Tổng Quan Các Lý Thuyết Về Kết Quả Chăm Sóc Gia Đình

Tương tự như quan điểm của Zimmerman (1990) khi đề cập đến tự chủ ở cả hai góc độ quá trình và kết quả, tuy nhiên nghiên cứu của Man (1995, 1998, 2003) đã đề cập cụ thể hơn tự chủ trong bối cảnh chăm sóc tại gia đình. Man (1998) định nghĩa tự chủ là cả quá trình và phương thức để vượt qua hoàn cảnh khó khăn, bất lực. Trong đó, tự chủ chăm sóc cho phép các cá nhân nhận thấy bản thân họ có đủ năng lực để thực hiện một nhiệm vụ nào đó, mà cụ thể ở đây là nhiệm vụ chăm sóc. Đồng thời tự chủ cũng cho phép các cá nhân hoặc thành viên gia đình thực hiện công việc chăm sóc một cách độc lập. Các khía cạnh tự chủ chăm sóc được đề cập bởi Man (1998) mặc dù được xây dựng cụ thể trong bối cảnh chăm sóc người bệnh mất trí nhớ tại gia đình, nhưng chủ yếu chỉ tập trung vào các yếu tố thuộc về hiểu biết, thái độ, trong khi các khía cạnh thể hiện hành vi chủ động tham gia và đưa ra quyết định trong quá trình chăm sóc thì chưa được đề cập một cách rõ ràng. Trong khi đây được xem là một yếu tố cấu phần quan trọng trong khái niệm về tự chủ (Zimmerman, 1990).

Một thang đo khác được sử dụng khá nhiều trong các nghiên cứu về chăm sóc tại gia đình là thang đo tự chủ gia đình (Family Empowerment Scale) (Koren và cộng sự, 1992). Thang đo này thể hiện đầy đủ các khía cạnh của tự chủ được đề cập trong định nghĩa của Zimmerman (1990), với ba khía cạnh được đề cập: thái độ, hiểu biết, hành vi. Trong đó, thái độ thể hiện cách mà người chăm sóc cảm thấy tự tin kiểm soát đối với vấn đề liên quan tới quá trình chăm sóc. Hiểu biết thể hiện những gì mà người chăm sóc biết và có thể làm. Hành vi thể hiện những hành động cụ thể mà người chăm sóc đã thực hiện để làm tốt vai trò chăm sóc và đạt được sự chủ động trong quá trình chăm sóc. Hiện nay, thang đo này mới được sử dụng trong các nghiên cứu về cha mẹ khi chăm sóc con cái gặp các vấn đề khiếm khuyết (Koren và cộng sự, 1992). Tuy nhiên, với việc tiếp cận bao quát các khía cạnh của tự chủ chăm sóc, đặc biệt nhấn mạnh vào thành tố hành vi chủ động tham gia và đưa ra quyết định trong quá trình chăm sóc, nghiên cứu này sẽ lựa chọn để làm thang đo cho tự chủ chăm sóc trong bối cảnh chăm sóc NCT tại hộ gia đình.

Tóm lại dựa trên các cơ sở lý thuyết trước đó, tác giả lựa chọn khái niệm tự chủ chăm sóc xuất phát từ lý thuyết tự chủ được đề cập bởi Zimmerman (1990). Theo đó, tự chủ chăm sóc được hiểu là việc đạt được sự kiểm soát đối với công việc chăm sóc, hiểu được các yếu tố môi trường xung quanh liên quan tới công việc chăm sóc và chủ động nỗ lực để đạt được sự kiểm soát đó. Theo đó, tự chủ chăm sóc được đo lường theo 3 khía cạnh: Thái độ, hiểu biết, hành vi.

