Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

ngày của bệnh nhân khi sử dụng các dụng cụ phương tiện: sử dụng điện thoại, mua bán, nấu ăn, dọn dẹp nhà cửa, giặt quần áo, sử dụng phương tiện giao thông, sử dụng thuốc, khả năng quản lý chi tiêu. Điểm tối đa đối với một người bình thường khỏe mạnh là 8 điểm; dưới 8 điểm là có suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện. Điểm càng thấp tương ứng với sự phụ thuộc của bệnh nhân càng cao và người chăm sóc phải phục vụ bệnh nhân nhiều hơn.

- Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý

Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý được sử dụng thường quy tại Bệnh

viện Lão khoa Trung ương, bao gồm:

 Đánh giá trí nhớ từ (Verbal Memory):

+ Nhớ danh sách từ (Word List recall): Nhớ từ ngay (Immediate); Nhớ lại có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn (Delayed Recognition).

+ Kể lại mẫu chuyện (Story Recall):Kể lại ngay (Immediate Recall);Kể lại có trì hoãn (Delayed Recall).

 Đánh giá trí nhớ hình (Visual Memory):Nhớ hình ngay (Immediate recall); Nhớ lại có trì hoãn (Delayed Recall); Nhận biết có trì hoãn (Delayed Recognition).

 Sự chú ý (Attention): Đọc xuôi dãy số (Digit Span Forward);Đọc ngược

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.

dãy số (Digit Span Backward).

 Đánh giá ngôn ngữ (Language):Trắc nghiệm gọi tên của Boston có thay đổi/Boston Naming Test; Trắc nghiệm nói lưu loát từ về các con vật.

 Đánh giá chức năng thực hiện (Executive Dysfunction): Đánh giá chức năng thuỳ trán (Frontal Assessment Battery)

 Tốc độ vận động thị giác (Visuomotor Speed): Trắc nghiệm gạch bỏ số

(Digit Cancellation Task)

 Chức năng thị giác - không gian: Trắc nghiệm vẽ đồng hồ (Clock

Drawing Test)

Cách tiến hành: yêu cầu bệnh nhân thực hiện theo Bộ trắc nghiệm thần kinh tâm lý. Điểm của bệnh nhân được cho theo từng trắc nghiệm. Đối với trắc nghiệm về trí nhớ từ: bệnh nhân nhắc lại và nhận biết theo danh sách từ và câu chuyện in sẵn trong bộ trắc nghiệm. Đối với trắc nghiệm về trí nhớ hình: bệnh nhân nhắc lại và nhận biết hình sau khi được xem hai bộ ảnh. Đối với trắc nghiệm về sự chú ý: người làm trắc nghiệm đọc từng dãy số rồi yêu cầu bệnh nhân nhắc lại theo đúng dãy số hoặc đọc ngược lại dãy số vừa nghe. Đối với trắc nghiệm về ngôn ngữ: trắc nghiệm Boston có sửa đổi: Cho bệnh nhân xem một tập gồm 15 hình vẽ in sẵn, yêu cầu bệnh nhân gọi tên tức thì những hình vẽ này, mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm nói lưu loát từ: yêu cầu bệnh nhân nêu tên con vật càng nhiều càng tốt trong thời gian 1 phút (điều tra viên dùng đồng hồ có kim giây để bấm thời gian), mỗi con vật bệnh nhân kể ra nếu đúng cho 1 điểm. Trắc nghiệm Đánh giá chức năng thực hiện: yêu cầu bệnh nhân tìm điểm chung giữa ba cặp đồ vật, yêu cầu bệnh nhân làm các động tác theo hướng dẫn của thày thuốc. Trắc nghiệm vẽ đồng hồ: yêu cầu bệnh nhân điền 12 chữ số và vẽ kim đồng hồ chỉ 11h10 trên hình vòng tròn in sẵn.

