Đánh Giá Kết Quả Sàng Lọc Và Chẩn Đoán Rlptk Ở Trẻ 18

theo đợt như vậy khiến mỗi đợt can thiệp đều như là trải nghiệm mới với trẻ, trẻ cần có thời gian để làm quen lại lần nữa. Đối với các cơ sở GDĐB tư nhân, trẻ có thể được can thiệp liên tục hàng ngày mà không phải chịu sự ngắt quãng đến từ cơ sở cung cấp dịch vụ, nhưng song song, gia đình phải chịu gánh nặng về tài chính do không có sự hỗ trợ của bảo hiểm y tế.

Một số giải pháp được các gia đình đề cập để lấp đầy thời gian can thiệp cho trẻ như cho trẻ can thiệp cùng cô giáo tư nhân trong thời gian giữa các đợt, hoặc gia đình tự tập cho con tại nhà. Mỗi giải pháp đều có thể đáp ứng giải quyết vấn đề trước mắt cho cha mẹ nhưng về tính hiệu quả còn cần xem xét. Giải pháp cho trẻ được can thiệp tại trung tâm hoặc cô giáo tư khác giữa các đợt can thiệp tại viện có thể giúp trẻ được can thiệp liên tục, không bị ngắt quãng. Hạn chế là có thể phương pháp áp dụng tại mỗi cơ sở có sự khác biệt, việc can thiệp đan xen tức là cứ một thời gian học một phương pháp, một thời gian lại học phương pháp khác gây khó khăn cho việc đồng nhất chương trình can thiệp cho trẻ và khó có thể đánh giá sự cải thiện/thụt lùi của trẻ là nhờ phương pháp nào để đưa ra chương trình phù hợp nhất cho trẻ.

Một giải pháp nữa là tiến hành can thiệp tại gia đình. Đây chính là giải pháp tối ưu không chỉ giải quyết vấn đề thời lượng can thiệp cho trẻ mà còn làm tăng hiệu quả và tính bền vững của can thiệp. Mặc dù vậy, các cha mẹ vẫn còn gặp nhiều lúng túng khi thực hiện can thiệp cho con tại nhà do thiếu kiến thức và kỹ năng can thiệp cho trẻ. Một số cha mẹ có tâm lý ―trăm sự nhờ cô‖, phó mặc việc can thiệp trẻ cho các nhân viên y tế và giáo viên giáo dục đặc biệt.

―Vai trò của gia đình là quan trọng nhất, nhưng cũng phải tùy bố mẹ. Nhiều khi các bố mẹ áp dụng một phương pháp can thiệp cho con tại nhà, nhưng bố mẹ có thật sự biết áp dụng hay không….‖ (M_4 tuổi, CĐ_ 20 tháng, HN)

―Giờ em chỉ cho con đi học mỗi ngày và nhờ cô giúp đỡ. Chứ còn về nhà, nhiều khi mình ở bên con suốt nhưng dạy học rất khó. Như về nhà, em cũng chỉ cho con cái này, cái kia nhưng con khóc và chống đối lắm.‖ (M_3 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Cha mẹ trẻ còn thiếu kỹ năng can thiệp tại gia đình cho con một phần do nhiều cha mẹ không được nhận đầy đủ tư vấn từ nhân viên y tế. Khi con được chẩn đoán RLPTK, các phụ huynh thường hoang mang vì chưa hiểu gì về RLPTK và rơi vào trạng thái căng thẳng, sốc tâm lý. Do vậy, sự động viên, tư vấn, cung cấp thông tin về RLPTK và tình trạng của trẻ cho cha mẹ là một bước rất quan trọng trong quá trình cung cấp các dịch vụ liên quan đến RLPTK. Tuy nhiên, áp lực về thời gian và số lượng bệnh nhân lớn khiến các bác sỹ chưa thể đảm bảo hoạt động tư vấn, cung cấp thông tin này thật sự hiệu quả cho các cha mẹ trẻ RLPTK.

