Hosmer and Lemeshow với ꭓ2=7,09; df=7; p=0,42. Do vậy mô hình hồi quy đa biến Logistics được cho là phù hợp.
Mô hình hồi quy Logistics sau khi hiệu chỉnh với các biến còn lại trong mô hình thì cho kết quả còn 13 biến có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với RLPTK. Bao gồm biến số theo yếu tố cá nhân còn 2 biến (sống tại thành thị, bé trai), theo yếu tố gia đình còn 01 biến (có người thân mắc RLTT/KTBS), theo yếu tố trước sinh gồm 6 biến số (tiền sử sảy thai/chết lưu/nạo phá thai; mẹ mang thai trẻ có hỗ trợ sinh sản; mẹ bị cúm hoặc nhiễm vi rút khác khi mang thai trẻ; mẹ đái tháo đường thai kỳ; mẹ bị nhiễm độc thai nghén hoặc tăng huyết áp hoặc tiền sản giật khi mang thai; mẹ bị sang chấn tâm lý khi mang thai trẻ), theo yếu tố trong sinh còn 1 biến (đẻ có can thiệp y tế); theo yếu tố sau sinh còn 3 biến (vàng da bệnh lý; suy hô hấp nặng; co giật hay động kinh).
Trong mô hình hồi quy đa biến logistics, 7 biến độc lập như tuổi mẹ; tuổi bố khi sinh trẻ; mẹ thường xuyên tiếp xúc với hóa chất hay khói thuốc lá khi mang thai; chuyển dạ bất thường khi sinh trẻ; trẻ sinh thiếu tháng; trẻ sinh thiếu cân và ngạt khi sinh không còn có ý nghĩa thống kê với tình trạng RLPTK ở trẻ như phân tích hồi quy đơn biến.
4.3. Một số rào cản trong tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK của các gia đình có trẻ tự kỷ
4.3.1. Một số rào cản từ cha mẹ trẻ RLPTK, người thân khác trong gia đình và cộng đồng
Thiếu nhận thức, hiểu biết về RLPT từ cha mẹ, gia đình và cộng đồng
Thiếu kiến thức về các biểu hiện của RLPTK có thể góp phần khiến cha mẹ không kịp thời phát hiện các vấn đề ở trẻ và trì hoãn tìm kiếm các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp. Có ít nhất 25% đối tượng trong nghiên cứu của Campbell và cộng sự (2018) không biết hoặc hiểu chưa chính xác về các biểu hiện của RLPTK như kém giao tiếp mắt hay chơi giả vờ [67]. Nghiên cứu cũng cho thấy có nhiều đối tượng nghiên cứu chưa được biết đến các thông tin về RLPTK và trong số đã từng nghe đến RLPTK thì kiến thức còn nhiều thiếu sót và chưa chính xác.
Có thể bạn quan tâm!
- Đánh Giá Kết Quả Sàng Lọc Và Chẩn Đoán Rlptk Ở Trẻ 18 – 30 Tháng Tuổi
- Độ Nhậy Và Độ Đặc Hiệu Của Bảng Kiểm Sàng Lọc Rlptk Ở Trẻ Em M- Chat
- Mối Liên Quan Giữa Rlptk Với Một Số Yếu Tố Trong Sinh
- Những Hạn Chế Và Giá Trị Của Nghiên Cứu
- Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019 - 23
- Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019 - 24
Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.
Sự cản trở gia đình tiếp cận các dịch vụ về RLPTK còn đến từ sự phản ứng tiêu cực và thiếu hiểu biết về RLPTK của cộng đồng. Đến nay, nhận thức của cộng đồng về RLPTK đã cải thiện hơn trước nhiều, nhưng đây vẫn nhóm rối loạn chưa phổ biến [155]. Sự đối lập giữa ngoại hình bình thường, không biểu hiện khuyết tật với những hành vi "kỳ lạ và bất thường" của trẻ dẫn đến những hiểu lầm của cộng đồng, cũng như khiến cha mẹ rơi vào những tình huống gây khó chịu [257], gây khó khăn trong quá trình đưa con đi tiếp cận dịch vụ và can thiệp tại gia đình cho con. Hành vi của trẻ thường bị nhận định là biểu hiện của không được giáo dục đầy đủ, bằng nhiều cách nói, những người xung quanh đổ lỗi cho gia đình, không giáo dục kỷ luật với trẻ, "nếu có trẻ đã không thế" [109]. Sự "ẩn giấu" của RLPTK đã dẫn đến những phản ứng tiêu cực của cộng đồng với RLPTK, từ đó dẫn đến sự kỳ thị với trẻ RLPTK và gia đình trẻ, sự xấu hổ và tự cách ly với các hoạt động giao tiếp với cộng đồng thông thường [109].