Giới hạn bình thường đối với: Nhớ lại ngay là ≥12/30; Nhớ lại có trì hoãn: ≥4/10; Nhận biết 10 từ có trì hoãn: ≥6/30; Kể lại ngay: ≥5/15; Kể lại có trì hoãn: ≥4/15; Nhớ 10 hình ngay: ≥5/10; Nhớ lại hình có trì hoãn: ≥4/10; Nhận biết 10 hình có trì hoãn: ≥9/10; trắc nghiệm Boston là ≥14/15; Kể tên con vật: ≥9; Đọc xuôi dãy số là ≥6/12; đọc ngược dãy số: ≥4/12; Vẽ đồng hồ:

≥8/10; Đánh giá chức năng thực hiện: ≥ 11/18; Tốc độ vận động thị giác:

≥20/40. Dưới mốc giới hạn này là biểu hiện có suy giảm.

2.1.5.2. Đối với người chăm sóc

- Bản thu thập thông tin của người chăm sóc

Bao gồm: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp,quan hệ với bệnh

nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân.

- Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được đánh giá theo bộ câu hỏi Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden Interview/ ZBI) được phát triển bởi Zarit và cộng sự năm 1985 [6], là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới để đo lường gánh nặng của người chăm sóc. Bộ công cụ này gồm 22 câu hỏi về: sức khỏe thể chất và tinh thần, tài chính, đời sống xã hội và mối quan hệ giữa người chăm sóc với bệnh nhân bị sa sút trí tuệ. Bộ câu hỏi này đã được nghiên cứu sinh và nhóm nghiên cứu dịch sang tiếng Việt, hỏi thử và biên tập để đảm bảo các câu hỏi rõ ràng, dễ hiểu, dễ trả lời. Thời gian để hoàn thành đánh giá này mất khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc lần lượt 22 câu hỏi. Người chăm sóc trả lời từng câu hỏi bằng cách cho điểm dựa trên thang điểm Likert 5 mức độ (0 = không bao giờ, 1 = hiếm khi, 2 = thỉnh thoảng, 3 = khá thường xuyên, 4 = luôn luôn).

Tổng điểm nằm trong khoảng từ 0 đến 88 điểm với các mức: từ 0 đến 20 điểm: không có hoặc có gánh nặng nhẹ; 21đến 40 điểm: gánh nặng mức độ trung bình; 41 đến 60 điểm: gánh nặng nghiêm trọng; 61 đến 88 điểm: gánh nặng rất nghiêm trọng.

- Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe

Bộ công cụ Đánh giá kết quả sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (The Medical Outcomes Study (MOS) 12-Item Short Form Health Survey/SF-12) được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc, bao gồm hai thành tố sức khỏe thể lực và sức khỏe tâm thần. Người chăm

sóc trả lời 12 câu hỏi bằng cách lựa chọn các mức độ tùy theo từng câu hỏi (câu hỏi đóng). Bản đánh giá của người chăm sóc được nhập vào phần mềm của Tập đoàn đánh giá chất lượng và sự tin cậy các kết quả y tế của Hoa Kỳ (Medical Outcomes Trust and QualityMetric Incorporated) để tính ra điểm số sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần theo thang điểm 100. Điểm số chất lượng cuộc sống của một người khỏe mạnh trưởng thành liên quan sức khỏe thể chất là 50,0 ± 10 và sức khỏe tâm thần là 50,0 ± 10; mức tốt nhất là 70,0. Chi tiết của các bộ công cụ này xin xem trong phần Phụ lục 2.

2.1.6. Quy trình thu thập số liệu

- Bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc có đủ các tiêu chuẩn lựa chọn và đồng ý tham gia vào nghiên cứu được mời tới một phòng riêng, rộng rãi, yên tĩnh thuộc Đơn vị nghiên cứu về trí nhớ của Bệnh viện Lão khoa Trung ương để trao đổi và cung cấp thông tin bổ sung vào bệnh án nghiên cứu. Bệnh án nghiên cứu được thu thập gồm các thông tin về tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp trước đây, thời gian phát hiện bệnh.

- Thực hiện trắc nghiệm đánh giá trạng thái tâm trí thu gọn (MMSE/ Mini Mental State Exam), các trắc nghiệm thần kinh tâm lý về trí nhớ, ngôn ngữ, hình ảnh thị giác, chức năng thực hiện, tốc độ thị giác.

- Sau đó, bệnh nhân được các nghiên cứu viên phỏng vấn về chất lượng cuộc

sống theo phiên bản dành cho bệnh nhân.

- Người chăm sóc được yêu cầu cung cấp thông tin và đánh giá về bệnh nhân theo Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần (NPI), Đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL), Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (QOL-AD) bản dành cho người chăm sóc đánh giá.

- Đồng thời người chăm sóc cũng được hỏi về các thông tin cá nhân như

tuổi, giới tính, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân, mối quan hệ với bệnh

nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, đánh giá về mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi tâm thần, đánh giá về gánh nặng chăm sóc bệnh nhân (ZBI), về chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12).

- Để đảm bảo sự khách quan trong đánh giá, người chăm sóc và bệnh nhân được hỏi tại hai bàn riêng biệt. Tất cả các thông tin thu thập được lập thành bộ hồ sơ riêng cho từng bệnh nhân (bao gồm bệnh án nghiên cứu, kết quả các trắc nghiệm, đánh giá về bệnh nhân, bản thu thập thông tin về người chăm sóc, gánh nặng chăm sóc, sức khỏe của người chăm sóc). Tất cả những hồ sơ này được một nghiên cứu viên tập hợp, lưu trữ trong tủ riêng.

2.2. Mục tiêu 2

Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ.

2.2.1. Đối tượng nghiên cứu

2.2.1.1. Bệnh nhân Alzheimer

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

 Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ (điểm số MMSE từ 10 điểm

trở lên) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát.

 Đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi.

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Bệnh nhân Alzheimer đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát nhưng có điểm MMSE dưới 10 điểm.

 Không đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi.

2.2.1.2. Người chăm sóc

- Tiêu chuẩn lựa chọn: Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân Alzheimer có điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên đã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp.

- Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.2.2. Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước sau.

2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

2.2.3.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer:

Trong số 94 bệnh nhân Alzheimer tham gia trong nghiên cứu mô tả (theo mục tiêu 1) ở mức độ suy giảm nhận thức vừa và nhẹ với điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên, có 86 bệnh nhân tham gia vào Chương trình quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ (hàng tháng bệnh nhân được khám bệnh, được phát thuốc điều trị ngoại trú) và đồng ý tham gia vào diện theo dõi của đề tài nghiên cứu.

 Nhóm can thiệp: Để thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc cần có phòng tập và kỹ thuật viên được đào tạo để hướng dẫn bệnh nhân Alzheimer luyện tập theo nhóm. Mỗi nhóm gồm 5 bệnh nhân Alzheimer. Vì vậy, chúng tôi đã thu nhận 30 bệnh nhân Alzheimer có điểm số MMSE từ 10 điểm trở lên và được gia đình họ cam kết đưa đến bệnh viện tham gia vào chương trình can thiệp không dùng thuốc. Số lượng 30 bệnh nhân là con số có thể đưa ra những phân tích thống kê tối thiểu. Trong số 30 bệnh nhân Alzheimer đáp ứng các tiêu chuẩn lựa chọn vào nghiên cứu can thiệp có 20 bệnh nhân mức độ trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ.

 Nhóm chứng: Những bệnh nhân còn lại tuy không nhận được các biện pháp can thiệp nhưng vẫn tham gia chương trình quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Theo Onde Graziano và cộng sự, khi thực hiện chương trình luyện tập định hướng thực tại ở bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ đã được điều trị donepezine ít nhất 3 tháng cho thấy chỉ có sự cải thiện nhẹ tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE) ở nhóm can thiệp (tăng 0,2 điểm) trong khi nhóm chứng giảm đi 1,1 điểm. Không có hiệu quả đối với đầu ra về chức năng và hành vi [95]. Sự khác