―Chắc là do lưu lượng bệnh nhân khá là đông mà bác sỹ chỉ bảo về đọc sách. Lúc đó em cũng mua tài liệu về đọc nhưng chả hiểu gì cả.‖ (M_3 tuổi, CĐ_32 tháng, TB)

―Thời gian chuẩn đoán chúng tôi có thể quản lý được nhưng thời gian tư vấn, đặc biệt với các cha mẹ đến khám lần đầu, chúng tôi không đủ thời gian giải thích. Chúng tôi có những buổi tư vấn riêng cho gia đình nhưng một số gia đình vì lý do ở xa nên không thể đến được.‖ (BS1_BV1)

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

Cơ sở vật chất nơi cung cấp dịch vụ

Các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK không đòi hỏi phải có các máy móc hay cơ sở vật chất quá đắt tiền và hiện đại, tuy nhiên vẫn cần được trang bị đảm bảo phòng ốc, các dụng cụ hay giáo cụ thiết yếu phục vụ giáo trình can thiệp. Tại các cơ sở y tế, việc đầu tư cơ sở vật chất cung cấp các dịch vụ về RLPTK phụ thuộc lớn vào ngân sách và định hướng phát triển của đơn vị, đặc biệt tại tuyến cơ sở.

―Đầu tư cho trang thiết bị, hoạt động cung cấp dịch vụ, cử các bác sỹ được đi học, đi hội thảo còn tùy bệnh viện có xem đây là mũi nhọn để họ đầu tư không. Đối với Bệnh viện ở Vĩnh Phúc, họ chưa chọn tự kỷ là mũi nhọn nên hiện bố trí phòng ốc ghép với bộ phận khác”.‖ (BS2_BV1)

Có sự khác biệt trong đầu tư cơ sở vật chất tại các cơ sở y tế giữa các tỉnh/thành khác nhau. Hiện nhận thức về RLPTK của các nhân viên y tế chưa thực sự đầy đủ. Ngoài ra, việc hạn chế đầu tư cơ sở vật chất còn có thể do chưa có những đánh giá

chính xác về tình trạng RLPTK tại mỗi tỉnh/thành cũng như chưa có đánh giá nhu cầu dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK.

Tại các cơ sở giáo dục đặc biệt tư nhân, cũng có sự khác nhau về điều kiện cơ sở vật chất giữa các trung tâm. Một số trung tâm có sự tập trung đầu tư cơ sở vật chất khang trang, có không gian trong nhà và ngoài trời cho trẻ nhưng kèm theo đó học phí thường cao. Các trung tâm này thường chỉ tập trung tại các thành phố lớn như Hà Nội, Hồ Chí Minh. Trong khi đó, phần lớn các trung tâm còn lại và đặc biệt tại các huyện, cơ sở vật chất thường ở mức sạch sẽ, có nhiều đồ chơi cho con chơi hoặc kém hơn.

―Ở ngoài có nhiều trung tâm nhưng không chuyên nghiệp. Ví dụ, có hôm hai vợ chồng vào một cơ sở gần chỗ em. Trung tâm đó là một ngôi nhà thuê hơi cũ, không gian chật chội, ẩm mốc, đồ chơi cô cũng chỉ dạy một tiếng thôi mà chi phí đắt hơn ở đây [bệnh viện Nhi Thái Bình].” (M_3 tuổi, CĐ_18 tháng, TB)

Sự khác biệt về cơ sở vật chất giữa các cơ sở y tế, giáo dục và giữa các trung tâm là không thể tránh khỏi. Tuy nhiên, hiện vẫn còn nhiều cơ sở chưa đảm bảo về cơ sở vật chất, không đảm bảo an toàn về sức khỏe cho trẻ và tính hiệu quả của can thiệp đang vận hành tại các tỉnh và huyện.

3.4.4.6. Chất lượng của dịch vụ

Chất lượng dịch vụ chẩn đoán RLPTK

Một vấn đề tồn tại trong công tác chẩn đoán RLPTK đó là tính chính xác của chẩn đoán. Một trẻ tự kỷ nhưng không được chẩn đoán, phát hiện đúng sẽ khiến trẻ bỏ lỡ cơ hội can thiệp sớm và gia đình cũng không nhận được sự hỗ trợ phù hợp. Ngược lại khi một trẻ không tự kỷ lại bị chẩn đoán là tự kỷ, điều này khiến gia đình trẻ gặp phải cú sốc và tình trạng căng thẳng, ngoài ra cũng dẫn đến các can thiệp không cần thiết, tạo gánh nặng cho các dịch vụ y tế/giáo dục trong khi nguồn lực có hạn. Hiện có nhiều lý do ảnh hưởng tính chính xác của chẩn đoán RLPTK.

