Sự Kỳ Thị Của Cộng Đồng Về Trẻ Rlptk Và Gia Đình Trẻ

RLPTK là cả một quá trình lâu dài và kiên trì. Sự tiến bộ của trẻ cũng tùy thuộc vào nhiều yếu tố như tình trạng của trẻ, quá trình can thiệp và sự cam kết của gia đình chứ không chỉ có can thiệp hay không hay thời gian can thiệp là bao lâu.

―Hàng xóm hỏi thăm rồi bảo mẹ nó chỉ có việc ở nhà bế con mà không dạy con, xong để con như thế. Chắc lại mải xem điện thoại, mải chơi, không để ý thì con mới như thế.‖ (B_4 tuổi, CĐ_40 tháng, TB)

―Can thiệp được một năm nhưng con vẫn không nói được chỉ chạy nhảy lăng xăng. Thật ra, con đã biết ít nhiều nhưng chỉ có mẹ nhận ra thôi, hàng xóm lại bảo: nhà này thừa tiền à, nhà thì đang nợ một đống ra….‖ (M_3 tuổi, CĐ_23 tháng, TB)

Có sự khác biệt về nhận thức của cộng đồng về RLPTK tại Hà Nội và Thái Bình. Ở Hà Nội, nhận thức về RLPTK của cộng đồng không nặng nề và thiếu sót rõ ràng như ở Thái Bình. Có cha mẹ tại Thái Bình cũng nhấn mạnh chứng ―tự kỷ‖ tại nơi mình sinh sống được cộng đồng coi như bệnh ―tâm thần‖. Định kiến này không chỉ ở cộng đồng mà ở chính gia đình trẻ như đã đề cập trước đó, và làm cha mẹ trẻ thêm lo ngại, căng thẳng khi đưa trẻ trở về nhà sau chẩn đoán và trong suôt quá trình can thiệp cho trẻ.

―Khi biết con bị tự kỷ, tôi rất buồn và lo lắng. Nhìn xung quanh các cháu bị như thế có cảm giác sợ, vì dưới quê người ta cho là nó bị tâm thần.‖ (B_5 tuổi, CĐ_28 tháng, TB)

―Họ nghĩ [tự kỷ] là bệnh tâm thần, nhưng họ cũng không kỳ thị hẳn bởi vì họ nửa tây nửa ta. Nhưng thỉnh thoảng họ cũng vô tình nói những câu mà mình nghe thấy đau lòng.‖ (M_3 tuổi, CĐ_23 tháng, TB)

Trong quá trình phỏng vấn, cha mẹ hay ông bà thường nhắc đến RLPTK với các từ như ―bệnh tự kỷ‖, ―bệnh này‖, ―tình trạng bệnh của con‖, hay ―thuốc chữa‖. Điều này cho thấy hiện trong cộng đồng, RLPTK vẫn được coi là một bệnh hơn là một chứng rối loạn phát triển. Sự hiểu nhầm RLPTK là bệnh sẽ ảnh hưởng tới cách mà cha mẹ, gia đình và cộng đồng nhận thức về RLPTK cũng như định hướng tiếp cận

phương pháp can thiệp cho trẻ. Khi RLPTK được hiểu như một bệnh, gia đình, cộng đồng và kể cả những người có chuyên môn y khoa có thể cho rằng RLPTK có thể chữa khỏi bằng thuốc, trong khi RLPTK được xếp vào loại khuyết tật suốt đời, có thể can thiệp hòa nhập nhưng trẻ không thể bình phục hoàn toàn. Bản thân RLPTK không có thuốc điều trị. Các thuốc được kê cho trẻ RLPTK thường là để hỗ trợ cải thiện các vấn đề kèm theo như tăng hoạt động giảm tập trung, co giật, trầm cảm, …

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

―Gia đình nhà chồng cũng có nhiều người học ngành y, có một ông cậu làm bác sỹ đa khoa. Bên nhà chồng và ông cậu bắt chị phải bế con ra cho ông chữa thuốc để khỏi…‖ (M_32 tháng, CĐ_20 tháng, TB)

Hiện cộng đồng còn chưa hiểu biết đầy đủ và chính xác về sự phát triển của trẻ và về RLPTK. Định kiến cho RLPTK là ―bệnh tâm thần‖ vẫn tồn tại trong công đồng, đặc biệt ở vùng nông thôn, khi chưa có nhiều các chương trình truyền thông cộng đồng về RLPTK. Người dân vẫn nhận định RLPTK là một ―bệnh‖ thay vì là ―rối loạn‖, gây ảnh hưởng đến kiến thức và thái độ của ngay chính gia đình trẻ và cộng đồng về can thiệp cho trẻ RLPTK.