2.1.5. Hỗ trợ xã hội

Hỗ trợ xã hội là nhận thức hoặc trải nghiệm của một người khi họ được quan tâm, được trở thành một phần của mạng lưới xã hội và nhận được sự ủng hộ từ những người xung quanh khi họ cần giúp đỡ (House và cộng sự, 1988; Taylor, 2012). Hỗ trợ xã hội bao gồm hai khía cạnh đánh giá: Nhận thức về hỗ trợ xã hội (perceived social support) và hỗ trợ xã hội nhận được (received social support). Trong đó, nhận thức về hỗ trợ xã hội là cảm giác mà một người nhận thấy về tình yêu, sự quan tâm từ những mối quan hệ xung quanh và về việc những người xung quanh luôn sẵn sàng có thể giúp đỡ khi họ cần (Wills, 1991). Hỗ trợ xã hội nhận được được hiểu là những hành động hỗ trợ thực tế nhận được (Uchino, 2009). Nếu như nhận thức về hỗ trợ xã hội (perceived social support) mang tính đánh giá chủ quan của người nhận được về sự hỗ trợ từ những người xung quanh thì hỗ trợ xã hội nhận được (received social support) thường mang tính khách quan khi đánh giá thực tế sự hỗ trợ đó. Tuy nhiên, hầu hết các nghiên cứu đều cho thấy rằng nhận thức về hỗ trợ xã hội chứng minh tác động rõ ràng hơn so với hỗ trợ xã hội được đo lường một cách khách quan (Banrera, 2000). Do vậy luận án này tập trung đánh giá nhận thức về hỗ trợ xã hội tập trung ba nhóm hỗ trợ chủ yếu: Hỗ trợ từ gia đình (vợ chồng, họ hàng, anh chị em); Hỗ trợ từ những người xung quanh (bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp); Hỗ trợ từ các tổ chức, chương trình cộng đồng (tổ chức Nhà nước, nhóm xã hội, tình nguyện viên chăm sóc, cộng đồng chăm sóc, các tổ chức phi chính phủ,…).

2.1.6. Giá trị gia đình

Để hiểu khái niệm giá trị gia đình, cần xuất phát từ khái niệm văn hóa và các giá trị niềm tin văn hóa khác nhau. Văn hóa là một khái niệm đa chiều với rất nhiều cách hiểu khác nhau. Theo nghiên cứu của Leininger (2002), văn hóa được định nghĩa là yếu tố có ảnh hưởng mạnh mẽ đến cả suy nghĩ và hành động của một chủ thể. Văn hóa có thể được giải thích là động cơ chung, giá trị, niềm tin, bản sắc và giải thích ý nghĩa của các sự kiện quan trọng xuất phát từ kinh nghiệm chung của các thành viên của một xã hội (House, 1999). Trong nghiên cứu của mình, Cooper (1982) định nghĩa văn hóa là yếu tố đóng vai trò nền tảng cho sự khác biệt giữa các thành viên ở mỗi vùng địa lý khác nhau. Lai (2002) chỉ ra rằng văn hóa cho chúng ta biết mình là ai và ảnh hưởng đến phản ứng của mỗi người khi đối mặt với các sự kiện cuộc sống xung quanh. Nó cũng tạo tiền đề cho cách mỗi người cư xử, giải quyết vấn đề và giao tiếp, phát triển mối quan hệ giữa mọi người như thế nào, cách điều chỉnh để thay đổi, xử lý các nhân tố gây căng thẳng.

Mọi khía cạnh của cuộc sống con người đều bị ảnh hưởng bởi văn hóa. Trong hầu hết các tài liệu thảo luận về văn hóa, từ “giá trị” được sử dụng như một công cụ định nghĩa cho thuật ngữ này. Các giá trị đã được mô tả là phần cốt lõi của văn hóa (Kroeber & Kluckhohn, 1952). Heine và cộng sự (2002) đã khẳng định rằng các cá nhân sử dụng nhóm giá trị văn hóa của riêng họ như một điểm khởi nguồn nền tảng khi đánh giá tính cách và hành vi của họ.

