Wanga W và cộng sự (2000) [140] | Trung Quốc (Bắc Kinh) | SSTT ở người ≥65 tuổi: 3,49%. Bệnh Alzheimer: 1,8%, tăng theo tuổi, nữ giới mắc nhiều hơn nam giới. | ||
15. | Chan K.Y và | Trung Quốc | Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí | Năm 2010, tỷ lệ sa sút |
cộng sự (2013) | tuệ: 9,87/1000 người- | trí tuệ toàn thể: 2,6% ở | ||
[39] | năm, bệnh Alzheimer: | người từ 65-69 tuổi, | ||
6,25/1000 người-năm | 60,5% ở người từ 95-99 | |||
tuổi. 9,19 triệu người sa | ||||
sút trí tuệ. Bệnh | ||||
Alzheimer: 5,69 người. |
Có thể bạn quan tâm!
- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc - 1
- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc - 2
- Gánh Nặng Và Chất Lượng Cuộc Sống Của Người Chăm Sóc
- Một Số Biện Pháp Không Dùng Thuốc Đối Với Bệnh Alzheimer
- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc - 6
Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.
Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu). Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.
1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer là 6% [11].
Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm 2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6].
Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD
X) ở người già là 0,78% [17].
Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5].
Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì, Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên) sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7].
Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa, thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer.
Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố
thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].
Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như ở các nước khác trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp đánh giá
1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143].
1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết, không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối với bệnh Alzheimer.
Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù (Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures).
- Đánh giá chất lượng cuộc sống chung
Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form– 36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống. Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ.
Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.
- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].
Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.
1.2.1.3. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng. Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer là:
- Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121]. Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc điều trị. Sự tôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối với mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra, điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer Disease/QOL–AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 11điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [80].
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm
thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều
trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiểu được các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.
Ở giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều nên không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ, việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn khác nhau.
1.2.1.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer
Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chẩn đoán sớm hơn, các quan điểm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà nghiên cứu. Các thay đổi về nhân khẩu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer sẽ có xu hướng sống một mình. Quan điểm của bệnh nhân về việc điều trị, thu dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của