Ngay tại y tế tuyến cơ sơ, nơi cung cấp các dịch vụ chăm sóc sức khỏe ban đầu, các nhân viên y tế cũng chưa có đầy đủ kiến thức về RLPTK. Nghiên cứu của Dillenburger và cộng sự (2016) cho biết hiện các nhân viên y tế còn thiếu hiểu biết và nhận thức về RLPTK mà nguyên nhân chủ yếu là họ không được đào tạo, tập huấn đầy đủ về RLPTK [97]. Hơn 2/3 nhân viên y tế tham gia nghiên cứu không nhận được bất kỳ khóa tập huấn nào về RLPTK và khi phải cung cấp các dịch vụ cho trẻ RLPTK, họ thường cảm thấy căng thẳng do những khó khăn khi thăm khám cho nhóm đối tượng mà không có kiến thức đầy đủ. Rõ ràng là, trẻ em có RLPTK cũng đều phải sử dụng tất cả các dịch vụ y tế cần thiết và nhất là chăm sóc sức khỏe ban đầu như những trẻ bình thường.
Khi cộng đồng, mà trong đó có cả các nhà hoạch định chính sách và quản lý về y tế/giáo dục, thiếu hiểu biết và nhận thức về RLPTK, thì một vấn đề cần quan tâm nữa chính là việc xây dựng và ban hành các chính sách và phát triển các dịch vụ cho nhóm trẻ RLPTK. Chính sự thiếu nhận thức và kiến thức về RLPTK đã dẫn đến một số thực hành có liên quan về RLPTK cùng các vấn đề đạo đức gây tranh cãi được đưa ra thảo luận, báo cáo mà trong nhóm trực tiếp thực hiện có những người không có chuyên môn hay hiểu biết về RLPTK [96].
Thiếu cảm thông và hỗ trợ của bạn đời, người thân khác trong gia đình và cộng đồng
Nhận thức và hiểu biết về RLPTK còn kém khiến gia đình và cộng đồng không cung cấp sự hỗ trợ phù hợp và kịp thời cho cha mẹ trẻ RLPTK. Nghiên cứu của Boyd (2002) đã cho biết những hỗ trợ từ gia đình và cộng đồng đóng vai trò đặc biệt quan trọng để trong sự chấp nhận và thích ứng của những bà mẹ có con RLPTK [56]. Nghiên cứu của Nealy và cộng sự (2012) đã cho biết các bà mẹ có con RLPTK cảm thấy mối quan hệ trong giữa các thành viên khác trong gia đình trở nên căng thẳng và có khoảng cách, chứ không gần gũi, thân thiết như trước khi trẻ được chẩn đoán [237]. Trong nghiên cứu này, vì người cha đi làm và phần lớn thời gian không ở nhà, người mẹ thường phải chịu trách nhiệm chính trong việc chăm sóc cho trẻ RLPTK mà thiếu đi sự hỗ trợ, chia sẻ của người chồng. Cha mẹ trong nghiên cứu của Neely-Barnes và cộng sự (2011) cho biết các thành viên khác trong gia đình thường phủ nhận cũng như không muốn tin tình trạng RLPTK của trẻ [238]. Họ tiếp tục cho rằng tình trạng của trẻ chỉ là tạm thời, nếu được dạy bảo tốt sẽ bình thương. Bên cạnh đó, họ cũng không hiểu sự khác biệt giữa việc chăm sóc, nuôi dạy một trẻ RLPTK với một trẻ phát triển bình thường, từ đó không thông cảm và có những hỗ trợ cho gia đình trẻ kịp thời.
Hiểu lầm và kỳ thị với trẻ RLPTK và gia đình
Sự kỳ thị là một trong các nguyên nhân dẫn đến trì hoãn tìm kiểm dịch vụ và tuân thủ điều trị với những người có các vấn đề tâm thần kinh, mà từ đó gây ra những gánh nặng về kinh tế - xã hội cho gia đình [300].