Nhiều khía cạnh của giá trị văn hoá được đề cập đến trong các nghiên cứu khác nhau đã cho thấy mối quan hệ với kết quả chăm sóc NCT tại gia đình, chẳng hạn như giá trị gia đình (familism) (Corona, 2019), giá trị đạo hiếu (filial piety) (D. Lai, 2010), truyền thống vùng miền (religious tradition) hay sự có đi có lại (reciprocity). Trong nghiên cứu này, tác giả tập trung vào một trong những giá trị văn hoá cốt lõi trong chăm sóc NCT mà chưa được nhiều nghiên cứu khai thác đó là giá trị gia đình. Trong đó, “giá trị gia đình (Familism) được định nghĩa rộng rãi là sự đồng nhất mạnh mẽ và gắn bó của cá nhân với gia đình của họ, và niềm tin về lòng trung thành, sự có đi có lại và sự đoàn kết giữa các thành viên trong cùng một gia đình” (Sabogal và cộng sự, 1987). Theo khái niệm này, Losada và cộng sự (2019) đã chứng minh ba khía cạnh của giá trị gia đình bao gồm: trách nhiệm gia đình (Familial Obligations), sự kết nối gia đình (familial interconnectedness), sự ủng hộ từ gia đình, họ hàng (Extended family support). Trong đó, trách nhiệm gia đình thể hiện niềm tin của một người về việc cần phải tuân theo những trách nhiệm, nghĩa vụ gia đình. Sự kết nối gia đình (familial interconnectedness) thể hiện quan điểm niềm tin, sự kỳ vọng rằng những thành viên gia đình chính là nguồn lực giúp đỡ và cần phải duy trì sự tôn trọng và gần gũi với các thành viên gia đình. Sự ủng hộ từ họ hàng (cô, dì, chú, bác) được hiểu là niềm tin của người chăm sóc về việc một ai đó cần xem gia đình họ hàng như một nguồn lực hỗ trợ. Các kết quả chứng minh trước đó của Losada và cộng sự (2010) cho thấy khía cạnh trách nhiệm gia đình và hai khía cạnh còn lại có tác động khác nhau tới kết quả chăm sóc. Do vậy, tác giả sẽ kiểm định tác động của giá trị gia đình tới tự chủ chăm sóc với giả định hai khía cạnh: niềm tin về trách nhiệm gia đình và niềm tin về sự ủng hộ, kết nối gia đình. Trong đó, “giá trị gia đình (Familism) được định nghĩa là sự đồng nhất mạnh mẽ và gắn bó của cá nhân với gia đình của họ, và niềm tin về lòng trung thành, sự có đi có lại và sự đoàn kết giữa các thành viên trong cùng một gia đình” (Sabogal và cộng sự, 1987). Hai khía cạnh được đề cập cụ thể: thứ nhất, niềm tin về trách nhiệm gia đình thể hiện quan điểm ủng hộ của một người về việc một người cần phải tuân theo những trách nhiệm, nghĩa vụ gia đình; thứ hai niềm tin về sự ủng hộ, kết nối gia đình thể hiện quan

điểm cho rằng các một người nên duy trì sự gắn bó kết nối với các thành viên gia đình và sẵn sàng giúp đỡ hoặc coi các thành viên gia đình như một nguồn lực hỗ trợ khi đối mặt với căng thẳng.

2.1.7. Xung đột vai trò công việc – vai trò chăm sóc

Để hiểu về khái niệm xung đột công việc – chăm sóc (xung đột công việc – chăm sóc), trước hết cần tìm hiểu một khái niệm phổ quát hơn: xung đột công việc – gia đình. Đây là một hình thức xung đột liên vai trò bao gồm vai trò trong công việc và vai trò tại gia đình do chúng không tương thích lẫn nhau (Greenhaus & Beutell, 1985). Một cá nhân vừa phải đảm nhận vai trò trong công việc của họ vừa phải cân bằng với vai trò trong gia đình, điều đó tất yếu sẽ dẫn tới những áp lực họ phải đối mặt để hoàn thành tốt được cả hai vai trò đó. Tương tự như vậy, trong bối cảnh chăm sóc tại gia đình, xung đột công việc - chăm sóc cũng xuất phát từ những áp lực khi người chăm sóc phải duy trì thực hiện cùng lúc nhiều vai trò. Dựa trên lý thuyết xung đột vai trò, các nghiên cứu trước đây chỉ rõ hai xung đột diễn ra đồng thời đó là xung đột công việc – chăm sóc (work interferes with caregiving- WIC) và xung đột chăm sóc – công việc (caregiving interferes with work – CIW) (Carlson & Frone, 2003). Trong đó xung đột công việc – chăm sóc liên quan tới ảnh hưởng của công việc tới vai trò chăm sóc, cụ thể do thời gian, áp lực từ công việc mà người chăm sóc không thể hoàn thành được các nhiệm vụ chăm sóc của họ. Ngược lại, xung đột chăm sóc – công việc liên quan tới ảnh hưởng của việc thực hiện vai trò chăm sóc ảnh hưởng tới các kết quả liên quan tới công việc như năng suất lao động hay sự hài lòng công việc. Hầu hết các tác giả trước đây chỉ tập trung ảnh hưởng của vai trò chăm sóc tới công việc mà rất ít các nghiên cứu kiểm định chiều ngược lại, đặc biệt với vai trò chăm sóc NCT tại gia đình (Gordon & Rouse, 2013). Do vậy, nghiên cứu này sẽ kiểm định vai trò của xung đột công việc – chăm sóc trong mối quan hệ giữa giá trị gia đình và tự chủ chăm sóc của người chăm sóc NCT tại gia đình. Khái niệm xung đột công việc – chăm sóc trong luận án này được hiểu là mức độ ảnh hưởng của công việc tới vai trò chăm sóc mà người chăm sóc nhận thấy, cụ thể do thời gian, áp lực từ công việc mà người chăm sóc không thể hoàn thành được các nhiệm vụ chăm sóc của họ.

2.2. Tổng quan các lý thuyết về kết quả chăm sóc gia đình

Các thành viên trong quá trình chăm sóc người thân trong gia đình đều trải nghiệm các kết quả cả tiêu cực và tích cực từ công việc chăm sóc. Hầu hết các các lý thuyết giải thích cho tác động tiêu cực của công việc chăm sóc đối với NCS đã được phát triển từ

rất lâu, và đã được ứng dụng trong nhiều nghiên cứu về chăm sóc nhóm đối tượng dễ tổn thương nói chung và NCT nói riêng. Tuy nhiên các lý thuyết giải thích và dự đoán cho kết quả tích cực đối với người chăm sóc lại chưa được nhiều nhà nghiên cứu tập trung đến (Broese van Groenou và cộng sự, 2013a). Một số ít các nghiên cứu ủng hộ khía cạnh kết quả tích cực đối với các thành viên gia đình nhưng chưa có nền tảng lý thuyết rõ ràng, kết quả vẫn cho thấy nhiều mâu thuẫn và chủ yếu hướng tới các khía cạnh kết quả tích cực như chất lượng cuộc sống, sức khoẻ của người chăm sóc (Boele và cộng sự, 2012; Wang, 2013; Zegwaart và cộng sự, 2013; Sahai và cộng sự, 2018). Các nghiên cứu về kết quả tích cực liên quan tới tự chủ chăm sóc hầu như chưa có nhiều nghiên cứu đề cập đến. Trong khi đó, dựa trên các lý thuyết đang tồn tại cho thấy, kết quả chăm sóc tích cực và tiêu cực sẽ bị ảnh hưởng bởi các yếu tố khác nhau. Dưới đây, sẽ đề cập một số lý thuyết được sử dụng khi đánh giá các yếu tố tác động tới kết quả chăm sóc tại gia đình.

Một số mô hình lý thuyết về các kết quả tích cực và tiêu cực từ trải nghiệm công việc chăm sóc được ứng dụng nhiều nhất, điển hình bao gồm mô hình căng thẳng nhận thức (Cognitive Phenomenological Model of Stress) của Richard S Lazarus và Susan Folkman (1984); mô hình lý thuyết quá trình căng thẳng (Stress Process Model) của Pearlin và cộng sự (1990) và mô hình lý thuyết chuyển đổi căng thẳng và hỗ trợ xã hội (Transactional Stress and Social Support Model) của Aranda & Knight (1997).

2.2.1. Lý thuyết căng thẳng nhận thức của Lazarus & Folkman (1984)

Mô hình này đưa ra quan điểm về sự nỗ lực có ý thức để thay đổi đánh giá, nhận thức xung quanh việc chăm sóc để thúc đẩy các kết quả tích cực đối với người chăm sóc như mức độ hạnh phúc (well-being) hay sự hài lòng (satisfaction). Việc thay đổi nhận thức định nghĩa là những suy nghĩ được sử dụng để giải quyết khi gặp các tình huống căng thẳng hoặc thách thức, hay nói cách khác nó liên quan đến nhận thức của một cá nhân về khả năng kiểm soát các yếu tố gây căng thẳng. Mô hình này chỉ ra rằng khi gặp căng thẳng thì quá trình thay đổi nhận thức bắt đầu bằng việc một người sẽ thực hiện việc đánh giá về tình huống căng thẳng mà họ đang phải trải qua. Đánh giá ban đầu về tình huống xảy ra có thể xảy ra ba trường hợp: một là trải nghiệm đó là không liên quan hoặc không ảnh hưởng tới họ, hai là họ đánh giá tích cực về trải nghiệm đó và ba là họ đánh giá trải nghiệm đó sẽ gây căng thẳng cho họ và dẫn tới những kết quả tiêu cực. Sau quá trình đánh giá ban đầu thì bước đánh giá lần thứ hai liên quan đến việc xem xét các nguồn lực sẵn có để hỗ trợ cho việc đối mặt với tình huống căng thẳng đó. Những tình

