Nhân Lực Và Chuyên Môn Cung Cấp Các Dịch Vụ Chẩn Đoán, Can Thiệp Rlptk

tiêu tốn nhiều chi phí, gia tăng gánh nặng kinh tế cho gia đình. Ngoài ra, trẻ được áp dụng các phương pháp này có thể phải chịu đau đớn về thể chất, sợ hãi và cũng khiến cha mẹ trẻ thêm căng thẳng khi thấy tình trạng của con.

3.4.4.2. Nhân lực và chuyên môn cung cấp các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK

Trong ngành y tế, khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi trung ương hiện là một trong các cơ sở có uy tín về cung cấp dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK. Tại khoa, nhân lực tham gia cung cấp các dịch vụ về RLPTK gồm 04 bác sỹ; 09 điều dưỡng; 05 cán bộ tâm lý và 02 giáo viên đặc biệt. Các cán bộ này đều được đào tạo, có chứng chỉ và có kinh nghiệm lâu năm cung cấp các dịch vụ liên quan RLPTK. Tuy nhiên, với lưu lượng bệnh nhân lớn và số lượng nhân lực hạn chế, các cán bộ đang công tác tại khoa hiện phải chịu nhiều áp lực trong quá trình cung cung cấp các dịch vụ.

―Quý 1 năm 2019, khoa Tâm thần viện Nhi trung ương khám khoảng 6.300 trẻ, gồm cả những trẻ nghi ngờ tự kỷ, mà chúng tôi chỉ có 4 bác sĩ và 5 cán bộ tâm lý nên nguồn nhân lực khó đáp ứng và gặp nhiều khó khăn trong đảm bảo chất lượng.‖ (BS1_BV1)

Để giảm gánh nặng cho các cán bộ, bệnh viện Nhi trung ương hiện đang thực hiện nhiều hoạt động đào tạo, tập huấn cho các cán bộ tâm lý và cán bộ y tế tuyến dưới về cung cấp dịch vụ RLPTK. Hoạt động này nhằm tăng nhân lực, giảm sức ép cho các cán bộ tại bệnh viện Nhi trung ương và nâng cao năng lực cung cấp các dịch vụ RLPTK tại địa phương. Tuy nhiên, hoạt động đào tạo nâng cao năng lực này cũng gặp nhiều khó khăn trong khâu tổ chức.

―Về đào tạo, chúng tôi thực sự không dám mở lớp theo tiêu chuẩn 13 tuần liên tục để đào tạo cho điều dưỡng, cán bộ tâm lý và bác sỹ tuyến dưới để cấp chứng chỉ đánh giá, chẩn đoán và can thiệp cho trẻ tự kỷ. Các bạn vẫn phải đi làm, vẫn phải có nhân lực để đảm bảo hoạt động y tế tại các cơ sở tuyến địa phương.‖ (BS1_BV1)

Đối với lĩnh vực giáo dục, trẻ RLPTK được đánh giá và can thiệp tại các trung tâm giáo dục hòa nhập, trường chuyên biệt và các trường mầm non hòa nhập công lập

và tư nhân, với nhận lực chủ đạo là các giáo viên giáo dục đặc biệt. Một số cha mẹ cho trẻ theo học tại lớp mầm non cùng các bạn bình thường. Tại trường này, có thể có giáo viên để can thiệp cho trẻ theo giờ theo nhu cầu của cha mẹ.

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

―Ở trường đó, các bạn đều bình thường. Mấy bạn như con em thì cô nhận thêm, hết giờ can thiệp cô lại cho lên chơi với các bạn, ăn ngủ bình thường. Các cô cũng chỉ là giáo viên mầm non, các cô cũng có đi học nhưng không chuyên sâu.‖ (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Cũng như y tế cơ sở, khả năng nhận biết các dấu hiệu bất thường, nghi ngờ RLPTK của các giáo viên mầm non còn hạn chế. Ngoài ra, việc mở thêm các dịch vụ can thiệp cho trẻ RLPTK tại các trường mầm non tư nhân theo nhu cầu gia tăng hiện tại cũng đặt ra những quan ngại về chất lượng can thiệp cho trẻ.

