Mức Độ Kinh Tế Gia Đình Và Công Việc Của Cha Mẹ

Theo DSM-IV, phân loại RLPTK gồm 5 nhóm rối loạn, trong đó có rối loạn phân rã tuổi thơ ấu. Đây là dạng trẻ phát triển hoàn toàn bình thường đến một độ tuổi nào đó, nhưng vài tháng sau, trẻ bị mất dần các hành vi bình thường và bị suy giảm các chức năng ngôn ngữ, xã hội và tư duy. Trong số 18 người được phỏng vấn, có 2 trẻ mắc phải loại rối loạn này. Tuy nhiên, do chưa hiểu rõ về RLPTK cũng như chưa biết đến các rối loạn thuộc RLPTK có thể gặp phải ở trẻ em, các cha mẹ chưa thể phát hiện sớm những dấu hiệu suy giảm đầu tiên, nghĩ trẻ chỉ chậm hơn bạn hoặc hiểu nhầm thành khủng hoảng theo độ tuổi ở trẻ hay do trẻ bị thay đổi môi trường khi bắt đầu đi học.

―Con đi học ở lớp được 3 tuần thì về lại chậm tương tác với bố mẹ, thu mình lại, cứ một mình lủi thủi. Em nghĩ con bị khủng hoảng tuổi lên 3‖ (M_30 tháng, CĐ_29 tháng, HN)

―Lúc 1 tuổi, cháu đã gọi được „mẹ ơi‟, „con gà‟, … nhưng sau đấy cháu không nói nữa. … Khi con 23 tháng, khám, bác sỹ bảo con bị tự kỷ, lúc đó em cũng chưa hiểu tự kỷ là gì.‖ (M_3 tuổi, CĐ_23 tháng, TB)

Bên cạnh chưa hiểu được khái niệm về RLPTK, nhiều cha mẹ cũng có những hiểu nhầm hoặc hiểu chưa đầy đủ về RLPTK. Từ việc sử dụng thuật ngữ ―tự kỷ‖ (autism) lần đầu tiên vào năm 1911 để chỉ một triệu chứng cơ bản của bệnh tâm thần phân liệt hoặc trầm cảm, đến nay trong cộng đồng, ―tự kỷ‖ vẫn thường được dùng chỉ một số biểu hiện thích ở một mình, thu hẹp bản thân với ý nghĩa tương tự như trầm cảm, thường xảy ra ở trẻ lớn hơn và người trưởng thành. Điều này dẫn đến nhiều cha mẹ không nghi ngờ con mình có thể bị RLPTK kể cả khi có các biểu hiểu điển hình và cũng chưa thể chấp nhận kết quả chẩn đoán của con.

―Lúc trước khi đi khám, mình chưa quan tâm đến tự kỷ là gì nên mình nghĩ con mình chỉ chậm nói với tăng động thôi. Sau này, con được phát hiện tự kỷ, mình mới tìm hiểu, mới biết tự kỷ có nhiều loại‖ (M_10 tuổi, CĐ_35 tháng, HN)

―Lúc bác sỹ nói con em tự kỷ, em vẫn thấy mơ hồ lắm vì em nghĩ tự kỷ đó phải lớn mới bị chứ không nghĩ lúc nhỏ cũng bị…‖ (M_4 tuổi, CĐ_ 41 tháng, HN)

Cũng chính vì chưa thực sự hiểu RLPTK là gì, nhiều cha mẹ cũng không nắm được cách thức đánh giá, chẩn đoán RLPTK, dẫn đến không tin vào kết quả chẩn đoán của con.

―Em cứ lo con bị chậm nói, cho con đi khám … nhưng không thấy bệnh viện họ chiếu chụp hay làm xét nghiệm gì cả, họ chỉ chơi, quan sát con em và hỏi mẹ về con thôi …‖ (M_3 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

Có bà mẹ khi con đã khám chẩn đoán tại 2 cơ sở y tế và đều được kết luận trẻ bị RLPTK rồi, nhưng vẫn không tin, cứ nghĩ chắc con mắc bệnh gì đó mà bác sỹ chưa phát hiện ra vì không thấy con được chiếu chụp lâm sàng.

―… em cho con đi khám ở Thái Bình họ nói cháu bị tự kỷ, em không tin, lên Hà nội khám lại, họ cũng kết luận là bị tự kỷ, nhưng em vẫn không tin lắm vì họ không chiếu chụp gì cả.‖ (M_3 tuổi, CĐ_23 tháng, TB)

Việc cha mẹ thiếu kiến thức về RLPTK, gồm khái niệm, biểu hiện, các dạng của tự kỷ đã trì hoãn thời gian từ khi nhận thấy những bất thường của trẻ đến lúc được đánh giá, chẩn đoán. Việc hiểu chưa đầy đủ hoặc chưa chính xác về RLPTK và cách thức đánh giá, chẩn đoán các rối loạn này còn dẫn đến cha mẹ không tin, không chấp nhận kết quả chẩn đoán của con, cũng là rào cản để trẻ được can thiệp sớm RLPTK.

3.4.2.2. Mức độ kinh tế gia đình và công việc của cha mẹ

Khả năng tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK có sự khác biệt giữa các nhóm kinh tế xã hội ở Việt Nam, cụ thể là người nghèo còn gặp nhiều khó khăn trong tiếp cận các dịch vụ y tế. Bên cạnh các yếu tố chi phí (trực tiếp và gián tiếp) phát sinh do sử dụng dịch vụ, tình trạng kinh tế của gia đình cũng là một rào cản lớn dẫn đến trì hoãn tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, và không thể duy trì can thiệp cho trẻ RLPTK.

Điểm chung của một số gia đình trì hoãn chẩn đoán hay từ chối can thiệp cho con thường nhà có đông con (từ 3 con trở lên) và điều kiện kinh tế gia đình hạn chế. Mặc dù, cha mẹ đã nhận thấy những bất thường ở con nhưng do kinh tế khó khăn, gia đình trì hoãn việc đưa trẻ đi đánh giá sự phát triển và chẩn đoán.

―Lúc 18 tháng tuổi, em gọi cháu nhưng cháu không có phản ứng gì. Nhưng vì kinh tế quá khó khăn nên không cho cháu đi khám…mãi đến khi cháu 33 tháng, có chương trình bác sỹ về huyện khám em mới cho đi khám‖ (M_ 4 tuổi, CĐ_33 tháng, TB)

Đây là trường hợp gia đình có con được chẩn đoán, phát hiện trong điều tra đặc điểm dịch tễ học RLPTK trước đó của nghiên cứu. Sau khi được chẩn đoán kết luận RLPTK, gia đình đã được các bác sỹ và cán bộ dự án hướng dẫn, cung cấp tài liệu và các thông tin về RLPTK. Tuy đã đưa trẻ đi can thiệp nhưng chỉ được thời gian rất ngắn.

―…em cho cháu đi can thiệp ở bệnh viện Nhi Thái Bình được 3 tháng thôi, vì kinh tế gia đình không có, hàng ngày đi và về mất 60 km, kinh tế lại càng thêm khó khăn do mất một người cứ phải đi theo nó …” (M_ 4 tuổi, CĐ_33 tháng, TB)

Gia đình đông con và các khoản chi cho anh chị em của trẻ RLPTK là trở ngại của gia đình trong quá trình tiếp cận các dịch vụ can thiệp cho trẻ. Can thiệp cho trẻ RLPTK là một quá trình lâu dài, đòi hòi sự đầu tư cả về kinh tế, thời gian và sự kiên trì của gia đình. Mặc dù, ngay sau khi phát hiện con RLPTK, các gia đình đã tiếp cận dịch vụ can thiệp cho con, nhưng sau một thời gian can thiệp, cha mẹ lại lưỡng lự khi được hỏi về quyết tâm duy trì can thiệp cho trẻ.

―Với khả năng kinh tế của gia đình tôi thì đã cố hết mức, hết hạn rồi. Nếu như mình có điều kiện thì sẽ cố can thiệp thêm cho cháu. Nhưng mình cũng cần cân bằng cuộc sống nữa, vì ngoài cháu còn em cháu và gia đình nữa..‖ (B_5 tuổi, CĐ_28 tháng, TB)

―Gia đình cũng còn 2 cháu nữa, nên cũng phải lo cho cháu lớn nữa. Cho đi can thiệp vài tháng mà không có tiến triển gì. Bố cháu bảo cho nghỉ chứ thế này đốt tiền à…” (M_6 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Trước khi con được chẩn đoán RLPTK, hầu hết các cha mẹ trong nghiên cứu đều đang có một công việc có thu nhập. Tuy nhiên, sau khi con được chẩn đoán và cho con can thiệp RLPTK, một trong hai người, thường là mẹ, phải nghỉ việc và ở nhà đưa đón, chăm sóc con RLPTK. Lúc này, trong gia đình chỉ còn một người làm để duy trì cuộc sống và lo cả các khoản chi phí cho trẻ đi can thiệp.

―Trước mẹ cháu là giáo viên hợp đồng. Bây giờ coi như mất một người chăm lo cho cháu, mẹ cháu giờ phải ở nhà không đi làm được….‖ (B_5 tuổi, CĐ_ 28 tháng, TB)

―Cuộc sống hôn nhân vốn đã khổ, hai vợ chồng đều làm công nhân xa nhà. Giờ một người vẫn đi làm, một người về quê đưa con đi can thiệp. Một mình chồng em không thể nuôi cả nhà mãi được…‖ (M_3 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Chi phí nuôi dưỡng cho trẻ RLPTK luôn cao hơn nhiều so với trẻ bình thường và trẻ có các khuyết tật khác. Các gia đình có con RLPTK đều gặp nhiều khó khăn trong đáp ứng các nhu cầu cho trẻ, đặc biệt đối với các gia đình có thu nhập thấp thì các nhu cầu này nhanh chóng vượt quá nguồn lực của gia đình, ảnh hưởng đến duy trì can thiệp cho trẻ. Trong thực tế, những gánh nặng về kinh tế đã khiến gia đình trì hoãn tiếp cận chẩn đoán, không thể duy trì hoặc đã dừng can thiệp cho trẻ.

3.4.2.3. Sự cảm thông và chia sẻ của người thân

Trong xã hội Việt Nam vẫn còn tồn tại tư tưởng áp đặt phụ nữ và nam giới ở hai vị trí khác nhau, trong đó nam giới được ưu tiên và được coi là ―phái mạnh‖, có địa vị và quyền lực trong gia đình. Vì vậy nam giới thường chịu trách nhiệm kiếm tiền và đưa ra quyết định. Ngược lại, phụ nữ là ―phái yếu‖, đóng vai trò hỗ trợ chồng và chăm sóc con cái. Từ đó, trong trường hợp gia đình có trẻ RLPTK, thường mẹ là người phải nghỉ làm để chăm sóc con trong khi người cha tiếp tục đi làm để duy trì thu nhập cho gia đình. Người chồng thường thiếu đi sự cảm thông về chia sẻ cả về

kinh tế và chăm sóc con đối với vợ dẫn đến ảnh hưởng mối quan hệ trong gia đình, cũng như gây cản trở trong quá trình tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK.

Một số người cha vẫn còn thiếu kiến thức về RLPTK, tự mình hoặc có sự tác động từ gia đình nhà nội đổ lỗi cho vợ là nguyên nhân dẫn đến con bị RLPTK.

―Khi phát hiện ra tình trạng của con, điều khó khăn nhất em phải đối mặt là với chồng và gia đình chồng. Họ đổi lỗi do em, chì chiết, phân biệt đối xử, rồi xúi giục chồng em dần dần đứng về phía họ, bỏ mặc mẹ con em…‖ (Mẹ_ 4 tuổi, CĐ_ 15 tháng, HN)

Ngoài việc đi làm để có thu nhập nuôi gia đình, nhiều người cha đứng ngoài cuộc trong suốt quá trình chăm sóc, can thiệp cho trẻ RLPTK. Họ lấy các lý do như đi làm về mệt, không biết cách dạy con và có xu hướng không thể kiên nhẫn, dễ cáu gắt với con RLPTK.

―Chồng em hay xa nhà, thỉnh thoảng về nhưng không kiên trì dạy con . Tất cả mọi thứ dồn lên mẹ, sau có vấn đề gì cũng đổ lỗi do mẹ hết.‖ (M_3 tuổi, CĐ_32 tháng, TB)

―…anh ấy luôn kêu mệt mỏi, không dành thời gian cho con được. Nhiều khi hai vợ chồng căng thẳng về con, anh lại đổi lỗi tại chị, đã bảo chưa có kinh tế đừng đẻ con.‖ (M_32 tháng, CĐ_20 tháng, TB)

Cha mẹ, đặc biệt là mẹ, thường rơi vào tình trạng căng thẳng và tâm lý sốc khi biết con mình được chẩn đoán bị RLPTK. Tình trạng căng thẳng sẽ còn tiếp tục trong suốt quá trình chăm sóc và can thiệp, nhất là khi người mẹ không nhận được sự cảm thông, chia sẻ của người bạn đời, mà hậu quả là dẫn đến rạn nứt mối quan hệ gia đình, trẻ không thể nhận được sự chăm sóc, hỗ trợ từ cả bố và mẹ.

―Lúc bắt đầu đi khám rồi đến can thiệp đợt một, em thật sự rất mệt mỏi. Về đến nhà thì cả chồng và ông bà lại bảo em là dược sỹ đại học mà để con bị tự kỷ. Nhiều lúc em chỉ muốn sống ly thân….‖ (M_ 3 tuổi, CĐ_32 tháng, TB)

―Sau khi được chẩn đoán, chồng em có thái độ khác như cáu gắt, đánh đập hoặc mắng chửi cháu vô cớ, vợ chồng không còn tình cảm như ngày trước … đến giờ đã ly hôn được khoảng 10 tháng”(M_4 tuổi, CĐ_15 tháng, HN)

Trong quá trình tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK, người cha đã có sự tham gia cùng mẹ trong chẩn đoán và giai đoạn đầu can thiệp cho trẻ, nhưng sau lại trở thành người ngoài cuộc trong quá trình chăm sóc và can thiệp cho con. Sự thiếu vắng vai trò và quan tâm của người cha cũng là rào cản để trẻ có thể duy trì can thiệp hiệu quả.

3.4.2.4. Sự ủng hộ của người thân trong chăm sóc, can thiệp cho trẻ RLPTK Sự ủng hộ và chia sẻ của ông bà, họ hàng nội ngoại cũng có vai trò quan trọng trong quá trình chăm sóc và can thiệp cho trẻ RLPTK. Một số cha mẹ trong nghiên cứu cho biết đã nhận được sự giúp đỡ rất nhiều từ ông bà trong quá trình chăm sóc cho trẻ. Ông bà đã giúp đưa đón cháu đi can thiệp và chăm sóc cháu trong ngày để cha mẹ vẫn có thể duy trì thu nhập gia đình. Ông bà cũng sẵn sàng hỗ trợ kinh tế để trẻ được đi can thiệp và sớm hòa nhập với cộng đồng. Sự ủng hộ và chia sẻ của ông bà đã giúp giảm bớt sự căng thẳng của bố mẹ, trẻ có cơ hội được tiếp cận và duy trì can thiệp.

Tuy nhiên, nhiều cha mẹ trong nghiên cứu cũng gặp phải sự cản trở và thiếu chia sẻ của ông bà và họ hàng. Thiếu kiến thức và hiểu lầm về RLPTK, ông bà không chấp nhận những biểu hiện bất thường ở trẻ và gây cản trở, trì hoãn việc trẻ cần được đánh giá, chẩn đoán.

―Khi bé nhà em được chẩn đoán tự kỷ, nhưng ông bà không chấp nhận sự thật. Em có đưa sách cho ông bà đọc nhưng ông bà không chịu. Ông bà rất phẫn nộ, nhất quyết bảo cháu vẫn bình thường. Không khí gia đình lúc ấy rất ngột ngạt, nặng nề... .‖ (M_30 tháng tuổi, CĐ_29 tháng, HN)

Ngoài ra, một số gia đình phát hiện những dấu hiệu bất thường hay chậm phát triển theo độ tuổi ở trẻ, ông bà đều ủng hộ việc cha mẹ đưa con đi đánh giá, chẩn đoán tại các cơ sở y tế có chuyên khoa. Do vậy, quá trình tiếp cận dịch vụ chẩn đoán ban đầu cho trẻ thường không gặp phải sự cản trở từ ông bà, họ hàng. Ngay sau khi được

chẩn đoán là RLPTK, các gia đình thường muốn tiến hành can thiệp ngay để nhanh chóng giúp trẻ cải thiện tình trạng. Sự cản trở từ ông bà, họ hàng thường thật sự rõ ràng sau một thời gian cho trẻ đi can thiệp đặc biệt khi cả gia đình phải đầu tư thời gian, công sức và tiền bạc cho trẻ mà chưa thấy rõ sự cải thiện của trẻ sau can thiệp.

―Lúc được chẩn đoán tự kỷ, bà nội bảo cứ cho đi can thiệp thôi, nhưng mà sau một thời gian thấy cháu không tiến triển mấy, bà lại bảo không cho đi nữa. Bà nói cho đi làm gì tốn tiền.‖ (M_3 tuổi, CĐ_18 tháng, TB)

―Bà nội là người đi chăm cháu và ở nhà thuê gần bệnh viện để bà tiện đưa đón cháu ban ngày lúc mẹ cháu về cơ quan làm việc. Được một thời gian, bà không chịu được, không ở lại giúp nữa, nên việc điều trị của cháu bị gián đoạn‖ (M_4 tuổi, CĐ_15 tháng, HN)

Một số cha mẹ khác không gặp phải cản trở hay ủng hộ từ phía ông bà, họ hàng nhưng là vì cha mẹ trẻ hoàn toàn tự chủ về kinh tế gia đình, ―không phải phụ thuộc ông bà nên ông bà không nói gì được‖. Lúc này, ông bà không thật sự quan tâm và không tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ mà phó mặc hoàn toàn cho bố mẹ trẻ.

―Ông bà nội thấy vợ chồng cho con đi thì ông bà cũng không ý kiến gì. Nên nhiều lúc ông bà bảo kệ cứ để đi, vì tiền bạc mình cũng không xin không ảnh hưởng đến ông bà, mình tự túc thôi nên ông bà cũng không trách gì được.‖ (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Bên cạnh vấn đề hỗ trợ kinh, do thiếu kiến thức và mặc cảm về tình trạng của trẻ RLPTK, nhiều ông bà cũng không tham gia hỗ trợ cha mẹ chăm sóc trẻ trong sinh hoạt hằng ngày, can thiệp tại gia đình và giúp trẻ mở rộng môi trường, hòa nhập cộng đồng.

―.. ông bà bảo đi ra ngoài cháu không biết nói sợ mọi người chê, bà thì cứ trách móc cho cháu đi học hơn năm mà toàn mất tiền oan, chả thấy con có gì tốt hơn cả.‖ (M_35 tháng, CĐ_17 tháng, TB)

―…ông nội cháu cũng là quan chức ở huyện, đi đâu cũng thích được khen, giờ đưa cháu đi ra ngoài, đối mặt việc cháu bị tự kỷ dù ông chấp nhận điều đó nhưng không thích người khác chỉ trỏ. (M_tuổi, CĐ_15 tháng, HN)

Mặc dù một số cha mẹ trẻ đã nhận được sự cảm thông, chia sẻ từ các thành viên gia đình, nhưng vẫn còn nhiều cha mẹ gặp phải những rào cản từ người thân không hiểu biết hay hiểu không đúng về RLPTK, định kiến của chính người thân hoặc e ngại sự kỳ thị từ công đồng, hay sự thiếu quan tâm, phó mặc việc chăm sóc, can thiệp trẻ RLPTK cho cha mẹ trẻ. Những trở ngại cũng góp phần gây trì hoãn việc tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán và không thể duy trì can thiệp, nhất là can thiệp tại gia đình cho trẻ.

3.4.3. Rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK từ cộng đồng và xã hội

3.4.3.1. Nhận thức của cộng đồng về RLPTK

Hiện nay, nhận thức của cộng đồng về các mốc phát triển của trẻ theo độ tuổi và các rối loạn phát triển, trong đó có RLPTK, đã có sự cải thiện hơn so với thời gian trước. Tuy nhiên, vẫn còn nhiều khoảng trống trong hiểu biết của cộng đồng đối với RLPTK. Trước khi trẻ được chẩn đoán, hàng xóm hoặc đồng nghiệp của cha mẹ trẻ cũng phát hiện thấy những dấu hiệu bất thường ở trẻ. Tuy nhiên, cộng đồng nơi trẻ RLPTK sinh sống vẫn chưa hiểu biết nhiều về RLPTK và cũng nghĩ những dấu hiệu bất thường này liên quan đến các bệnh lý hay rối loạn phát triển khác.

―Họ có biết [những dấu hiệu bất thường của con] và toàn bảo là chỉ chậm thôi chứ không có vấn đề gì.‖ (M_4 tuổi, CĐ_28 tháng, HN)

―Thời gian đầu cháu không nói được, người ta bảo bị câm, còn giờ cháu nói được thì họ bảo nó không biết tự chủ gì.‖ (B_5 tuổi, CĐ_28 tháng, TB)

Bên cạnh đó, một số người dân ở cộng đồng vẫn còn lầm hiểu nguyên nhân dẫn đến RLPTK ở trẻ là do cha mẹ không quan tâm đến trẻ, để trẻ tiếp xúc với ti vi, máy tính, điện thoại quá nhiều. Cha mẹ là đối tượng bị những người xung quanh đổ lỗi cho tình trạng RLTPK ở trẻ. Ngoài ra, cộng đồng chưa thật sự hiểu can thiệp