3.4.3.2. Sự kỳ thị của cộng đồng về trẻ RLPTK và gia đình trẻ

Sự kỳ thị, phân biệt đối xử của cộng đồng đối với trẻ RLPTK và gia đình trẻ có thể ở nhiều hình thức, mức độ và địa điểm khác nhau. Đối với trẻ RLPTK, sự kỳ thị, phân biệt đối xử của cộng đồng thường liên quan đến môi trường giáo dục của trẻ gồm các hình thức như từ chối không muốn trẻ theo học, phân biệt đối xử và trẻ RLPTK còn bị các bạn bắt nạt.

Hiện nay đã có nhiều chính sách và các văn bản pháp luật được ban hành nhằm đảm bảo cho người khuyết tật được theo học giáo duc hòa nhập. Một số quyền của người khuyết tật học hòa nhập được hưởng như được nhập học ở độ tuổi cao hơn so với độ tuổi nhập học theo quy định, được được quan tâm, tôn trọng và bảo vệ, đối xử bình đẳng trong học tập, … RLPTK hiện đã được chính thức xếp vào dạng Khuyết tật khác theo Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH ban hành ngày 02/01/2019 của Bộ Lao động- Thương binh và Xã hội quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện. Tuy nhiên, trong thực tế, cha mẹ trẻ

RLPTK vẫn gặp nhiều khó khăn trong việc tìm kiếm cơ sở giáo dục hòa nhập cho con và cũng chịu sự kỳ thị, phân biệt đối xử khi cho con theo học hòa nhập.

―Cho cháu đi học các cô cũng không thích trông, nhưng cũng vì hoàn cảnh nhờ các cô trông để mẹ đi kiếm tiền... Thời gian đầu cô trông sáng, trưa cô bắt đón về vì cháu quậy không cho ai ngủ.‖ (M_4tuổi, CĐ_33 tháng, TB)

Tình trạng của trẻ khiến các giáo viên e ngại và không muốn nhận trẻ vào trường hoặc lớp. Một khó khăn khác là khi trẻ theo học lớp hòa nhập, một cô giáo có thể phải chăm sóc nhiều trẻ. Mặc dù vậy, nhiều cha mẹ trẻ RLPTK vẫn chấp nhận gửi con và cảm thấy rất ái ngại với cô giáo nhưng vì cần một nơi để trông con trong lúc cha mẹ trẻ đi làm.

Đối với cha mẹ trẻ RLPTK, sự kỳ thị, phân biệt đối xử của cộng đồng đến được thể hiện khi cha mẹ không muốn để người xung quanh, trừ người trong gia đình, biết được tình trạng của con. Nhiều cha mẹ của trẻ RLPTK không nhận được sự cảm thông từ cộng đồng mà còn chịu sự kỳ thị bằng lời nói từ những người xung quanh. Sự ―ác khẩu‖ của người xung quanh càng khiến cha mẹ trẻ cảm thấy buồn bã và cũng lo lắng trẻ sẽ bị phân biệt đối xử, cũng phải chịu những lời kỳ thị tương tự.

―Mình cũng không muốn nói với người ngoài, người nhà mình có chia sẻ còn người ngoài chỉ bảo là chậm nói thôi vì nhiều người họ cũng ác miệng lắm nên tốt nhất là không nói..‖ (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

Ngoài ra, gia đình của trẻ tự kỷ còn chịu sự kỳ thị do ảnh hưởng từ tư tương văn hóa tâm linh đã phổ biến và ăn sâu trong xã hội nước ta. Gia đình bị cho là ―ăn ở không có phúc‖ mới dẫn đến tình trạng tự kỷ ở con em mình.

―Ông cháu chỉ biết là cháu chậm phát triển thôi. Vì ông không phải người kín đáo, sợ ông nói ra ngoài, họ cho là do mình ăn ở như thế nào mà bây giờ cháu phải chịu.‖ (B_4 tuổi, CĐ_43 tháng, TB)

Bản thân trẻ RLPTK và cha mẹ trẻ đều phải chịu sự thiếu cảm thông và kỳ thị của cộng đồng theo nhiều hình thức khác. Trẻ RLPTK thường phải chịu sự phân biệt đối xử khi tham gia giáo dục hòa nhập, trong khi bố mẹ trẻ phải chịu sự kỳ thị về lời

nói. Trong cộng đồng, sự hiểu biết, kỹ năng ứng xử với trẻ RLPTK vẫn còn hạn chế và những kỳ thị về mặt văn hóa, tâm linh vẫn còn tồn tại, khiến gia đình trẻ thêm mệt mỏi, nản chí trong nỗ lực can thiệp cho trẻ.

3.4.3.3. Sự tham gia các hội nhóm cộng đồng về RLPTK

Nuôi dạy con RLPTK là một quá trình vất vả và đầy thử thách đối với các bậc cha mẹ. Cha mẹ trẻ thường có tâm lý căng thẳng và đau buồn khi chịu nhiều áp lực cùng lúc. Những chia sẻ, hỗ trợ về tinh thần và kiến thức từ những phụ huynh khác cũng có cùng hoàn cảnh (có con RLPTK) dễ dàng có được sự đồng cảm của cha mẹ trẻ, và cũng giúp cha mẹ trẻ nâng cao hiểu biết và có thêm động lực để tiếp cận các dịch vụ can thiệp cho trẻ.

―Cách tốt nhất để thay đổi chồng em với ông bà là đưa xuống đây ngồi nói chuyện với các bác sỹ hoặc phụ huynh khác.‖ (M_3 tuổi, CĐ_32 tháng, TB)

―Ngay từ đầu chị có nản nhưng các chị cũng đưa con đi can thiệp động viên. Chị nghĩ tự kỷ chưa phải là hết, mình không thể chấp nhận, phải cố gắng đến cùng.‖ (M_32 tháng, CĐ_ 20 tháng, TB)

Nhiều cha mẹ cũng đã tham gia các câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ và nhận được những hỗ trợ hữu ích từ những người có cùng chung hoàn cảnh với mình. Bên cạnh các hội nhóm mà cha mẹ có thể gặp mặt trực tiếp nhau, cha mẹ cũng có thể tham gia các hội nhóm, trao đổi cùng các cha mẹ khác trên các mạng xã hội như facebook.

―Ở Viện Nhi, các chị có lập một nhóm tham gia, nhiều thứ mình không biết cũng được các chị có chia sẻ. Có vấn đề gì thì lên viện, khó khăn hay con có tình trạng bất thường thì cũng được các mẹ lại tư vấn lại.‖ (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN

―Em cũng có tham gia nhóm trên facebook, xem các bạn trên đó hay bình luận con các bạn bị sao, cách can thiệp và cách các cô dạy như thế nào.‖ (M_3 tuổi, CĐ_18 tháng, TB)

Tuy nhiên, cũng có những cha mẹ chưa tham gia bất kỳ nhóm cha mẹ có con tự kỷ hay đoàn hội dành cho người khuyết tật nào. Một số lý do mà cha mẹ đưa ra là không có thời gian hoặc không có các hội nhóm như vậy tại nơi sinh sống.

―Thực sự chị không có thời gian để tham gia [câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ], cứ đi làm từ sáng đến tối nên không có thời gian. Thực ra nếu tham gia được thì rất tốt, các gia đình chia sẻ kinh nghiệm với nhau.‖ (M_10 tuổi, CĐ_35 tháng, HN)

Cha mẹ đều nhận thấy ý nghĩa của các câu lạc bộ cha mẹ có con tự kỷ hay những hội nhóm liên quan đến RLPTK có cả nhà chuyên môn và những cha mẹ có cùng cảnh ngộ. Cha mẹ có thể tham gia các hoạt động trực tiếp của các câu lạc bộ hoặc thông qua mạng xã hội như facebook. Hiện vẫn còn nhiều cha mẹ chưa thể tiếp cận được những hỗ trợ từ cộng đồng do thiếu hụt thời gian hoặc không có hội nhóm nào ở nơi họ sinh sống.

3.4.4. Rào cản từ dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK

3.4.4.1. Sự sẵn có các loại dịch vụ chẩn đoán, can thiệp cho trẻ RLPTK

Đánh giá sự phát triển theo độ tuổi của trẻ và sàng lọc RLPTK tại các cơ sở y tế tuyến cơ sở

Hiện nay, các cơ sở y tế tuyến cơ sở vẫn chưa có các hoạt động định kỳ đánh giá sự phát triển theo độ tuổi cho trẻ, đặc biệt đối với những trẻ dưới 2 tuổi. Những trẻ này thường được đưa đến trạm y tế xã chủ yếu để tiêm chủng hoặc kiểm tra một số chỉ số thể chất (cân nặng, chiều cao, vòng đầu …). Đối với những trẻ bắt đầu đi nhà trẻ hoặc lớp mầm non, trẻ có thể được đánh giá sức khỏe định kỳ trong buổi khám sức khỏe trường học. Tuy nhiên, hoạt động này vẫn tập trung vào kiểm tra sức khỏe thể chất của trẻ và chưa tiến hành đánh giá sự phát triển trí não và các kỹ năng mà trẻ cần đạt được theo tuổi. Hoạt động đánh giá sự phát triển theo độ tuổi và sàng lọc RLPTK hiện chưa được lồng ghép trong chăm sóc ban đầu tại tuyến cơ sở.

―Các cô ở trạm y tế cũng chưa hỏi đánh giá lần nào. Trước 18 tháng em cho con đi tiêm, các cô cũng không bảo gì. Bản thân mình chỉ nghi ngờ thôi chứ mình cũng chẳng biết con bị [tự kỷ] như vậy.‖ (M_4 tuổi, CĐ_33 tháng, TB)

Ngoài ra, các nhân viên y tế tuyến cơ sở chưa được tập huấn, cập nhật kiến thức về các mốc phát triển theo độ tuổi, các dấu hiệu RLPTK và các công cụ sàng lọc để phát hiện sớm trẻ có nguy cơ là vấn đề đáng lo ngại hiện nay. Do vậy, khi gia đình trẻ phát hiện thấy những dấu hiệu bất thường ở trẻ và tìm đến các cơ sở y tế tại nơi sinh sống, các nhân viên y tế còn lúng túng, không thực hiện sàng lọc cho trẻ và đưa ra những nhận định chưa chính xác về tình trạng của trẻ.

―Bà ngoại thì chỉ bảo cháu [anh họ của trẻ trong nghiên cứu] chậm nói, cho cháu ra trạm y tế xã nhà em thì cô trưởng trạm ở đó bảo con bị chậm nói thôi, không sao đâu, vài hôm nữa là nói được….‖ (M_30 tháng tuổi, CĐ_29 tháng, HN)

Sàng lọc sớm ở trẻ trước 3 tuổi là vô cùng quan trọng, giúp gia đình trẻ sớm đưa trẻ tới các cơ sở y tế có chuyên môn để tiếp cận dịch vụ đánh giá, chẩn đoán đầy đủ, từ đó có thể thực hiện can thiệp và hỗ trợ hiệu quả cho trẻ RLPTK. Tuy nhiên hiện nay, đánh giá sự phát triển và sàng lọc sớm RLPTK vẫn còn là khoảng trống trong hệ thống chăm sóc sức khỏe tuyến cơ sở tại nước ta.

Các phương pháp can thiệp bổ sung và thay thế

Để làm thuyên giảm các biểu hiện RLPTK và đáp ứng tâm lý ―có bệnh thì vái tứ phương‖, một số cha mẹ đã tìm kiếm các phương pháp can thiệp bổ sung hoặc thay thế cho các phương pháp can thiệp chính thống được các chuyên gia nhi khoa khuyến nghị. Qua phỏng vấn, hầu hết các cha mẹ/người nhà của trẻ, đặc biệt những gia đình có thời gian can thiệp cho con đã lâu, đều đã tìm đến ít nhất một hay nhiều phương pháp bổ sung cho con ngoài can thiệp giao tiếp, hành vi. Các phương pháp này gồm châm cứu, bấm huyệt, cạo gió, cấy chỉ, cấy tế bào gốc và có cả biện pháp tâm linh, trong đó châm cứu và bấm huyệt là hai phương pháp được nhắc tới nhiều nhất.

Châm cứu là phương pháp điều trị RLPTK bổ sung và thay thế đang được nghiên cứu trên thế giới. Hiện nay, chưa có đầy đủ bằng chứng để khẳng định tính hiệu quả của châm cứu để làm biện pháp điều trị thay thế cho RLPTK. Tại Việt Nam, một số cơ sở y tế đã áp dụng châm cứu để điều trị cho trẻ RLPTK như khoa Điều trị và chăm sóc trẻ em tự kỷ thuộc bệnh viện Châm cứu trung ương. Qua phỏng vấn, cha mẹ/người chăm sóc cho biết châm cứu chỉ nên tùy từng trẻ, chỉ nên áp dụng cho những trẻ ―có khiếm khuyết về cái gì đó mới châm cứu‖ hay ―quản lý tốt hành vi rồi thì không cần thiết‖. Một số cha mẹ trẻ đã từng cho con đi châm cứu và đã dừng vì trẻ phải chịu đau đớn mà không có tiến triển.

―Mình từng cho con đi châm cứu. Có những buổi con tím tái hết người, khóc vì sợ, buổi nào mẹ giữ con thì nước mắt cũng giàn..‖ (M_6 tuổi, CĐ_20 tháng, HN)

―Chị có cho con đi châm cứu khoảng một tháng thì lại dừng vì không ăn thua. Nhưng mà vào đó nhìn các cháu đau đớn và tiến triển cũng không có một tí nào cả nên chị dừng.‖ (M_10 tuổi, CĐ_35 tháng, HN)

Bấm huyệt cũng là biện pháp được các cha mẹ nhắc đến khi nói về các dịch vụ can thiệp khác cho trẻ.

―Ở quê, họ tuyên truyền nhau con chậm nói ra chỗ đó họ xoa bóp bấm huyệt và họ cúng cho, họ khẳng định sẽ khỏi, về nói được.‖ (M_30 tháng tuổi, CĐ_29 tháng, HN)

Thậm chí, đã có nhiều gia đình truyền miệng và khuyên nên cho trẻ đi chữa bằng các biện pháp cạo gió và tâm linh. Ngoài ra, họ coi các biện pháp này mới là biện pháp điều trị chính cho trẻ chậm nói, còn các can thiệp về hành vi, giao tiếp chỉ khi trẻ có vấn đề kèm theo khác như tăng động. Còn hiệu quả và tính an toàn của các biện pháp này chưa có bất kỳ đơn vị hay cá nhân nào nghiên cứu, đánh giá. Cách thức thực hiện còn nhiều mâu thuẫn bất hợp lý như bảo là dùng tâm linh để chữa nói cho trẻ nhưng lại cạo gió ở chân, hay phải xem giờ mới chữa.

―Có một trường hợp đi chữa theo tâm linh,thấy bảo ông thầy phải xin bề trên cho chữa giờ nào thì chữa giờ đó, và hẹn thằng này chữa buổi chiều và tối” (B_4 tuổi, CĐ_40 tháng, TB)

“Có lần tôi đi theo để xem thì thấy ông ấy bôi dầu và nước xanh vàng vào cổ chân thằng bé, dùng hai quả gì cạo như cạo gió, xong ông lại nhấc chân thằng bé vuông góc lên. Trông như bẻ chân gà ý nên về thằng bé bị đau sẽ ít đi, ít nghịch chứ không phải hiệu nghiệm gì….‖ (B_4 tuổi, CĐ_40 tháng, TB)

Một số biện pháp khác cũng được cha mẹ trẻ RLPTK nhắc đến gồm cấy chỉ, cấy tế bào gốc nhưng vẫn còn nhiều cân nhắc, lo ngại về hiệu quả cũng như chi phí của các dịch vụ này.

―Có thông tin đi cấy chỉ, rồi cấy tế bào gốc ở bệnh viện …làm mình rất hoang mang. Nhiều phụ huynh sẵn sàng bỏ ra 1-2 tỷ để chữa nhưng chỉ sợ con không cải thiện thôi.‖ (M_4 tuổi, CĐ_41 tháng, HN)

―Mình có đọc các bài báo về tế bào gốc, và thấy những ca thành công mà họ đưa ra thường liên quan đến bại não, bại liệt chứ không có một ca nào về tự kỷ cả…‖ (M_6tuổi, CĐ_20 tháng, HN)

Từ đó, có thể thấy một trong những khó khăn khác mà gia đình trẻ RLPTK gặp phải trong quá trình tìm kiếm và tiếp cận các dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ là có quá nhiều phương pháp được đưa ra, đặc biệt là các phương pháp bổ sung và thay thế. Cha mẹ được biết đến các phương pháp này qua mạng xã hội và truyền miệng từ các gia đình có con RLPTK khác. Hiện nay, kể cả châm cứu và bấm huyệt dù đã có một số nghiên cứu trên thế giới được thực hiện nhằm đánh giá tính hiệu quả và an toàn, nhưng vẫn chưa được chứng minh thực sự là phương pháp có hiệu quả cho trẻ RLPTK. Đối với các biện pháp tâm lý thì hoàn toàn không có căn cứ khoa học. Các gia đình trẻ RLPTK thường thấy hoang mang và tìm đến ít nhất là 1 phương pháp bổ sung và thay thế khác để điều trị, can thiệp RLPTK cho trẻ bên cạnh can thiệp giao tiếp, hành vi. Việc thực hiện đồng thời nhiều biện pháp cùng lúc có thể dẫn đến