―Các cô ở mầm non cũng rất quan trọng, ví dụ có trẻ đã được bác sỹ chẩn đoán tự kỷ và cho vào can thiệp luôn. Nhưng về cô giáo mầm non lại bảo em thấy con chị chẳng sao cả,….” (ĐD_BV2)

“Có nhiều trường mầm non ở thành phố này cũng mở phòng can thiệp cho trẻ nhưng họ không có nhân lực chuyên môn đâu.Bây giờ đang là xu hướng thấy nhiều trẻ học thì họ mở thêm thôi‖ (ĐD_BV2)

Để có thể cung cấp các dịch vụ này, các giáo viên phải được đào tạo, tập huấn và cấp chứng chỉ về can thiệp RLPTK. Đối với ngành giáo dục, hoạt động đào tạo này do các trường cao đẳng, đại học sư phạm có khoa Giáo dục đặc biệt tổ chức lớp và cấp chứng chỉ.

― Em học ở trường Cao đẳng Sư phạm và họ liên kết với trường Đại học Sư phạm 1 để dạy và cấp chứng chỉ. Thời gian học trong vòng 3 tháng, có thực hành và thi kiểm tra.” (GV1_CS2)

Có thể thấy thời gian các khóa đào tạo về can thiệp RLPTK thường là 3 tháng. Tuy nhiên, thời lượng như vậy chưa thể đáp ứng đủ để học viên nắm vững kiến thức và kỹ năng để can thiệp trẻ tự kỷ. Bản chất ―tự kỷ‖ là một nhóm gồm nhiều rối loạn,

mỗi trẻ có thể có những biểu hiện tự kỷ khác nhau với mức độ khác nhau, từ đó cũng có điểm mạnh, điểm yếu và nhu cầu can thiệp khác nhau.

―Số lượng trẻ mắc bệnh tự kỷ tăng lên nhưng nhân lực làm việc trong lĩnh vực sàng lọc, chẩn đoán, can thiệp vẫn còn hạn chế. Chúng tôi đã có chương trình đào tạo cho tuyến dưới nhưng kỹ năng của họ chưa được thành thục nên có thể có sai sót trong quá trình chẩn đoán.‖ (BS1-BV1)

―Về sai số trong chẩn đoán thì có. Lúc em đang theo học ở viện Nhi trung ương, đã gặp trường hợp khám ở bệnh viện tuyến dưới thì không sao nhưng lên viện Nhi trung ương, các anh chị ở đây chẩn đoán kết luận tự kỷ.‖ (BS1- BV2)

3.4.4.3. Khả năng tiếp cận được với dịch vụ

Khả năng tiếp cận trực tiếp các dịch vụ về RLPTK của cha mẹ trẻ còn gặp nhiều hạn chế do phân bố các cơ sở cung cấp dịch vụ về RLPTK và khoảng cách địa lý để đến được các cơ sở này. Hiện nay, các cơ sở cung cấp các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK thường tập trung tại các khu vực thành thị và các thành phố lớn. Hiện vẫn còn khoảng trống về sự sẵn có các cơ sở cung cấp dịch vụ tại khu vực nông thôn. Vấn đề này không chỉ diễn ra tại các tỉnh có các dịch vụ về RLPTK chưa phát triển, mà ngay tại Hà Nội, các dịch vụ vẫn này vẫn chưa phổ biến tại các huyện và khu vực ven thành phố.

“Ở huyện Ứng Hòa nhà em, không có các trung tâm như này mặc dù là Hà Nội. Bệnh viện ở đó cũng không khám tự kỷ, mà em cũng không tin tưởng bằng trên này được.” (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Sự phân bố các cơ sở cung cấp dịch vụ chưa hợp lý khiến nhiều cha mẹ trẻ RLPTK khó có thể tiếp cận dịch vụ. Khoảng cách địa lý từ nơi sinh sống đến cơ sở cung cấp dịch vụ được các cha mẹ cho biết là một trong những khó khăn khi họ tiếp cận dịch vụ cho con mình. Tại Thái Bình, nhiều cha mẹ ở tại các huyện như Tiền Hải, Kiến Xương phải đi quãng đường 30-40 km/chiều để đưa con đến can thiệp tại bệnh viện Nhi Thái Bình tại thành phố.

“Đường từ nhà đi không tiện, em phải bắt xe ôm ra bến xe buýt. Hai mẹ con đi ngày nào cũng mất 50 đến 60 ngàn đồng cả đi lẫn về. Đi xa nên mất nhiều thời gian và tốn kém.” (M_3 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

“Cháu được học trong viện [bệnh viện Nhi Thái Bình] khoảng 30 phút thôi, xong em cho con ra ngoài [lớp tư nhân] học thêm 1 tiếng nữa mới về vì nhà cháu ở xa, vừa đi vừa về mất 80 cây số mà ngày nào cũng thế.” (M_35 tháng, CĐ_17 tháng, TB)

Việc di chuyển trên quãng đường xa và thời gian dài khiến trẻ mệt mỏi, khó tập trung trong quá trình can thiệp, mà còn gây áp lực cho cha mẹ trẻ. Đối với cha mẹ trẻ RLPTK, việc di chuyển từ nhà đến cơ sở can thiệp, điều trị không chỉ là vấn đề khoảng cách xa xôi và phương tiện giao thông mà còn là tình trạng bệnh của trẻ. Những trẻ có tự kỷ điển hình hoặc kèm theo tăng động thường khó kiểm soát hành vi, không thể ngồi yên trong quá trình di chuyển, khiến việc đưa trẻ đi lại thường khó khăn và mệt mỏi.

“Trước muốn đưa cháu đi phải có hai người, một người giữ cháu. Cháu nhìn thấy ô tô, bim bim, bánh mỳ, là nó nhảy xuống lấy bằng được không cần biết có nguy hiểm không mặc dù mẹ cháu đang đi xe máy.” (M_4 tuổi, CĐ_15 tháng, HN)

Nếu cha mẹ trẻ có thể chủ động được phương tiện đi lại như tự đi xe máy thì vẫn cần thêm một người để có thể giữ trẻ trong suốt quãng đường. Nhiều gia đình sử dụng phương tiện công cộng như xe khách hay xe buýt, một số cha mẹ cũng cho biết vẫn gặp nhiều bất tiện như điểm đón xe và xuống xe không gần nhà hay cơ sở can thiệp, gia đình phải tìm thêm một phương tiện khác hoặc đi bộ.

“Nhà bà ở huyện, lên đây [thành phố Thái Bình] ban đầu ở nhờ nhà cô cháu. Hôm thì cô chở hai bà cháu, hôm thì đi taxi mất 28 nghìn, tối lại 28 nghìn nữa. Cứ sáng hai bà cháu ăn rồi đi, tối thì về. Trưa thì bà cứ vật vờ ngoài ghế đá, lang thang quanh đó, nếu về thì lại mất thêm tiền xe.” (Bà_4 tuổi, CĐ_40 tháng, TB)

Sự tiếp cận tại chỗ các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK mang nhiều điểm khác biệt với các vấn đề sức khỏe khác. Phân bố cung cấp dịch vụ không đều khiến cả người dân sống tại các thành phố lớn gặp hạn chế khi tiếp cận dịch vụ. Khoảng cách xa xôi, bất tiện về phương tiện giao thông và tình trạng của trẻ là những rào cản chính với cha mẹ có thể trực tiếp tiếp cận các cơ sở cung cấp dịch vụ.

3.4.4.4. Giá thành và khả năng chi trả cho dịch vụ

Các gia đình trong nghiên cứu đều cho biết các chi phí dành cho trẻ RLPTK ―không nói đến đắt hay rẻ mà cần rất nhiều tiền‖, ―là bệnh nhà giàu cần theo liên tục‖. Các chi phí này bao gồm các khoản chi trực tiếp cho trẻ can thiệp, điều trị tại bệnh viện hoặc các trung tâm GDĐB, các khoản chi gián tiếp gồm ăn uống, đi lại, học phí tại mầm non hòa nhập và các chi phí cơ hôị như cha mẹ phải nghỉ làm để đưa con đi can thiệp và chăm sóc trẻ RLPTK (trong đó, chi phí cơ hội đã được phân tích trong phần 3.4.2.2. Kinh tế gia đình và công việc).

Các chi phí khi tiếp cận dịch vụ tại các cơ sở y tế

Ở Hà Nội, cha mẹ trẻ cho biết một đợt can thiệp tại bệnh viện Nhi trung ương có tổng chi phí khoảng trên 10 triệu đồng trong 2 tuần can thiệp. Riêng với đợt 1 can thiệp do thời gian kéo dài hơn (3 tuần) nên chi phí nhiều hơn. Các chi phí này đã gồm chi phí can thiệp, ăn uống, đi lại và thuê phòng trọ. Cha mẹ trẻ cho biết đều cố gắng tận dụng mỗi đợt như vậy cho trẻ RLPTK được can thiệp cả ngày, tức là giờ can thiệp buổi sáng được bảo hiểm y tế hỗ trợ chi trả, giờ buổi chiều gia đình tự nguyện đóng.

“Một đợt can thiệp trên này [bệnh viện Nhi trung ương] tất cả mất gần 10 triệu. Đấy là còn có bảo hiểm, nếu không phải mất nhiều hơn. Kinh tế vẫn còn đang cố được vì trên này các cô cũng bảo chỉ cho can thiệp 4 đợt thôi, xong cho trẻ nghỉ, còn nhường chỗ cho trẻ khác can thiệp, vì đông quá….” (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Sự hỗ trợ của bảo hiểm y tế đã giúp các cha mẹ giảm bớt chi trả và gánh nặng về tài chính khi sử dụng các dịch vụ y tế liên quan RLPTK. Tuy nhiên, có thể thấy chi phí

trực tiếp chỉ chiếm một phần nhỏ trong tổng chi phí một đợt can thiệp, còn lại là các chi phí gián tiếp.

“Phòng ở đây rẻ cũng 70, 80 nghìn/ngày mà trời nắng nóng không có điều hòa các bạn không thể ngủ được, không đảm bảo sức khỏe. Phòng có điều cho các con nghỉ qua đêm phải thuê gần 300 nghìn/phòng nên không có kinh tế không thể theo được.” (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Tại bệnh viện Nhi Thái Bình, tổng chi phí cha mẹ trẻ chi trả cho việc can thiệp của trẻ không cao như tại Hà Nội. Tuy nhiên, đó một phần là do tổng phí này chỉ gồm các khoản chi trực tiếp và đi lại, những gia đình này không cần thuê trọ và có thể tự túc ăn uống. Ngược lại, khi xem xét dựa trên đặc điểm kinh tế-xã hội của hai tỉnh/thành này, khoản chi như vậy cũng đã tạo áp lực lớn đối với gia đình.

“Chi phí can thiệp đối với thành phố là không đáng kể nhưng với nông thôn như chúng tôi, chỉ riêng tiền thuốc tiền đi lại và tiền học bổ trợ thêm mỗi tháng cũng đã vào khoảng 3-4 triệu rồi.‖ (B_5 tuổi, CĐ_28 tháng, TB)

Ngoài các chi phí can thiệp, một số gia đình còn phải chi trả thêm các khoản chi cho các thuốc điều trị cho trẻ, đặc biệt với các trẻ có vấn đề kèm theo như tăng động, tạo thêm gánh nặng tài chính đối với cha mẹ.

“Thuốc cháu đang uống tăng động, hết 1 triệu đồng/tháng, thêm cả thuốc bổ cho cháu nữa, không dùng thuốc thì cũng không được.” (M_10 tuổi, CĐ_35 tháng, HN)

Các chi phí khi tiếp cận dịch vụ tại các cơ sở giáo dục đặc biệt

Ngoài các đợt can thiệp tại bệnh viện, có hai hình thức tiếp cận dịch vụ tại các cơ sở giáo dục được các cha mẹ nhắc đến. Một là trẻ được theo học tại các trung tâm giáo dục đặc biệt hoặc các trường chuyên biệt, hai là trẻ học lớp mầm non hòa nhập nhưng được cô giáo can thiệp 1-2 giờ/ngày. Tuy nhiên, điểm chung là các cơ sở giáo dục mà các cha mẹ tiếp cận đều là các cơ sở tư nhân. Theo như chia sẻ của các cha mẹ, các trung tâm giáo dục đặc biệt tư nhân thường có chi phí rất cao.

―… cho con ra ngoài học thì chi phí quá đắt. Chị vào trung tâm …chỉ khám và đánh giá cho con 1 tí thôi mà mất 1.500.000đ, mà họ còn chưa đồng ý có nhận con mình vào trường hay không, còn xem khả năng của mình liệu có đủ kinh tế cho con học mấy năm không.‖ (M_10 tuổi, CĐ_35 tháng, HN)

―Một chị ở cơ quan chồng em bảo đã cho con can thiệp khoảng 8 tháng ở một trung tâm ở Phố Vọng. Học phí trung bình ở đấy vào khoảng 15 triệu/tháng.‖ (M_30 tháng tuổi, CCĐ_29 tháng, HN)

Với những trung tâm giáo dục đặc biệt có chất lượng tốt, được đầu tư cơ sở vật chất và nhân lực được đào tạo bài bản thì mức chi phí như vậy được cha mẹ đánh giá là

―tương xứng với giá trị thực‖. Tuy nhiên, phần đông cha mẹ có thu nhập vừa và thấp, khó có thể tiếp cận được các cơ sở chuyên nghiệp như vậy. Vì vậy, hình thức tiếp cận thứ hai thường được cha mẹ trẻ nhắc đến nhiều hơn. Đối với hình thức này, trẻ vẫn theo học lớp mầm non cùng các bạn bình thường. Mỗi ngày trẻ được học can thiệp riêng khoảng 1-2 giờ/ngày, do chính cô giáo tại lớp mầm non hoặc học ngoài giờ với cô giáo cơ sở khác. Những trẻ theo học như này thì chi phí được chia thành hai mục gồm tiền học lớp mầm non và tiền học can thiệp.