―Không phải mỗi trung tâm có chuẩn đoán sai đâu mà ngay cả Viện nhi cũng có thể chuẩn đoán sai. Theo những hướng dẫn chuẩn đoán can thiệp trẻ tự

kỷ thì họ phải làm việc với trẻ tự kỷ theo một nhóm đa ngành, tuy nhiên không triển khai được do thiếu nhân lực và số lượng trẻ khám đông.” (BS2_BV1)

“Bản thân tự kỷ là một vấn đề tương đối khó chuẩn đoán đặc biệt với mức độ nhẹ. Mức độ nhẹ đôi khi khó phân biệt với chậm phát triển khác.‖ (BS1_BV1)

Khi phát hiện thấy những dấu hiệu bất thường ở trẻ, gia đình thường đưa trẻ đến các cơ sở y tế để thăm khám, từ đó được cán bộ y tế (người được tập huấn và có kinh nghiệm về chẩn đoán RLPTK) đánh giá và chẩn đoán. Tuy nhiên, qua phỏng vấn cha mẹ và người cung cấp dịch vụ, trong thực tế, chẩn đoán RLPTK còn do các cơ sở giáo dục hòa nhập tư nhân, cụ thể là cán bộ tâm lý hoặc giáo dục đặc biệt, thực hiện.

―Đồng nghiệp của chồng giới thiệu cho một chị học tâm lý và cũng có con bị tự kỷ nặng, chị ấy cũng nghiên cứu nhiều về tự kỷ. Chị ấy giới thiệuđến trường mầm non tư thục để đánh giá.‖ (M_6 tuổi, CĐ_20 tháng, HN‖

―Em làm về giáo dục đặc biệt nhưng về đây thì làm cả công tác chẩn đoán, đánh giá trẻ … Nếu trẻ chưa được đi đánh giá ở cơ sở hay bệnh viện nào, thì đầu tiên bên em sẽ sử dụng ASQ để xem trẻ có vấn đề không, sau đó em dùng M-CHAT, CARS hoặc DSM-IV.‖ (HT_MN2_TB)

Theo CDC, chuyên viên tâm lý có thể tiến hành đánh giá cho trẻ nhưng bắt buộc phải được đào tạo chuyên môn về RLPTK. Một số công cụ chẩn đoán RLPTK mà các cán bộ tâm lý có thể sử dụng có thể là ADOS hoặc ADI-R, nhưng đòi hỏi phải được tập huấn, có chứng chỉ và phải mua bản quyền mới được sử dụng. Còn các tiêu chí chẩn đoán của DSM-IV hay thang đánh giá mức độ tự kỷ CARS chỉ dành cho cán bộ y tế, đã được đào tạo tập huấn, để tiến hành sử dụng và chẩn đoán cho trẻ. Việc cán bộ tâm lý/ giáo dục đặc biệt sử dụng các tiêu chí, công cụ này để chẩn đoán RLPTK ở trẻ cũng đặt ra vấn đề về tính chính xác và pháp lý trong kết luận về kết quả chẩn đoán.

Việc đào tạo các cán bộ tâm lý và giáo dục đặc biệt về đánh giá, chẩn đoán RLPTK hiện nay cũng gặp nhiều khó khăn, dẫn đến năng lực cung cấp dịch vụ chẩn đoán của nhóm này còn nhiều hạn chế và chưa thể kiểm soát chất lượng của dịch vụ.

―Ở cơ sở em còn yếu về mảng đánh giá, chuẩn đoán, Ví dụ như em chỉ là giáo viên tốt nghiệp giáo dục đặc biệt và đã được học học trình về đánh giá, chẩn đoán và can thiệp đối với trẻ tự kỷ, nhưng chưa được đào tạo bài bản.‖ (HT_MN2_TB)

Chất lượng dịch vụ can thiệp RLPTK

Một tồn tại trong dịch vụ can thiệp RLPTK tại các cơ sở là hiện nay chưa có cơ quan kiểm soát chất lượng dịch vụ. Điểm khó khăn trong công tác thanh kiểm tra dịch vụ can thiệp RLPTK là đa ngành cùng tham gia cung cấp dịch vụ và mỗi cơ sở có thể áp dụng các phương pháp can thiệp khác nhau. Như tại khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi trung ương hiện, các bác sỹ đang áp dụng phương pháp PECS để can thiệp cho trẻ. Đối với bệnh viện Nhi Thái Bình, các điều dưỡng và giáo viên không gọi tên phương pháp cụ thể nào, tùy vào đánh giá các kỹ năng của trẻ để đưa ra giáo án và mục tiêu riêng cho từng trẻ.