biệt về hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp so với nhóm chứng không lớn. Hơn nữa, trong trường hợp số lượng của nhóm can thiệp nhỏ, việc tăng số lượng của nhóm chứng lên tối đa bốn lần để cải thiện hiệu lực của nghiên cứu [56]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, số lượng nhóm can thiệp (30 bệnh nhân) là nhỏ. Vì vậy với hy vọng tìm ra điểm khác biệt lớn hơn về hiệu quả can thiệp, chúng tôi quyết định chọn tỷ số giữa nhóm can thiệp và đối chứng là một bệnh nhân can thiệp và hơn một bệnh nhân đối chứng. Như vậy, 56 bệnh nhân Alzheimer đã được đưa vào nhóm chứng, bao gồm 31 bệnh nhân mức độ nhẹ và 25 bệnh nhân mức độ trung bình.

Tất cả những bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng đều đã được các thày thuốc của Khoa Tâm thần kinh (là những người có nhiều kinh nghiệm và am hiểu sâu sắc về sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer) điều trị ngoại trú theo các phác đồ điều trị hiện đang được sử dụng cho bệnh nhân Alzheimer và được quản lý theo chương trình Quản lý bệnh nhân sa sút trí tuệ tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương (hàng tháng bệnh nhân Alzheimer đến bệnh viện khám bệnh và được phát thuốc điều trị ngoại trú theo chế độ giống nhau đối với cả nhóm chứng và nhóm can thiệp). Phác đồ nền dành cho bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu cũng là phác đồ điều trị thường quy được sử dụng tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương: Galantamin (Reminyl) liều thông thường 4 mg/ngày; Ginkgo biloba và các thuốc chống oxy hóa: Vitamin

E. Những bệnh nhân có triệu chứng hành vi tâm thần nặng được hội chẩn về việc sử dụng các thuốc tâm thần như Haloperidol (1mg, 2 mg), Risperdal (2 mg), Olanzaperine (10mg). Những bệnh nhân có bệnh kèm theo cũng được điều trị bệnh phối hợp như tăng huyết áp, đái tháo đường, rối loạn chuyển hóa lipid máu.

Ngoài thuốc điều trị bệnh Alzheimer giống như nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không dùng thuốc.

2.2.3.2. Nhóm người chăm sóc

Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer của mỗi nhóm sẽ chọn một người nhà trực tiếp chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, cũng có một nhóm gồm 30 người chăm sóc được can thiệp (người chăm sóc của nhóm bệnh nhân Alzheimer được can thiệp) và một nhóm gồm 56 người chăm sóc nhóm chứng (người chăm sóc của bệnh nhân Alzheimer nhóm chứng).

Xin xem Sơ đồ nghiên cứu 2.1.

2.2.4. Chương trình can thiệp

2.2.4.1. Đối với bệnh nhân Alzheimer

Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được tiến hành trên nền bệnh nhân Alzheimer đã được điều trị thuốc theo phác đồ chung trong bệnh Alzheimer. Mục đích thực hiện các biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm giúp bệnh nhân cải thiện chức năng sinh hoạt hàng ngày, cải thiện chức năng trí nhớ, duy trì chức năng nhận thức và cải thiện sự giao tiếp của bệnh nhân với những người xung quanh. Qua đó, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng được cải thiện.

Chương trình can thiệp và các bài tập được các bác sĩ chuyên khoa Phục hồi chức năng và các nghiên cứu viên xây dựng dựa trên các tài liệu tham khảo và kinh nghiệm thực hành tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Các bác sĩ và kỹ thuật viên đã được các chuyên gia có kinh nghiệm đào tạo và lượng giá sau 2 tuần về hoạt động thể lực, chăm sóc giảm nhẹ và chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Các kỹ thuật viên được tập huấn về chương trình can thiệp trực tiếp hướng dẫn tập cho bệnh nhân tại phòng tập thuộc Khoa Phục hồi chức năng của Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc được sử dụng trong nghiên cứu được chia thành các nhóm: