Gánh Nặng Và Chất Lượng Cuộc Sống Của Người Chăm Sóc

người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.

Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc sống do Lawton đưa ra. Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này được thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80], Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL) [33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/ QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử dụng trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới. Bộ công cụ này có độ

tin cậy nội tại cao thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha từ 0,78 đến 0,88 [49], [59], [61], [80], [83], [94], [87], [91], [134].

Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/ QOL – AD)

Các tiêu chí đánh giá của bộ công cụ Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer’s Disease/QOL–AD) [80], được lựa chọn để phản ánh các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi dựa trên việc nghiên cứu y văn về chất lượng cuộc sống trong lão khoa. Các bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc, người trưởng thành không mắc sa sút trí tuệ và các chuyên gia về sa sút trí tuệ đã cùng nhau xem xét các tiêu chí này để đảm bảo giá trị và tính chính xác. Thang điểm cuối cùng bao gồm 13 câu hỏi đánh giá các lĩnh vực: sức khỏe thể lực, tính tình, trí nhớ, khả năng hoạt động, mối quan hệ giữa các cá nhân với nhau, khả năng tham gia các hoạt động có ý nghĩa, tình trạng tài chính và đánh giá tổng thể về bản thân và về chất lượng cuộc sống (chi tiết bộ công cụ xin xem trong phần phụ lục 2). Câu trả lời dựa trên 4 mức độ của thang điểm Likert (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3= tốt, 4 = tuyệt vời). Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sốngtốt hơn.

Điểm mạnh của bộ công cụ này là ngắn gọn và sử dụng để bệnh nhân, người chăm sóc hoặc cả hai cùng trả lời, có thể đánh giá được chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer ở cả giai đoạn nhẹ, vừa và nặng. Điểm yếu của bộ công cụ này là phụ thuộc vào khái niệm của chất lượng cuộc sống mà có thể một số nhà nghiên cứu thích sự khái quát không ủng hộ cao bởi vì nó bao gồm cả các mục về trí nhớ và khả năng về chức năng.

Bệnh nhân và người chăm sóc hoàn thành Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer trong vòng 10 phút một cách riêng biệt. Bệnh nhân được phỏng vấn và người chăm sóc điền câu trả lời trong Bộ công

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.

cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer. Có thể sử dụng điểm chất lượng cuộc sống riêng theo đánh giá của bệnh nhân, theo đánh giá của người chăm sóc hoặc có thể tổng hợp lại. Điểm tổng hợp là sự phối hợp giữa đánh giá của bệnh nhân và đánh giá của người chăm sóc. Điểm của bệnh nhân nhân với hai (vì đánh giá của bệnh nhân có trọng lượng hơn), cộng với điểm đánh giá của người chăm sóc rồi lấy tổng điểm đó chia cho ba.

Trong một nghiên cứu của Logsdon RG và cộng sự (2002) trên 177 bệnh nhân Alzheimer, 155 bệnh nhân có thể hoàn thành bộ đánh giá này. Điểm số MMSE trung bình của nhóm không hoàn thành là 4,1 so với 18,1 điểm đối với nhóm hoàn thành. Tất cả bệnh nhân không trả lời được đều có điểm MMSE từ 10 điểm trở xuống [80]. Hầu hết bệnh nhân có điểm số MMSE dưới 3 điểm không thể hoàn thành bộ công cụ này [61].

Theo Inoye, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm trong khi điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 (p<0,001). Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ [65].

Nhiều nghiên cứu thử nghiệm ngẫu nhiên về chương trình trị liệu kích thích nhận thức đã sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer là một đánh giá kết quả đầu ra quan trọng và đã chỉ rằng nhóm được can thiệp có sự cải thiện có ý nghĩa về chất lượng cuộc sống [20], [29], [51], [79], [147]. Một thử nghiệm lâm sàng khác về hiệu quả của chương trình truyền thông nhận thức ở bệnh nhân Alzheimer được điều trị thuốc ức chế cholinesterase đã sử dụng Bộ công cụ này để đánh giá kết quả. Nghiên cứu này đã chỉ ra sự khác biệt giữa nhóm điều trị và nhóm chứng.