Đến nay, RLPTK vẫn được cộng đồng cho là một loại rối loạn tâm thần hơn là do yếu tố gien gây ra [200]. Sự thiếu chính xác này một phần bắt nguồn từ thuật ngữ "tự kỷ". Giống như Việt Nam, thuật ngữ "tự kỷ", "GuduZheng" hay "ZibiZheng", dịch phổ thông đều có ý nghĩa tương tự là "bệnh cô lập" hay "bệnh tự bế" [201]. Tại Việt Nam, trước đó RLPTK cũng có một số tên gọi như chứng tự tỏa, tự bế. Bản thân thuật ngữ "tự kỷ" dịch Hán Việt cũng nhấn mạnh sự một mình, tự mình. Điều này thường ý chỉ tới căn nguyên về tâm lý nhiều hơn, góp phần dẫn đến những hiểu nhầm RLPTK là vấn đề có nguyên nhân do tâm thần hơn là sự rối loạn
phát triển. Trẻ RLPTK cũng thường bị cho là "không thể lớn thành người", khiến cha mẹ trẻ vô cùng lo lắng cho tương lai sau này của trẻ. Kết quả này cũng được tìm thấy trong các nghiên cứu từ Trung Quốc, Ấn Độ [98, 331].
Kết quả trong nghiên cứu này cũng có nhiều điểm tương đồng với nghiên cứu của Vũ Song Hà và cộng sự (2014) về một số kỳ thị, phân biệt đối xử mà trẻ RLPTK và gia đình phải đối mặt [138]: (1) RLPTK được hiểu là một ―bệnh‖, và bị nhấn mạnh là một bệnh tâm thần kinh (như tâm thần phân liệt, điên) do những hành vi của trẻ, (2) việc có trẻ RLPTK trong gia đình được cho là ―có cũng như không‖ và cha mẹ trẻ rất lo lắng cho tương lai của trẻ, và (3) trẻ RLPTK gặp phải sự phân biệt đối xử khi tham gia hòa nhập xã hội và bị bắt nạt tại trường học.
Dù được là một vấn đề tâm bệnh hay khuyết tật, gia đình đều muốn phủ nhận kết quả chẩn đoán. Tại các nước châu Á như Việt Nam, Trung Quốc, việc có trẻ khuyết tật trong nhà được cho là sự xấu hộ và thất bại của gia đình đó [331]. Sự thiếu hiểu biết về RLPTK khiến cộng đồng nhìn nhận tình trạng và hành vi của trẻ RLPTK là do lỗi của cha mẹ [149]. Các cha mẹ có xu hướng giữ bí mật tình trạng tự kỷ của con, tỏ ra là trẻ không có vấn đề gì hoặc chỉ cho biết trẻ bị chậm hơn trẻ đồng trang lứa. Trong nhiều trường hợp, gia đình thậm chí giữ trẻ trong nhà không cho tiếp xúc với người lạ và môi trường bên ngoài. Điều này chỉ càng làm làm trầm trọng hơn tình trạng tự kỷ và cản trở sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên, đến khi tình trạng RLPTK không còn là bí mật, không chỉ trẻ RLPTK mà cả gia đình trẻ phải chịu sự kỳ thị của cộng đồng. Goffman (1963) đã gọi đây là "courtesy stigma" [129], ở đây chính là sự kỳ thị vì có mối quan hệ với trẻ RLPTK, không chỉ diễn ra ở Việt Nam mà ngay cả trong văn hóa phương Tây.
4.3.2. Một số rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK
Mặc dù các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK đã được hình thành và phát triển trong nhiều năm nay, tuy nhiên khả năng cha mẹ và gia đình trẻ tiếp cận được các dịch vụ này và sự hỗ trợ từ các chuyên gia y tế/giáo dục còn gặp nhiều hạn chế và chưa đáp ứng được nhu cầu hiện nay. Không chỉ tại Việt Nam, tình trạng này cũng tồn tại ở nhiều quốc gia, kể cả các nước phát triển như Mỹ [326] hay Bỉ [265].