―Về kinh tế thì có vất vả vì can thiệp cho cháu rất tốn kém. Chi phí học ở trường mầm non khoảng 2-3 triệu/tháng, còn chi phí chỗ cô giáo can thiệp là 150 nghìn/tiếng, học 1 tiếng/ngày.‖ (Bà_3 tuổi, CĐ_27 tháng, HN)

Có thể thấy các chi phí cho trẻ RLPTK thường cao hơn hẳn so với những trẻ bình thường mà sự khác biệt này thể hiện rõ nhất trong các gia đình mà trẻ RLPTK có anh, chị hoặc em.

―Giờ mình đang chi cho con hàng tháng là gấp 3 lần so với chị của bé, khi mình nói ra thì tất cả mọi người làm cùng đều bất ngờ, nhưng tất nhiên mình may mắn là vẫn kiếm được.” (M_6 tuổi, CĐ_20 tháng, HN)

“… học riêng thế này thì chi phí rất nhiều. Có chỗ 100 nghìn/tiếng, có chỗ 120 nghìn, muốn học thêm thể dục cũng phải 150 nghìn cơ. Cứ dồn hết vào

một đứa thì nhà có các con lớn hay đứa sau nữa không thể lo được.” (M_6 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Chi phí can thiệp, điều trị cho trẻ RLPTK là rất cao và là gánh nặng đối với các gia đình tại khu vực nông thôn và có đông con. Các chi phí can thiệp tại cơ sở y tế có hỗ trợ chi trả của bảo hiểm y tế nhưng vẫn ở mức cao do các chi phí gián tiếp gồm ăn ở, đi lại và phòng trọ. Cha mẹ trong nghiên cứu này chủ yếu tiếp cận các cơ sở giáo dục đặc biệt hoặc các lớp mầm non hòa nhập tư nhân. Các khoản chi phí tại các trung tâm này có khác biệt tùy theo chất lượng và quy mô hoạt động nhưng vẫn tốn kém và khiến các gia đình chịu nhiều áp lực khi tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK.

3.4.4.5. Cách thức tổ chức cung cấp dịch vụ Thời lượng cung cấp dịch vụ

Đối với các gia đình tiếp cận dịch vụ về RLPTK tại các cơ sở y tế, thời lượng trẻ được can thiệp theo buổi là 30 phút/trẻ tùy, một đợt can thiệp chỉ kéo dài 3-4 tuần và được bảo hiểm y tế chi trả. Nếu cha mẹ có nhu cầu cho con tăng giờ can thiệp thì cần đăng ký can thiệp theo yêu cầu và chi trả tự nguyện. Tuy nhiên, thời lượng một buổi như vậy chưa đủ để trẻ RLPTK kịp thích nghi với môi trường mới, làm quen với các cô giáo chứ chưa nói đến thời gian để can thiệp cho trẻ.

―Có nhà gần, có nhà rất xa, đi xe 30-40 cây số mà học có nửa tiếng không bõ chút nào. Ngồi một tí đã ra rồi, có khi vào còn giãy giụa, khóc ló, chưa bắt đầu được, hết giờ các cô đã phải cho ra rồi, hoặc nhiều đứa đang muốn học thì đã hết giờ rồi.‖ (M_6 tuổi, CĐ_30 tháng, TB)

Tiếp đến, mỗi đợt ở bệnh viện chỉ kéo dài 2-3 tuần và nhiều nhất là một tháng. Đây là điểm khác biệt giữa dịch về RLPTK được cung cấp tại cơ sở y tế và cơ sở giáo dục. Do lưu lượng bệnh nhân lớn và nhu cầu cao, nhân lực và cơ sở vật chất tại các bệnh viện chưa thể đáp ứng nhu cầu can thiệp liên tục cho trẻ. Sau mỗi đợt can thiệp, trẻ sẽ có một quãng nghỉ sau đó bước vào đợt can thiệp sau theo lịch hẹn của cơ sở y tế. Tuy nhiên, việc nghỉ ngắt quãng giữa các đợt can thiệp có thể khiến trẻ chưa kịp tập luyện thành thục các kỹ năng đã bị quên mất. Ngoài ra, việc can thiệp