huống đòi hỏi nguồn lực vượt quá khả năng của cá nhân để giải quyết thì sẽ được coi là yếu tố gây căng thẳng. Việc đánh giá ban đầu về tình huống hoặc các tác nhân gây căng thẳng và đánh giá lần thứ hai về các nguồn lực sẵn có để đối mặt với căng thẳng là rất quan trọng, bởi lẽ Lazarus và Folkman (1984) cho rằng khi bản thân một người đưa ra đánh giá tích cực về một trong hai hoặc cả hai khía cạnh trên thì sẽ thúc đẩy các kết quả tích cực sau đó liên quan tới mức độ hạnh phúc, sự hài lòng hoặc sức khỏe của bản thân họ. Ngoài ra theo mô hình này, các yếu tố thuộc về bối cảnh và đặc điểm cá nhân sẽ tác động tới kết quả chăm sóc cả tích cực và tiêu cực thông qua các biến trung gian như đánh giá về công việc chăm sóc, chiến lược đối mặt và mức độ hỗ trợ xã hội.

Mô hình căng thẳng nhận thức được ứng dụng trong một số nghiên cứu của Haley, Levine, Brown, and Bartolucci (1987) và nghiên cứu của Pakenham (2001). Việc đánh giá chủ quan về căng thẳng, phương thức đối mặt với căng thẳng, và sự hỗ trợ xã hội giúp dự báo kết quả đối với người chăm sóc, ngay cả khi mức độ nghiêm trọng của các yếu tố gây căng thẳng chăm sóc được kiểm soát. Cụ thể, phân tích hồi quy của Haley và cộng sự (1987) cho thấy rằng kết quả chăm sóc được dự đoán bởi các yếu tố gây căng thẳng khác nhau, sự đánh giá về các tác nhân căng thẳng, phương thức đối mặt với căng thẳng và sự hỗ trợ xã hội. Tương tự như vậy, Pakeham (2001) cũng chỉ ra rằng các yếu tố bao gồm sự đánh giá về tác nhân gây căng thẳng, phương thức đối mặt với căng thẳng và nguồn lực để đối mặt với căng thẳng là những yếu tố dự đoán việc thay đổi nhận thức của người chăm sóc cho các bệnh nhân đa xơ cứng. Ngoài ra, còn có một số tác giả khác cũng dựa trên mô hình lý thuyết căng thẳng nhận thức như Kitter and Sharman (2015), Thornton and Hopp (2011), Williams, Morrison, and Robinson (2014). Hầu hết các nghiên cứu theo dòng lý thuyết này vẫn tập trung chủ yếu khía cạnh kết quả tiêu cực của công việc chăm sóc. Một số khác đề cập nhiều hơn tới khía cạnh tích cực của kết quả chăm sóc như việc thích nghi với công việc chăm sóc (adapt to care) hay sự tự tin đối với công việc chăm sóc (self-efficacy), đạt được khả năng giải quyết vấn đề (problem – solving capability). Tuy nhiên các khía cạnh này chưa thể hiện đầy đủ kết quả tích cực liên quan tới tự chủ chăm sóc ở người cao tuổi.

Bảng 2.1. Lý thuyết căng thẳng nhận thức

Xã hội

Tâm lý

Yếu tố nguyên nhân	Yếu tố trung gian	Tác động ngắn hạn	Tác động lâu dài
Văn hoá Hệ thống tổ chức Cấu trúc xã hội Mạng lưới xã hội	Sự hỗ trợ xã hội Dịch vụ xã hội/thể chế	Sự xáo trộn xã hội Chính sách của Chính phủ Áp lực xã hội - chính trị Tách biệt nhóm	Sự thất bại của xã hội Cách mạng xã hội Sự thay đổi xã hội
Biến cá nhân + Giá trị-cam kết + Niềm tin - giả định (khả năng kiểm soát cá nhân; phong cách đối mặt) Biến môi trường Nhu cầu hoàn cảnh, thời gian, nguồn lực xã hội và vật chất	+ Khả năng tổn thương + Đánh giá – Đánh giá lại + Chiến lược đối mặt: tập trung vấn đề - tập trung cảm xúc – tìm kiếm và sử dụng sự hỗ trợ xã hội + Nhận thức về sự hỗ trợ xã hội: hỗ trợ về tinh thần, vật chất, thông tin	Khả năng kiểm soát tích cực/tiêu cực đối với vấn đề gây căng thẳng
				Thể chất
Yếu tố di truyền Phản ứng sinh lý cá nhân Yếu tố rủi ro ốm đau	Hệ thống miễn dịch	Bệnh cấp tính Sự thay đổi của cơ thể	Bệnh mãn tính Suy yếu về thể chất Khỏi bệnh Sống lâu hơn