Do đó, cha mẹ trẻ phải đơn độc chịu nhiều áp lực để tìm kiếm dịch vụ và sự hỗ trợ từ cộng đồng, thậm chí phải tự đưa ra những quyết định về can thiệp, điều trị cho trẻ [326]. Đây cũng chính là một trong các nguyên nhân dẫn đến tình trạng căng thẳng ở cha mẹ trẻ RLPTK và trì hoãn sự tiếp cận dịch vụ cho trẻ. Theo nghiên cứu của Vohra và cộng sự (2014), cha mẹ của trẻ RLPTK gặp nhiều khó khăn trong tiếp cận các dịch vụ hơn so với các nhóm khuyết tật khác (thiểu năng trí tuệ và các rối loạn tâm thần kinh) do sự sẵn có của dịch vụ, thời gian thăm khám và hạn chế trong tìm kiếm thông tin về các dịch vụ [324].
Sự sẵn có của các loại dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK
Sàng lọc sớm RLPTK đóng vai trò rất quan trọng để phát hiện sớm, giúp trẻ có thể tiếp cận sớm các dịch chẩn đoán, can thiệp và đạt được kết quả tốt hơn [325]. Sàng lọc sớm RLPTK trong điều kiện lý tưởng nhất nên được tiến hành tại phòng khám của bác sỹ nhi khoa, tuy nhiên rào cản để thực hiện được sàng lọc sớm RLPTK là các nhân viên y tế thiếu nhận thức về RLPTK và cũng không có các bác sỹ có chuyên môn tại địa phương [106]. Ngoài ra, có rất ít các cơ sở tiến hành sàng lọc riêng cho RLPTK [158], do đó trẻ không được phát hiện sớm và giới thiệu tới các cơ sở y tế/giáo dục có chuyên môn về RLPTK. Những rào cản này đã góp phần trì hoãn tiếp cận chẩn đoán cho trẻ, đặc biệt các khu vực có dịch vụ còn yếu và thiếu. Hiện nay, một số công cụ sàng lọc đã được phát triển và chuẩn hóa để cha mẹ có thể chủ động tiến hành sàng lọc cho trẻ như CHAT, M-CHAT. Tuy nhiên, việc sàng lọc trong cộng đồng do cha mẹ thực hành có độ tin cậy thấp, đặc biệt trong các nhóm vùng nông thôn, dân tộc thiểu số hoặc có trình độ học vấn thấp [284]. Việc chuyển ngữ và văn hóa vùng miền cũng tác động không nhỏ tới độ chính xác của sàng lọc. Một số câu hỏi có thể không phù hợp cho các nhóm dân số khác nhau do sự khác biệt về nhâu khẩu học xã hội [225]. Sự trì hoãn phát hiện tình trạng RLPTK ở trẻ có thể dẫn đến tiên lượng xấu hơn và dẫn đến trẻ tiếp cận các dịch vụ can thiệp, giáo dục chậm trễ.
Theo WHO, các phương pháp y học thay thế và bổ sung ý chỉ đến một nhóm đa dạng các thực hành y tế và chăm sóc sức khỏe không thuộc hệ thống chăm sóc sức khỏe thông thường [336]. Các phương pháp này rất phổ biến đối với cả người bình
thường và những người có rối loạn tâm thần kinh, đặc biệt đối với người RLPTK [255]. Tổng quan hệ thống trên 49 nghiên cứu từ 15 quốc gia, tỷ lệ sử dụng các biện pháp này trong cộng đồng dao động từ 10 - 76% [145]. Hơn 30% số trẻ mới được chẩn đoán RLPTK đã được can thiệp, điều trị bằng các phương pháp thay thế và bổ sung, trong đó có 9% số trẻ đã trải qua một số phương pháp có khả năng gây hại như thải sắt, kháng sinh hoặc sử dụng các vitamin liều cao [196]. Qua phỏng vấn trong nghiên cứu này, người chăm sóc trẻ, cha mẹ hoặc ông bà của trẻ đều biết đến các phương pháp thay thế, bổ sung và đã có từng áp dụng các phương pháp này cho trẻ. Hai biện pháp được nhắc đến nhiều nhất là châm cứu và bấm huyệt. Tuy nhiên, đến nay, chưa có bằng chứng khoa học xác thực cho tính hiệu quả của các biện pháp này. Mặc dù đã có một số nghiên cứu trên thế giới được thực hiện để xác định hiệu quả của châm cứu, bấm huyệt, tuy nhiên đều có nhiều vấn đề trong phương pháp nghiên cứu như chưa làm mù đối tượng chứng, chưa phân tích so sánh 2 nhóm can thiệp-chứng [61]. Ngoài ra, các biện pháp này cũng gây ra những đau đớn về thể xác khiến cha mẹ chỉ áp dụng các biện pháp này trong thời gian ngắn. Hiện nay, tại Việt Nam có một số phương pháp khác được đề cập như cấy chỉ, cấy tế bào gốc, nhưng vẫn cần có các nghiên cứu cung cấp bằng chứng khoa học.
