cách người ta dùng để giải thích vì sao mà số trẻ em ở thành phố mắc hội chứng tự kỷ nhiều hơn nông thôn. Tuy nhiên đây chỉ là một giả thuyết thiếu căn cứ, chưa có một minh chứng cụ thể nào.
Việc nghiên cứu, tìm ra nguyên nhân xác thực của hội chứng tự kỷ là điều cần thiết để việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ đạt hiệu quả. Đồng thời cũng giảm được sự hoang mang, mất niềm tin vào tương lai của trẻ tự kỷ ở các bậc cha mẹ.
1.2.6. Khái niệm “thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ”
Thích ứng của cha mẹ trong hoàn cảnh có con tự kỷ là mức độ chấp nhận hoàn cảnh thể hiện qua các mặt tìm hiểu nhận thức vấn đề, có thái độ- tình cảm với con tự kỷ và có hành vi phù hợp với con tự kỷ và với hoàn cảnh.
Sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ biểu lộ trên ba mặt nhận thức- thái độ, tình cảm- hành vi cụ thể như sau:
- Về mặt nhận thức: Sau khi phát hiện có con mắc chứng tự kỉ
+ Cha mẹ tiến hành tìm hiểu, nhận thức về triệu chứng của bệnh,
+ Căn nguyên của bệnh,
+ Các mức độ của bệnh,
+ Các liệu pháp can thiệp cho trẻ,
Có thể bạn quan tâm!
-
Nghiên cứu sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ ở Hà Nội - 2 -
Những Công Trình Nghiên Cứu Ở Nước Ngoài -
Phân Biệt Hội Chứng Tự Kỷ, Hội Chứng Rett, Hội Chứng Tăng Động Giảm Tập Trung, Hội Chứng Asperger -
Giai Đoạn Khảo Sát Thực Trạng, Xử Lý Số Liệu -
Thực Trạng Nhận Thức Về Các Mức Độ Của Bệnh -
Thực Trạng Thích Ứng Cảm Xúc Khi Nói Về Con Với Người Khác Sau Khi Con Mắc Chứng Tự Kỉ
Xem toàn bộ 104 trang tài liệu này.
+ Những cơ sở chuyên chăm chữa và trợ giúp trẻ có rối nhiễu tự kỉ trên các kênh thông tin khác nhau cả trong và ngoài nước.
- Về mặt xúc cảm- thái độ: Sau khi phát hiện con mắc chứng tự kỉ
+ Tình cảm của cha mẹ dành cho con như thế nào?
+ Thái độ chăm sóc con ra sao?
+ Cảm xúc khi nói về con với người khác như thế nào?
- Về mặt hành vi:
+ Thích ứng với cách thức giao tiếp của trẻ
+ Thích ứng với cách thức biểu hiện cảm xúc của trẻ
+ Thích ứng với cách thức biểu hiện hành vi của đứa trẻ
+ Thích ứng với quá trình phát triển độ tuổi và phát triển bệnh của trẻ.
1.2.7. Đặc điểm tâm lý của cha mẹ có con mắc hội chứng tự kỷ
Trên trái đất, có một nơi được gọi là gia đình, là tổ ấm nếu ở đó có cha, có mẹ và có con. Đứa con chính là một loại keo đặc biệt kết dính các thành viên trong gia đình. Sự ra đời của bất kì đứa trẻ nào cũng dẫn đến sự thay đổi cơ cấu, động cơ, chức năng, vai trò của gia đình và cả cuộc sống của các thành viên trong gia đình đó. Cha mẹ thường mơ ước và đặt nhiều hi vọng vào thành viên mới này. Đó là mơ ước về một đứa trẻ khoẻ mạnh, thông minh, xinh đẹp… nhưng không phải mơ ước nào cũng thành hiện thực khi nhiều đứa trẻ sinh ra bị khuyết tật. Không ai mong muốn điều đó và họ không chuẩn bị cho mình tâm lý để đón nhận điều đó.
Nếu như một số loại khuyết tật có thể dự báo trước (Down, khuyết tật vận động) thì hội chứng tự kỉ lại không thể chẩn đoán trước được. Chính vì thế một đứa trẻ khi được cơ sở chẩn đoán là mắc hội chứng tự kỷ thì cha mẹ của chúng sẽ phải trải qua rất nhiều cung bậc tình cảm khác nhau. Nhìn chung, phản ứng ban đầu của cha mẹ là sốc, không tin vào tình trạng của con và phủ nhận sự thật đó. Cú sốc và sự không tin này có thể song hành cùng cảm giác xấu hổ, hối hận. Họ tự trách mình hoặc trách vợ hoặc chồng trong việc này. Dần dần, họ có thể phủ nhận sự tồn tại của vấn đề, họ cố gắng tìm ra ai sẽ nói rằng con họ không sao cả. Vì lí do này, một số cha mẹ đã đến gặp hết bác sĩ này đến bác sĩ khác, từ bệnh viện này đến bệnh viện khác để tìm ra người bác sĩ nói con họ không sao cả hoặc tìm ra bác sĩ có thể “cứu” được con mình. Họ sẵn sàng làm tất cả để có thể tìm ra một chút hi vọng làm sao có thể cứu được con mình. Cũng có những gia đình không tin vào những chẩn đoán của bác sĩ đối với con mình, một vài cha mẹ khác
thì lại từ chối bất cứ sự hướng dẫn nào, một số cha mẹ khác lại có thể nghe hướng dẫn từ họ hàng hoặc những người xung quanh.
Sau một thời gian sốc, không tin, phủ nhận khuyết tật của con mình, cha mẹ biết chấp nhận khuyết tật của con mình, họ cảm thấy bực tức, thịnh nộ, phật ý, ghen tức và giận dữ. Qua đó họ có thể chấp nhận vấn đề của trẻ theo lí trí nhưng về tình cảm thì họ lại rất bối rối, sự xúc động của họ có thể lên cao tới nỗi họ không chú tâm vào những lo lắng của mình nữa. Họ có thể tức giận với cả các nhà chuyên môn, những người đang cố gắng giúp họ ở mức độ cao nhất. Sự nghi ngờ về khả năng của các nhà chuyên môn có thể làm nổ tung những lời buộc tội và sự giận dữ. Các cha mẹ thì cố gắng đưa ra rằng các nhà chuyên môn đã sai lầm.
Sau một thời gian cố gắng trì hoãn chấp nhận khuyết tật ở trẻ, họ buộc phải nhận ra rằng khuyết tật này là vĩnh viễn. Họ buồn bã, chán nản khi thấy rằng những loại thuốc hay nhưng liệu pháp mà họ đang theo đuổi mang lại rất ít hiệu quả. Với một vài cha mẹ thì cảm giác vô vọng, đơn độc có thể làm họ trở nên nghi ngờ sự giúp đỡ. Họ có thể đau khổ hoặc mất mát như thể con họ không còn trên cõi đời này nữa. Những đứa trẻ mà họ mong muốn với tương lai như họ tưởng đã không được sinh ra mà thay vào đó là một đứa trẻ khác với một tương lai khác mà họ không hề mong đợi. Họ mệt mỏi và hoang mang khi phải giải quyết những tình huống thực tế.
Các cha mẹ bắt đầu lo lắng về tương lai của trẻ xem liệu con mình có thể sống độc lập được không? Có thể làm được việc gì không và có thể có một vị trí nào đó trong xã hội không? Điều đó có nghĩa là họ đã nhận ra rằng có thể làm việc gì đó cho đứa trẻ. Đây không có nghĩa là tình trạng khuyết tật được chấp nhận như không thể thay đổi được mà cha mẹ chấp nhận sự cần thiết phải học cách để sửa chữa những ảnh hưởng không tốt
đến tình trạng của trẻ. Họ phải có niềm tin chắc chắn là mỗi con người đều có giá trị.