Vì vậy, chúng tôi sử dụng Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống

trong bệnh Alzheimer (QOL–AD) trong nghiên cứu tại Việt Nam. Bộ công cụ

này được dịch sang tiếng Việt với sự cho phép sử dụng bản quyền của Giáo sư Rebecca Logsdon và đã được thử nghiệm, chỉnh sửa để phù hợp với văn phong tiếng Việt cho dễ hiểu hơn.

1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc

Tác động của bệnh Alzheimer đối với người chăm sóc

Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao. Không có người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể kém hơn và sớm phải đưa họ vào các trại dưỡng lão. Tuy nhiên, việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cũng làm cho người chăm sóc bị căng thẳng và giảm sút chất lượng cuộc sống [34].

Phần lớn bệnh nhân Alzheimer sống tại cộng đồng. Tại Mỹ với ước tính khoảng 70- 81% bệnh nhân Alzheimer sống tại nhà [34], [57] và khoảng 75% số này được gia đình và bạn bè chăm sóc [119]. Năm 2007, khoảng 10 triệu người Mỹ chăm sóc bệnh nhân Alzheimer và các thể SSTT khác [34]. Phần lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiếm đa số. Người chăm sóc điển hình là con gái ở lứa tuổi trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132]. Ở Mỹ, ít nhất 60% người chăm sóc không được trả công là vợ, con cái, con dâu, các cháu và bạn gái, mặc dù người chăm sóc là nam giới ngày càng phổ biến hơn. Năm 2008, nam giới chiếm 40% trong số người chăm sóc ở Mỹ, tăng hơn 21% năm 1996 theo nghiên cứu của Hiệp hội Alzheimer quốc tế [77]. Ở Anh, nam giới trên 75 tuổi chăm sóc vợ mình cao hơn so với người nữ giới ở lứa tuổi này chăm sóc chồng. Gần 60% bệnh nhân SSTT sống tại các nước đang phát triển. Nhóm nghiên cứu về sa sút trí tuệ 10/66 của Hiệp hội Alzheimer quốc tế đã đánh giá việc chăm sóc bệnh nhân SSTT ở Đông Nam Á, Trung Quốc, Ấn Độ, Châu Mỹ La Tinh, khu vực Cariber và Nigeria. Trong khi đặc điểm tiêu biểu của người chăm sóc chính cũng tương tự như ở Hoa Kỳ, người

chăm sóc chủ yếu là nữ giới (trung bình là 78%). Ở Nigeria có tới 95% người chăm sóc là vợ hoặc chồng, ở Trung Quốc và Đông Nam Á là 59%. Tỉ lệ này ngang với con cái (trung bình là 40%), con dâu chiếm 11% trong tổng số người chăm sóc (ảnh hưởng bởi Ấn Độ nơi có tới 24% người chăm sóc là con dâu). Một trong những điểm khác biệt chính giữa người chăm sóc ở các nước phát triển và đang phát triển là qui mô hộ gia đình. Ở các nước đang phát triển hộ gia đình lớn hơn, nhiều người sống cùng hơn [132].

Archbold đưa ra quan niệm về người phục vụ bệnh nhân (chăm sóc trực tiếp) và người quản lý người chăm sóc bệnh nhân (chăm sóc gián tiếp) [26]. Người phục vụ bệnh nhân là người chăm sóc trực tiếp bệnh nhân, giúp bệnh nhân mặc quần áo, chi tiêu và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày khác, còn người quản lý sự chăm sóc là người sắp xếp để người khác chăm sóc bệnh nhân như điều dưỡng đối với việc chăm sóc cá nhân, kế toán hỗ trợ việc tài chính. Vợ hoặc chồng bệnh nhân là người phục vụ, còn con cái, họ hàng là người quản lý chăm sóc. Bệnh Alzheimer thường đòi hỏi sự chăm sóc về mặt thể lực và thời gian chăm sóc kéo dài. Nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (đặc biệt là những người phục vụ) có mức độ gánh nặng chăm sóc cao hơn người chăm sóc trong các bệnh khác [22], [54]. Một điều tra năm 2003 ở 227 người chăm sóc bệnh nhân SSTT thấy gần 25% trong số đó phải dành 40 giờ mỗi tuần hoặc hơn để chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ (so với 16% ở nhóm chăm sóc người không mắc bệnh SSTT) bao gồm việc chăm sóc cá nhân như tắm cho bệnh nhân, cho ăn, đi vệ sinh đối với 65% người chăm sóc. Hơn 70% số người chăm sóc chịu đựng việc chăm sóc bệnh nhân kéo dài hơn một năm, khoảng 30% số người chăm sóc bệnh nhân từ năm năm trở lên. Người chăm sóc ở các nước đang phát triển phải dành trung bình 3 đến 6 giờ chăm sóc bệnh nhân SSTT mỗi ngày và 3 đến 9 giờ để hỗ trợ các hoạt động sinh hoạt hàng ngày; 11% đến 25% người chăm sóc phải dành

thêm hơn 11 giờ mỗi tuần để hỗ trợ bệnh nhân các công việc khác ngoài việc chăm sóc hàng ngày [132]. Trong các hộ gia đình đông người, việc chăm sóc bệnh nhân được phân chia cho nhiều người và cũng có một số bằng chứng cho thấy người chăm sóc chính chịu sự căng thẳng ít hơn. Tuy nhiên, sự giảm bớt này là rất nhỏ và chỉ có được khi trong gia đình có nhiều người cùng chung sống với người chăm sóc chính [132]. Hơn nữa, ngay cả khi có sự tham gia của người quản lý chăm sóc thì việc phục vụ bệnh nhân hàng ngày vẫn chỉ tập trung vào người chăm sóc chính [119].

Có nhiều yếu tố khác nhau có thể ảnh hưởng lên người chăm sóc. Việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị tàn tật về thể xác [97]. Người chăm sóc phải đối mặt với rất nhiều trở ngại vì họ vừa phải chăm sóc bệnh nhân vừa phải cân bằng các yêu cầu khác như nuôi nấng, chăm sóc con cái và các mối quan hệ khác. Họ có nguy cơ cao đối với gánh nặng, sang chấn tâm lý, trầm cảm và vấn đề sức khỏe khác [38].

Hai mô hình của các yếu tố gây ra sự căng thẳng cho người chăm sóc được nói đến nhiều nhất là mô hình của Poulshock - Deimling và của Pearlin. Theo Poulshock và Deimling, SSTT dẫn tới gánh nặng chăm sóc biểu hiện là sự căng thẳng có thể bị trầm trọng lên do nhiều yếu tố (ví dụ bị quấy rầy bởi các hành vi của bệnh nhân, sự mệt mỏi về thể lực, tâm lý của người chăm sóc) hoặc có thể được giảm bớt khi có sự hỗ trợ, thích nghi.

Mô hình của Pearlin và cộng sự về sự căng thẳng của người chăm sóc đề cập đến bốn lĩnh vực chính đóng góp vào sự căng thẳng của người chăm sóc là: hoàn cảnh (như là mức độ hỗ trợ và tác động của các sự kiện khác trong cuộc sống); sự căng thẳng trực tiếp do tác động của bệnh Alzheimer (như mức độ yêu cầu giúp đỡ của bệnh nhân và các vấn đề hành vi và tâm lý trong bệnh Alzheimer); sự căng thẳng thứ phát (như xung đột gia đình và cuộc sống xã hội); sự căng thẳng nội tâm [37], [102]. In Campbell và đồng nghiệp đã xem

xét các mô hình, dự báo mạnh nhất của gánh nặng chăm sóc là cảm giác bị kìm hãm vai trò của mình, bị quá tải (mệt mỏi, suy sụp), các sự kiện đảo lộn cuộc sống bên ngoài do việc phải chăm sóc bệnh nhân và chất lượng của mối quan hệ [37].

Gánh nặng khách quan phản ánh sự phụ thuộc của người bệnh Alzheimer và mức độ của các hành vi gây phiền phức. Gánh nặng chủ quan hay sự căng thẳng bao gồm sự chịu đựng của người chăm sóc về mặt sức khỏe thể lực và tinh thần, tình trạng tâm lý do tác động của việc chăm sóc đối với của người chăm sóc và các nguồn lực [53], [118]. Gánh nặng chủ quan có tương quan chặt chẽ với gánh nặng khách quan [37].

Phần lớn người chăm sóc cho biết có các vấn đề về sức khỏe thể lực và giảm sút sức khỏe chung so với nhóm không phải chăm sóc bệnh nhân [54]. Những người có những vấn đề tâm lý và căng thẳng nhiều hơn sẽ có sức khỏe thể lực kém và nguy cơ tử vong cao hơn. Người chăm sóc thường thiếu sự giao tiếp và trợ giúp từ xã hội và có cảm giác bị cách ly xã hội, phải hy sinh các đam mê và sở thích giải trí, giảm bớt thời gian dành cho bạn bè và gia đình, từ bỏ hoặc giảm việc làm [35], [34]. Người chăm sóc phải hy sinh nhiều hơn các mối tương tác xã hội sẽ có các dấu hiệu tâm lý tiêu cực hơn [82]. Các can thiệp về tâm lý - xã hội nhằm mục đích làm tăng số lượng những người hỗ trợ cho người chăm sóc, tăng sự hài lòng của người chăm sóc đối với mạng lưới hỗ trợ và sự trợ giúp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.

Bộ công cụ đánh giá gánh nặng chăm sóc (ZBI)

Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người chăm sóc. Bộ công cụ ZBI được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6]. Bộ công cụ này đã được dịch ra nhiều thứ tiếng như Nhật Bản

[25], Trung Quốc [40], [71], Brazil [130], Hàn Quốc [150], được chứng minh có độ tin cậy cao và đã được sử dụng trong rất nhiều nghiên cứu.

Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của

người chăm sóc

Trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, các tác giả thường sử dụng các bộ câu hỏi điều tra về kết quả sức khỏe (Medical Outcome Survey), trong đó Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS)12-Item Short Form Health Survey/SF-12) có ưu điểm ngắn gọn, dễ trả lời được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần.

1.3. Điều trị bệnh Alzheimer

Kết quả chẩn đoán bệnh Alzheimer sẽ làm thay đổi cuộc sống của cả bệnh nhân lẫn gia đình họ. Cho tới thời điểm hiện tại, vẫn chưa có loại thuốc nào có thể chữa khỏi bệnh Alzheimer mà chỉ có thể giúp làm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng.

1.3.1. Điều trị bệnh Alzheimer bằng thuốc

- Các thuốc hiện đang sử dụng để điều trị triệu chứng liên quan đến nhận thức trong bệnh Alzheimer

Hiệp hội Quản lý Thuốc và Thực phẩm (FDA) Hoa Kỳ đã phê chuẩn lưu hành hai loại thuốc dùng để điều trị các triệu chứng liên quan đến nhận thức của bệnh Alzheimer:

 Chất ức chế Cholinesterase (KOH-luh-NES-ter-ays) giúp ngăn ngừa sự giảm hàm lượng acetylcholine (a-SEA-til-KOHlean), một chất dẫn truyền thần kinh quan trọng cho quá trình ghi nhớ và học hỏi. Ba loại chất ức chế cholinesterase thường được kê đơn thuốc là: