻ tự kỷ không chỉ giới hạn trong các các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp y tế. Cha mẹ còn phải giảm giờ làm hoặc nghỉ việc để chăm sóc con tự kỷ [133]. Cha mẹ trẻ cho biết họ dành gần 60 giờ/tuần để chăm sóc con tự kỷ trong khi thời gian đi làm còn trung bình 22 giờ/tuần. Không chỉ ảnh hưởng tới tài chính gia đình, điều này cũng khiến cha mẹ trẻ cảm thấy "buồn bã", "giận dữ" khi sự nghiệp bị ảnh hưởng, hoặc "tuyệt vọng", "sợ hãi" khi tìm cách bù đắp lại các tổn thất về thu nhập và đáp ứng nhu cầu tài chính. Cha mẹ trẻ còn phải chi trả cho các các vật dụng, đồ đạc do trẻ làm hỏng. Để bù đắp các chi phí và đáp ứng các chi phí cho con tự kỷ, nhiều cha mẹ đã rút các khoản tiết kiệm hưu trí, bán cổ phần hoặc các khoản đầu tư của mình, thậm chí vay mượn tiền đến mức có thể phá sản. Một gia đình cho biết "vợ chồng tôi thường không ăn trưa hoặc tối vì không còn tiền để mua thức ăn cho chính mình ...‖ [297]. Vì vậy, kinh tế gia đình là một yếu tố

quan trọng trong tìm hiểu các rào cản dịch vụ tự kỷ và cần đặc biệt lưu ý đến các gia đình có thu nhập thấp trong thiết kế và triển khai các chương trình, chính sách về tự kỷ.

Tâm lý khi biết con tự kỷ

Cha mẹ thường rơi vào tình trạng căng thẳng và tâm lý sốc khi biết con mình được chẩn đoán có các dấu hiệu tự kỷ, đặc biệt nếu đây là đứa trẻ đầu tiên trong gia đình được chẩn đoán tự kỷ. Tình trạng căng thẳng càng nặng nề khi bản thân cha mẹ hoặc bác sỹ và các chuyên gia đều nghi ngờ trẻ có dấu hiệu tự kỷ hoặc trẻ cần theo dõi tự kỷ, nhưng chưa có kết quả chẩn đoán xác định. Cha mẹ trẻ cảm thấy mệt mỏi khi không biết chính xác tình trạng của con và không hài lòng với chất lượng dịch vụ khi kết quả không rõ ràng [217]. Một số lý do khiến trẻ bị chẩn đoán chậm hoặc kết quả chưa rõ ràng gồm: 1) cha mẹ phải đăng ký và chờ đợi lâu, mất thời gian thì trẻ mới đến lượt khám và được đầy đủ nhóm chuyên gia đánh giá, 2) hy vọng khi trẻ lớn hơn sẽ thay đổi và các kỹ năng sẽ phát triển, khiến trì hoãn việc đưa trẻ đi chẩn đoán hoặc được đánh giá đầy đủ, 3) các biểu hiện của trẻ chưa rõ ràng và có những trẻ vẫn có kỹ năng đúng theo tuổi nhưng chỉ trong hoàn cảnh hạn chế (như trong sinh hoạt hàng ngày). Những điều này khiến cha mẹ càng thất vọng và nghi ngờ vào việc đưa trẻ đi chẩn đoán, dẫn đến trì hoãn chẩn đoán và cho trẻ can thiệp sớm

Tác động từ các thành viên khác trong gia đình

Theo Vũ Song Hà (2014), nam giới hay người cha có con tự kỷ trong nghiên cứu này thường không hiểu rõ về tự kỷ và vợ của họ mới là người nắm được những kiến thức này, việc trao đổi về tự kỷ và chăm sóc con tự kỷ là câu chuyện của riêng phụ nữ [135]. Phụ nữ là người phụ trách chính cho việc chăm sóc và tìm kiếm dịch vụ cho con tự kỷ. Mặc dù vậy, người mẹ không phải là người đưa ra quyết định để con tiếp cận các dịch vụ cho trẻ tự kỷ. Trong quá trình xác định vấn đề nhu cầu sức khỏe của người phụ nữ, nam giới lại đóng vai trò quan trọng và là người đưa ra quyết định. Nguyên nhân thường là do nam giới là những người ra quyết định và kiểm soát tất cả các nguồn lực như tài chính, đưa ra quyết định khi nào người vợ

nên tìm kiếm dịch vụ chăm sóc sức khỏe và tìm ở đâu [25]. Ngoài ra, người lớn tuổi có vị thế rất quan trọng, đặc biệt trong những quyết định trong gia đình tại Việt Nam. Con cháu thường phải hỏi xin phép hoặc xin lời khuyên từ bố mẹ, ông bà. Điều này tương tự trong hành vi tìm kiếm dịch vụ sức khỏe, lời khuyên của các người lớn tuổi trong nhà như bà nội, bà ngoại, cũng phải cân nhắc và không thể bỏ qua hay không để ý đến. Do vậy, việc tìm kiếm và tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ tự kỷ chịu tác động bởi quan điểm và thái độ của các thành viên trong gia đình, trong đó có người bố và ông bà.

Hiểu biết của những thành viên gia đình về tự kỷ và thái độ tiếp nhận tình trạng tự kỷ của con là khác biệt tại mỗi gia đình và có tác động lớn đến việc tìm kiếm và tiếp cận dịch vụ. Nhiều gia đình có con tự kỷ đã trở thành nơi chia sẻ khó khăn, tìm sự cảm thông và hỗ trợ lẫn nhau để con được tiếp cận với dịch vụ khám, can thiệp. Nghiên cứu của Nguyễn Thị Mai Lan (2012) cũng cho biết con bị tự kỷ là nguyên nhân dẫn đến mâu thuẫn, xung đột và tan vỡ trong gia đình, có những trường hợp mà chồng và gia đình nhà chồng đổ lỗi do người mẹ không biết nuôi dạy con và có thái độ bỏ rơi người mẹ cùng đứa con tự kỷ [9]. Một số gia đình không chấp nhận con cháu mình tự kỷ và không cho phép người mẹ tìm kiếm dịch vụ can thiệp cho con mình. Những mẫu thuẫn và bất hòa này đã kéo dài thời gian từ lúc trẻ có những biểu hiện chậm phát triển đến lúc được chẩn đoán và can thiệp.

1.6.2.2. Rào cản từ cộng đồng và xã hội

Nhận thức về tự kỷ

Nhận thức của cộng đồng về tự kỷ tăng lên đã cải thiện tỷ lệ phát hiện tự kỷ và giúp trẻ được phát hiện sớm. Tuy nhiên, tại nhiều nơi, các số liệu về tự kỷ và hiểu biết của cộng đồng còn là một khoảng trống trong hệ thống chăm sóc sức khỏe. Ở Trung Quốc, một quốc gia châu Á có nhiều nét văn hóa tương đồng với Việt Nam, mặc dù các cán bộ y tế đã có kiến thức tốt hơn về tự kỷ, thì dân số nói chung vẫn có nhận thức chưa chính xác và đầy đủ về tự kỷ, nguyên nhân và cách thức can thiệp [332]. Những bất thường về hành vi liên quan đề tự kỷ ở trẻ thường bị cho là sự không vâng lời, nghịch ngợm và tính cách không kiểm soát được [153]. Đây cũng là trải nghiệm của các gia đình có con tự kỷ khi đưa con đến những nơi công cộng