Quá trình chấp nhận khuyết tật tự kỷ của một đứa con thường là rất dài đối với hầu hết các bậc cha mẹ. Điều này rất dễ hiểu xong chính những tâm lý này đã làm cho gia đình trẻ khuyết tật có những đối xử sai lầm trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ, không giúp đỡ hoặc tận dụng khả năng để giúp đỡ trẻ. Vì vậy để công tác chăm sóc, giáo dục trẻ đạt hiệu quả tốt hơn, trước tiên chúng ta cần tìm ra những mức độ thích ứng và những khó khăn trong việc thích ứng mà cha mẹ thường gặp phải khi con mắc chứng tự kỷ, từ đó đề xuất các biện pháp hữu hiệu giúp cha mẹ giảm bớt khó khăn tâm lý, thích ứng tốt hơn với hoàn cảnh của mình.
1.2.8. Vai trò của cha mẹ trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ
Trong lịch sử phát triển của xã hội, gia đình là tổ chức cơ sở đầu tiên đối với đời sống của mỗi cá nhân, là tế bào hợp thành đời sống xã hội. Không có gia đình để tái sản xuất ra bản thân con người, ra sức lao động thì xã hội không thể tồn tại và phát triển được. Lịch sử nhân loại đã chứng minh rằng từ khi con người sinh ra đến lúc từ giã cõi đời đều gắn bó với gia đình.
Cá nhân, gia đình và xã hội có mối quan hệ biện chứng, thống nhất, gắn bó chặt chẽ với nhau. Gia đình là tế bào của xã hội, nhiều gia đình cộng lại thành xã hội, gia đình tốt xã hội mới tốt, xã hội tốt thì gia đình càng tốt hơn nữa. Hạt nhân của xã hội là gia đình, muốn xây dựng xã hội tốt đẹp thì phải chú ý đến hạt nhân gia đình cho tốt.
Với cách nhìn của khoa học hiện đại thì gia đình là một nhóm nhỏ xã hội, các thành viên trong nhóm có quan hệ gắn bó về hôn nhân hoặc huyết thống, tâm sinh lý, cùng có chung các giá trị vật chất tinh thần ổn định trong các thời điểm lịch sử nhất định. Như vậy một mặt các thành viên trong gia đình gắn bó với nhau về trách nhiệm, quyền lợi, giữa họ có những
điều ràng buộc về mặt pháp lý. Mặt khác gia đình là một nhóm tâm lý – tình cảm xã hội đặc thù, nó được bắt nguồn từ quan hệ huyết thống ruột thịt và quan hệ tình cảm, trách nhiệm cùng với những biến đổi của lịch sử cũng khó đảo lộn những mối quan hệ này.
Về chức năng của gia đình, các nhà khoa học đã đưa ra các quan điểm rất phong phú. Chẳng hạn theo giáo sư tiến sĩ triết học của Nga Oxipop thì gia đình thực hiện các chức năng tái tạo, nối dõi nòi giống, giáo dục con cái, tổ chức sinh hoạt trong thời gian rảnh rỗi. Gia đình có chức năng sinh đẻ, tái sản xuất ra con người, chức năng kinh tế, chức năng thỏa mãn các nhu cầu tâm lý tình cảm, chức năng giáo dục con cái, chức năng chăm sóc nuôi dưỡng người già. Các chức năng trên được thực hiện đan xen vào nhau và đưa ra đồng thời thông qua cuộc sống sinh hoạt hàng ngày.
Trong các chức năng của gia đình thì chức năng chăm sóc và giáo dục con cái là chức năng quan trọng nhất, đó là chân lý đã được đúc kết của nhân loại. Trong gia đình có nhiều thành viên thì cha mẹ là người quan trọng trong việc hình thành và phát triển nhân cách cho trẻ nói chung và phát huy tính tích cực, tự giác học tập của trẻ nói riêng. Giáo dục gia đình lấy tình cảm làm cơ sở, lấy yêu thương làm phương tiện mới thành công. Sợi dây tình cảm thân thương trong gia đình sẽ là thứ keo gắn kết các thành viên trong gia đình với nhau. Nếu sợi dây đó bị đứt đoạn thì không còn gia đình. Chỉ có yêu thương đúng mực, biết chia sẻ, đồng cảm, hiểu biết và thông cảm lẫn nhau mới giúp cha mẹ dạy con nên người. Bầu không khí gia đình luôn đầm ấm, vui tươi, thân mật là sức mạnh tình cảm chiến thắng mọi khó khăn.
Với một người bình thường như chúng ta gia đình quan trọng là vậy. Với những trẻ có khiếm khuyết, đặc biệt là trẻ mắc hội chứng tự kỷ thì sự chăm sóc giáo dục của gia đình với các em càng có ý nghĩa gấp bội. Các
em là những đứa trẻ gặp khó khăn về giao tiếp, khả năng tưởng tượng và tương tác xã hội. Việc can thiệp giúp trẻ sớm hòa nhập đòi hỏi sự kiên trì, nỗ lực của tất cả mọi người.Giáo viên và xã hội chỉ có thể hỗ trợ can thiệp giúp đỡ các em theo giờ, còn gia đình thì luôn bên cạnh theo sát các em đến hết cuộc đời. Một người mẹ ân cần, một người cha hết mực yêu thương trẻ sẽ không bao giờ từ bỏ trẻ. Họ sẽ cố gắng hết sức trong việc chăm sóc, giáo dục trẻ.
1.3. Các yếu tố ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỷ.
Thích ứng là một quá trình hai mặt, khi môi trường có sự tác động lên chủ thể, đòi hỏi chủ thể thay đổi mình để thích ứng được với những điều kiện mới thì đồng thời chủ thể cũng gây những ảnh hưởng nhất định lên phái môi trường để đạt được mục đích. Quá trình thích ứng đó chịu sự tác động của rất nhiều yếu tố, trong đó có cả những yếu tố chủ quan và những yếu tố khách quan.
1.3.1. Các yếu tố khách quan
- Nền văn hóa, tín ngưỡng mà cha mẹ tin tưởng: Văn hóa là những yếu tố ổn định, ăn sâu vào suy nghĩ, nhận thức của các cá nhân sinh hoạt trong cộng đồng đó. Mỗi một văn hóa lại có những bản sắc riêng. Mỗi cá nhân tin tưởng vào một nét văn hóa, tín ngưỡng nào đó cũng có những ảnh hưởng không nhỏ lên nhận thức hành vi của họ. Một cha mẹ tin vào đạo Phật sẽ có những cách ứng phó với hoàn cảnh khác với một cha mẹ tin vào đạo Thiên Chúa Giáo.
- Mối quan hệ của các thành viên trong gia đình: Đó là mối quan hệ giữa các thế hệ với nhau trong. Mức độ hòa thuận hay căng thẳng, đối kháng hay quan tâm lẫn nhau về nhận thức, quan điểm trong các vấn đề với đứa trẻ. Điều đó cũng sẽ gây ảnh hưởng nhất định lên quá trình thích ứng của các bậc cha mẹ
- Thời gian phát hiện bệnh của trẻ: Thời gian đứa trẻ được chẩn đoán mắc tự kỉ sớm hay muộn, nhanh hay chậm cũng có ảnh hưởng lên tâm lý của các bậc cha mẹ.
- Mức độ bệnh của đứa trẻ: Đứa trẻ được chẩn đoán mắc chứng tự kỉ “điển hình” hay “không điển hình”, mức độ nặng hay nhẹ sẽ khiến cha mẹ chúng có những nỗi lo, hoang mang, hy vọng, chờ đợi nhất định. Từ đó sẽ có tác động không nhỏ lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng. Đây được xem là một trong các yếu tố quan trọng có ảnh hưởng lên tâm lý cha mẹ trẻ.