Khả năng tiếp cận dịch vụ tại chỗ
Mandell và cộng sự (2005) đã tìm thấy mối liên quan giữa nơi sinh sống, số lượng bác sỹ thăm khám sức khỏe trước chẩn đoán có liên quan đến tuổi chẩn đoán của trẻ [214]. Không chỉ Việt Nam, ở các quốc gia phát triển như Mỹ hay Đan Mạch cũng xảy ra tình trạng mất cân bằng phân bố dịch vụ liên quan đến RLPTK. Ở Đan Mạch, tỷ lệ trẻ em được tiếp cận với các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp sớm RLPTK cao hơn hẳn ở khu vực thành thị [189]. Các nghiên cứu cho thấy trẻ ở nông thôn bị hạn chế sự tiếp cận cả các dịch vụ thăm khám định kỳ và chuyên khoa [302]. Có đến 83,86% số hạt tại Mỹ (một đơn vị địa lý hành chính) không hề có bất kỳ dịch vụ chẩn đoán RLPTK nào và khoảng cách trung bình mà gia đình trẻ phải di chuyển để tới cơ sở cung cấp dịch vụ liên quan RLPTK gần nhất là 17,12 km [241]. Trẻ em tại các vùng nông thôn thường gặp nhiều khó khăn trong tiếp cận với các dịch vụ chẩn đoán hơn ở thành thị. Đặc điểm của vùng nông thôn đã cho thấy có sự
chênh lệch và thách thức rõ ràng đối với những gia đình có con RLPTK [345]. Cụ thể nhất là những rào cản trong tiếp cận tại chỗ các cơ sở cung cấp dịch vụ do khoảng cách địa lý. Theo số liệu do cha mẹ báo cáo trong điều tra Pathways năm 2011 (khảo sát điều tra tìm hiểu sự tiếp cận dịch vụ liên quan đến RLPTK, do Viện Sức khỏe Tâm thần Quốc gia Hoa Kỳ tài trợ), tỷ lệ những trẻ được chẩn đoán RLPTK ở nông thôn gặp phải những rào cản đáng kể và trì hoãn sự tiếp cận dịch vụ do thiếu các dịch vụ sẵn có tại địa phương, cao hơn hẳn ở thành thị (nông thôn: 35%, thành thị: 23%) [345]. Sự kết hợp của nhiều yếu tố, trong đó có khoảng cách địa lý, đã dẫn đến những ảnh hưởng bất lợi tới trẻ RLPTK và gia đình trẻ sinh sống tại các vùng nông thôn như trì hoãn sàng lọc sự phát triển cà chẩn đoán, cũng như khó tiếp cận các dịch vụ can thiệp hiện có, từ đó cản trở sự cải thiện các kỹ năng và giáo dục cho trẻ [284].
Nhân lực cung cấp dịch vụ
Các nghiên cứu y văn về nhân viên y tế, giáo dục cho biết họ không nắm chắc về nguyên nhân của RLPTK, chẩn đoán và hình thức can thiệp tốt nhất cho trẻ [218]. Nghiên cứu của Yingna Liu và cộng sự (2016) cho biết các giáo viên mầm non chưa hiểu đầy đủ về các mốc phát triển của trẻ và chưa nắm được các kiến thức về RLPTK, đặc biệt là các biểu hiện của trẻ nhóm này [201]. Tại một số nơi như Oman, nguyên nhân dẫn đến RLPTK vẫn được các giáo viên cho cha mẹ thiếu quan tâm, bỏ mặc trẻ khi tuổi còn nhỏ, là vấn đề ―bệnh lý‖ do mối quan hệ giữa cha mẹ - trẻ gây nên [27]. Các giáo viên cũng cho rằng với sự chẩn đoán và can thiệp đúng đắn, RLPTK có thể ―chữa khỏi‖ hoặc ―lớn lên sẽ hết‖ [201].
Ngoài ra, các nhân viên này còn thiếu kỹ năng và chưa được đào tạo bài bản khi quản lý trẻ có RLPTK [72]. Horrocks và cộng sự (2008) đã tiến hành điều tra trên nhóm hiệu trưởng các trường công lập ở Pennsylvania để tìm hiểu quan hiểm của nhóm người này về việc cho trẻ có RLPTK học tại trường của họ [151]. Cũng trong một nghiên cứu, những cán bộ giảng dạy trong các lĩnh vực y tế, xã hội được phỏng vấn về quan điểm của họ khi làm việc với các người có RLPTK. Bên cạnh những nhận định như quan trọng, xứng đáng, vẫn có những ý kiến tiêu cực như khó khăn, khó chịu, bực bội, đầy thách thức [335]. Tại Trung Quốc, việc từ chối không cho trẻ
RLPTK nhập học thường lại do các giáo viên tại trường không có kiến thức và kỹ năng cần thiết để giảng dạy cho trẻ nhóm này [153].
Do thiếu hụt nhân lực y tế được đào tạo về lĩnh vực RLPTK, nhiều cha mẹ trẻ RLPTK buộc phải chọn các dịch vụ can thiệp, điều trị tư nhân [97], từ đó gia tăng gánh nặng cho các gia đình vốn đã đang gặp nhiều khó khăn với các chi phí đắt đỏ và hạn chế cơ hội hòa nhập xã hội. Do đó, trẻ RLPTK thường cùng lúc phải đối mặt với nhiều thách thức khi các dịch vụ y tế công không đáp ứng được nhu cầu của trẻ RLPTK và gia đình trẻ không có đủ khả năng để trẻ có thể nhận được dịch vụ can thiệp tư nhân. Khi các nhu cầu về y tế - xã hội không được giải quyết thỏa đáng, trẻ RLPTK và gia đình có nguy cơ phải chịu sự bất công bằng y tế, trở thành nhóm đối tượng bên lề xã hội và gặp phải những vấn đề về tâm lý [232].
Các khóa đào tạo, tập huấn phù hợp đóng vai trò quan trọng để các nhân viên y tế có khả năng phát hiện những dấu hiệu RLPTK sớm ở trẻ khi trẻ nhỏ có biểu hiện chậm phát triển hoặc các rối loạn giao tiếp. Từ đó, trẻ có thể được tiếp cận với các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp sớm cũng như ngăn ngừa những vấn đề bất lợi do RLPTK gây ra. Việc được đào tạo đầy đủ và bài bản có thể giúp nhân viên y tế có thể xác định và giảm thiểu các vấn đề có thể gây ra căng thẳng cho chính bản thân họ, cha mẹ trẻ RLPTK và những bệnh nhân khác như tránh được thời gian chờ đợi kéo dài hay ồn ào tại khu vực điều trị [316].
Giá thành và khả năng chi trả
Các nghiên cứu y văn đều cho thấy chi phí (trực tiếp và gián tiếp) dành cho trẻ RLPTK là rất lớn và có thể gây ra những ảnh hưởng nặng nề đến điều kiện kinh tế, tài chính cho gia đình trẻ. Beuscher và cộng sự (2014) đã ước tính chi phí hàng năm cho trẻ RLPTK tại Anh là khoảng 3,4 tỷ bảng Anh và tại Mỹ là 66 tỉ đôla Mỹ [64]. Tại Ai-len, chi phí trung bình hàng năm cho 1 trẻ RLPTK vào khoảng 28.465 euro, liên quan đến các dịch vụ RLPTK tư nhân, thu nhập bị mất đi và các chi phí chăm sóc khác cho trẻ [274]. Nghiên cứu này cũng cho biết chi phí hàng năm chính phủ Ai-len chi trả cho các dịch vụ sức khỏe, giáo dục và xã hội cho 1 trẻ RLPTK là
14.192 euro. Có thể thấy sự chênh lệch rõ ràng giữa mức hỗ trợ của nhà nước và các chi phí từ túi tiền của cha mẹ trẻ, cũng như là hiện nay việc chi trả cho các dịch vụ