―Ở đây, chúng em áp dụng nhiều cách và xây dựng mục tiêu cho từng trẻ. Chúng em tự soạn giáo trình dựa vào tình trạng của trẻ để đặt mục tiêu cho trẻ. Có lúc cũng áp dụng PECS nhưng không thường xuyên.‖ (ĐD_BV2)

Vấn đề kiểm soát chất lượng tại các cơ sở giáo dục đặc biệt tư nhân cũng gặp nhiều vấn đề. Như đề cập trong phần nhân lực cung cấp dịch vụ, nhiều trung tâm mở ra theo xu hướng nhưng không có sự đầu tư về con người, cơ sở vật chất và chương trình can thiệp.

―Các trường can thiệp tự kỷ hiện nay gần như 100% là tư nhân và họ hoạt động tự chủ về mặt tài chính. Cho nên là vấn đề tài chính chi phối chuyên môn khá nhiều. Thường họ sẽ lựa chọn bệnh nhân nhẹ hoặc dễ can thiệp, sau lấy làm ví dụ về thay đổi tiến bộ để khuếch trương quảng cáo trung tâm. ‖ (BS2_BV1)

Một rào cản khác khi tiếp cận các dịch vụ can thiệp là cha mẹ trẻ không được cung cấp đầy đủ thông tin về các trung tâm, nhân lực và cơ sở vật chất. Các cha mẹ trong nghiên cứu này tìm kiếm các trung tâm can thiệp bên ngoài thông qua có người quen bảo và phần lớn là qua Internet và các phương tiện truyền thông đại chúng. Cha mẹ có thể tìm thấy trang web và facebook của các trung tâm can thiệp quanh nơi sinh sống. Tuy nhiên, các trang thông tin này đều không cung cấp đủ thông tin cho cha mẹ để có thể tìm hiểu và tiếp cận được những cơ sở có chất lượng.

―Em cũng có tìm qua mạng với facebook. Nhưng lên trang facebook mấy trung tâm này, toàn chỉ đăng video với tin hoạt động của trung tâm. Không có thông tin về cô giáo và bằng cấp của họ. Nên không thể biết có cô giáo có chứng chỉ can thiệp tự kỷ hay không.‖ (M_3 tuổi, CĐ_ 30 tháng, TB)

Việc tiếp cận các dịch vụ can thiệp RLPTK cho trẻ còn tồn tại nhiều rào cản như sự không minh bạch thông tin, việc quảng cáo quá đà và không có cơ quan kiểm tra chuyên môn. Cha mẹ bỏ lỡ cơ hội tìm được các cơ sở can thiệp đáng tin cậy và có chất lượng, lãng phí thời gian và tiền bạc khi cho con can thiệp tại các cơ sở không phù hợp.

CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN

4.1. Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18 – 30 tháng tuổi

4.1.1. Tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại Việt Nam

Kết quả nghiên cứu đã xác định được tỷ lệ RLPTK ở trẻ 18-30 tháng tuổi tại Việt Nam là 0,758%, tức là cứ 10 000 trẻ ở nhóm tuổi 18-30 tháng thì có 75,8 trẻ mắc RLPTK. Tỷ lệ này tương đồng với tỷ lệ RLPTK trung bình trên thế giới (0,76%) [45].

Khi so sánh với một số nghiên cứu trên thế giới, tỷ lệ RLPTK phát hiện được trong nghiên cứu này thấp hơn tỷ lệ tại các quốc gia có thu nhập cao như Canada (1,59%) [245], Mỹ (1,68%) [43], Thụy Điển (1,65%) [285], Phần Lan (1%) [40],

Na Uy (1 – 1,2%) [311], và vương quốc Anh (1,7%) [276].

So sánh với một số quốc gia trong khu vực châu Á, tỷ lệ RLPTK thấp hơn tỷ lệ tại một số nước phát triển như Nhật Bản (1,8%) [167], Hàn Quốc (2,64%) [172], Trung Quốc (3,92%) [330] và Đài Loan (2,9%) [78].