- Giới tính của trẻ: Tâm lý người Việt vẫn chuộng con trai hơn con gái, theo các số liệu đã thống kê thì tỉ lệ trẻ nam mắc tự kỉ nhiều hơn trẻ nữ. Khi sinh con họ luôn mong muốn mình sinh con trai, và nếu điều đó thành hiện thực thì các bậc cha mẹ rất quý trọng và yêu thương con. Nếu không may đứa trẻ mắc bệnh gì đó thì là một sự đau đớn đối với họ. Vì vậy yếu tố này ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng khi con có khiếm khuyết là không nhỏ.
- Trình độ học vấn của cha mẹ: Trình độ học vấn của cha mẹ có ý nghĩa rất lớn đến quá trình thích ứng. Học vấn sẽ tác động lên quá trình nhận thức của cha mẹ và quan điểm của họ về vấn đề tự kỉ. Nhận thức được vấn đề đúng đắn sẽ góp phần dẫn dắt họ có những hành vi đúng. Từ đó, quá trình thích ứng được nhanh hơn.
1.3.2. Những yếu tố chủ quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng ở cha mẹ
- Khả năng chịu áp lực: Trẻ mắc chứng tự kỉ sẽ phải sống chung với căn bệnh suốt cuộc đời. Quá trình trị liệu, can thiệp thường mất nhiều thời gian, tiền bạc và căng thẳng. Cần có sức chịu đựng, kiên nhẫn, chịu được áp lực về tình trạng bệnh của con. Đây là yếu tố ảnh hưởng không nhỏ lên quá trình thích ứng chủa cha mẹ
- Hy vọng, mong đợi của cha mẹ về đứa con: Đứa con đó là đứa con đầu lòng hay con thứ hai, thứ ba trong gia đình. Vai trò, vị trí của đứa trẻ trong gia đình….Những đặc điểm đó sẽ ảnh hưởng đến quá trình thích ứng của cha mẹ khi chúng gặp vấn đề hoặc khiếm khuyết gì đó.
- Tình cảm của cha mẹ dành cho con từ khi sinh ra cho tới khi phát hiện bệnh: Mức độ gắn bó, yêu thương, chăm sóc, gần gũi của cha mẹ với đứa con kể từ khi chúng chào đời đến một ngày đứa trẻ tự dưng bộc lộ những tình cảm, sự giao tiếp không như mong đợi. Yếu tố đó cũng sẽ gây những ảnh hưởng nhất định lên quá trình thích ứng của cha mẹ chúng khi phát hiện con mình mắc một chứng bệnh giống như “một bản án tử hình”.
Tiểu kết chương 1:
- Với ý nghĩa thiết thực, đề tài “Nghiên cứu sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ” đã đưa ra đề ra mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu về cả lý luận và thực tiễn nhằm góp phần vào các nghiên cứu về vấn đề tự kỉ.
- Giả thuyết nghiên cứu đề tài đưa ra cũng có nhiều khía cạnh và nhiều mức độ thích ứng khác nhau.
- Các phương pháp nghiên cứu được sử dụng kết hợp để nhằm làm rõ các chiều hướng của giả thuyết khoa học mà đề tài đưa ra.
- Đề tài cũng đã hệ thống hóa các khái niệm công cụ cơ bản về vấn đề thích ứng, thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ,…nhằm làm rõ các khái niệm và hiểu thêm về đề tài “Nghiên cứu sự thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con tự kỉ”
- Đề tài cũng đã đưa ra những yếu tố khách quan và chủ quan ảnh hưởng lên quá trình thích ứng của cha mẹ với hoàn cảnh có con mắc chứng tự kỉ.
Có thể nguồn tài liệu chúng tôi đề cập chưa được phong phú và đầy đủ xong đây sẽ là những căn cứ tiền đề để chúng tôi tiến hành các bước nghiên cứu tiếp theo.