Sự khác biệt giữa tỷ lệ RLPTK được phát hiện trong nghiên cứu này với một số nghiên cứu trên giới kể trên có thể do một số nguyên nhân. Một là sự khác biệt về mẫu nghiên cứu. Theo Frombonne và cs (2009), khoảng tuổi của mẫu nghiên cứu về RLPTK có thể từ lúc sinh đến hết tuổi vị thành niên, hoặc thậm chí có thể đến độ tuổi trưởng thành, tuy nhiên hầu hết các nghiên cứu trên thường triển khai trên đối tượng trẻ trong độ tuổi đi học với tuổi trung bình là 8 tuổi [116], trong độ tuổi trẻ trong nghiên cứu này là 18 – 30 tháng. Việc sàng lọc, chẩn đoán cho nhóm đối tượng trẻ ở độ tuổi nhỏ, đặc biệt là dưới 24 tháng tuổi, cũng gặp nhiều khó khăn và có thể bỏ sót hoặc chẩn đoán chưa chính xác, mà sẽ được trình bày cụ thể hơn ở phần Hạn chế của nghiên cứu. Bản thân trong nghiên cứu này tỷ lệ phát hiện RLPTK ở trẻ 24 – 30 tháng tuổi (0,81%) cũng cao hơn (0,69%). Hai là địa bàn triển khai nghiên cứu. Các nghiên cứu thường được tiến hành tại khu vực thành thị [116]. Nghiên cứu y văn đã chỉ ra khu vực đô thị là yếu tố liên quan cho sự phát triển RLPTK. Tuy nhiên, nghiên cứu này được triển khai ở cả khu vực thành thị và nông thôn, trong đó tỷ lệ trẻ ở nông thôn (75,2%) cao hơn hẳn trẻ ở thành thị (24,8%). Ba

là sự khác biệt về phương pháp nghiên cứu và thu thập số liệu về RLPTK. Fombonne (2005) cũng đã đưa ví dụ về 8 nghiên cứu được tiến hành tại Anh và Mỹ, cho thấy sự ảnh hưởng của phương pháp nghiên cứu tới sự đồng nhất về tỷ lệ RLPTK giữa các nghiên cứu khác nhau [115]. Tại mỗi nước, 4 nghiên cứu được tiến hành cùng năm và trên nhóm tuổi tương tự nhau, nhưng kết quả lại không tương đồng. Các nghiên cứu này ở Anh có tỷ lệ RLPTK có thể hơn kém nhau 6 lần và ở Mỹ là 14 lần. Vì vậy, rất cần có thêm các nghiên cứu ở những nhóm tuổi lơn hơn để có thể đánh giá chính xác hơn tình trạng RLPTK tại Việt Nam.

Tỷ lệ RLPTK xác định được trong nghiên cứu này (0,758%) cao hơn tỷ lệ được xác định trong các điều tra trước đó tại Việt Nam (cụ thể là 0,45 – 0,51% năm 2012- 2013 ở Thái Nguyên [8, 16], 0,46% năm 2012 tại Thái Bình [1], 0,415% năm 2014 tại 3 tỉnh Thái Nguyên, Thái Bình và Hà Nội [19]).

Các nghiên cứu trước đó đều thực hiện tại các tỉnh miền Bắc và ở nhóm tuổi trẻ từ 18– 60 tháng tuổi. Ngoài ra, các nghiên cứu này đều sử dụng công cụ sàng lọc là M-CHAT và chẩn đoán theo tiêu chí DSM-IV. M-CHAT là công cụ sàng lọc RLPTK ở trẻ em được áp dụng rộng rãi trong cộng đồng và các cơ sở y tế chuyên môn [159, 272]. M-CHAT cũng đã được chuẩn hóa trong nhiều nghiên cứu trên thế giới và có giá trị dự đoán dương tính (PPV) từ 0,57 - 0,65 trong mẫu nghiên cứu có nguy cơ thấp và phù hợp sàng lọc tại cộng đồng [79, 174, 271]. Về công cụ chẩn đoán, DSM-IV là công cụ được sử dụng phổ biến trong nhiều nghiên cứu trên thế giới [152]. Mặc dù công cụ DSM-5 đã được đưa vào sử dụng từ tháng 10 năm 2013, tuy nhiên, do tiêu chuẩn chẩn đoán của DSM-5 khá chặt chẽ nên dễ bỏ sót những trường hợp tự kỷ nhẹ hoặc không điển hình [181].

Xu hướng gia tăng tỷ lệ hiện mắc RLPTK tại Việt Nam cũng tương đồng với xu hương thế giới. Tuy nhiên, cũng cần thận trọng xem xét và cân nhắc một số nguyên nhân có thể ảnh hưởng tới hiện tượng gia tăng tỷ lệ RLPTK, như sự mở rộng địa bàn điều tra trong nghiên cứu này, sự tiến bộ của y học, sự phát triển trình độ chuyên môn và kinh nghiệm dày dặn, kỹ năng chẩn đoán RLPTK của các chuyên gia [6].