Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

Tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer theo DSM-IV-TR

A. Giảm nhận thức, biểu hiện bằng:

1. Giảm trí nhớ (giảm khả năng học thông tin mới và nhớ lại những thông tin cũ), kèm theo:

2. Có một (hoặc nhiều) rối loạn nhận thức sau đây:

a. Mất ngôn ngữ: (aphasia)

b. Mất khả năng sử dụng động tác (apraxia): không có khả năng thực hiện các động tác mặc dù chức năng vận động bình thường:

c. Mất nhận biết (agnosia): không có khả năng nhận ra và xác định những đồ vật mặc dù chức năng cảm giác bình thường.

d. Rối loạn khả năng thực hiện nhiệm vụ (excutive dysfunction): ví dụ: lên kế hoạch, tổ chức, phối hợp, trừu tượng hoá

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.

B. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 làm giảm đáng kể chức năng

nghề nghiệp, xã hội và hoạt động chức năng giảm rõ rệt so với trước khi bị bệnh.

C. Khởi phát từ từ và suy giảm nhận thức nặng dần.

D. Suy giảm nhận thức trong tiêu chuẩn A1 và A2 không do các nguyên nhân sau:

1. Các bệnh lý của hệ thần kinh trung ương có thể gây thiếu hụt trí nhớ và nhận thức nặng dần (ví dụ: như bệnh mạch não, bệnh Parkinson, bệnh Huntington, máu tụ ngoài màng cứng, tràn dịch não áp lực bình thường, u não).

2. Các bệnh toàn thân có thể gây sa sút trí tuệ (thiểu năng giáp, thiếu vitamin B12, hoặc acid folic, tăng calci máu, giang mai thần kinh).

3. Những tình trạng do thuốc gây ra.

E. Các rối loạn trên không phải do mê sảng.

F. Những rối loạn này không phù hợp với chẩn đoán bệnh tâm thần khác (trầm cảm nặng, tâm thần phân liệt)

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng như bị liệt, suy tim,

suy thận nặng, sau phẫu thuật.

 Bệnh nhân Alzheimer không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng ý tham gia.

2.1.1.2. Người chăm sóc

- Tiêu chuẩn lựa chọn:

 Là người chăm sóc chính của bệnh nhân Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứu (người chăm sóc chính phải là người trực tiếp chăm sóc bệnh nhân Alzheimer ít nhất một lần/tuần, gần gũi và chăm sóc bệnh nhân nhiều nhất). Mỗi bệnh nhân chỉ chọn một người chăm sóc chính.

 Từ 18 tuổi trở lên

 Giao tiếp được.

- Tiêu chuẩn loại trừ:

 Không biết đọc và biết viết để tránh mắc sai số thông tin

 Có các khuyết tật về giác quan (khiếm thính, khiếm thị)

 Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu

2.1.2. Thiết kế nghiên cứu

Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca bệnh.

2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu

Tất cả những bệnh nhân Alzheimer được các thày thuốc của Khoa Tâm thần kinh chẩn đoán trong khoảng thời gian từ tháng 1 năm 2011 đến tháng 6 năm 2013 tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn được thu nhận vào nghiên cứu. Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer (ngoại trú) và 120 người chăm sóc chính của họ đạt đủ các tiêu chuẩn lựa chọn đã được thu nhận vào nghiên cứu này.

2.1.4. Biến số và Chỉ số nghiên cứu

2.1.4.1. Biến số nghiên cứu

- Đối với bệnh nhân Alzheimer

+ Các biến số thuộc về bệnh nhân: tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề

nghiệp trước khi nghỉ hưu, thời gian bị bệnh.

+ Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam/ MMSE).

+ Các triệu chứng hành vi, tâm thần theo Bản kiểm về trạng thái tâm thần

kinh (NeuroPsychiatric Inventory, viết tắt là NPI) về:

 Các triệu chứng loạn thần: Hoang tưởng, Ảo giác.

 Các triệu chứng rối loạn cảm xúc: Trầm cảm hoặc loạn khí sắc, Lo âu,

Hưng phấn, Vô cảm hoặc bàng quan.

 Các triệu chứng rối loạn hành vi: Kích động hoặc hung hãn, Mất ức chế, Cáu kỉnh hoặc cảm xúc không ổn định, Rối loạn vận động, Hành vi của bệnh nhân ban đêm, Hành vi ăn uống.

+ Hoạt động hàng ngày (Activity Daily Living, viết tắt là ADL)

+ Hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện dụng cụ (Instrument Activity Daily Living, viết tắt là IADL)

+ Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng

cuộc sống trong bệnh Alzheimer (viết tắt là QOL-AD):

 Theo bệnh nhân tự đánh giá

 Theo người chăm sóc đánh giá

- Đối với người chăm sóc

+ Các biến số thuộc về người chăm sóc: tuổi, giới tính, trình độ học vấn,

tình trạng lao động, quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân.

+ Gánh nặng chăm sóc theo thang đánh giá ZBI.

+ Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe theo thang đánh giá SF-12 (theo hai thành tố: sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần).

2.1.4.2. Chỉ số nghiên cứu

- Bệnh nhân Alzheimer

 Thông tin chung về bệnh nhân (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn

nhân; thời gian phát hiện bệnh).

 Mức độ tình trạng nhận thức của bệnh nhân dựa trên đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE).

 Tỷ lệ bệnh nhân không đạt giới hạn bình thường ở các trắc nghiệm thần

kinh tâm lý (dựa theo kết quả các trắc nghiệm thần kinh tâm lý).

 Tỷ lệ bệnh nhân có triệu chứng hành vi, tâm thần (dựa theo kết quả đánh

giá trạng thái tâm thần kinh của bệnh nhân).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá (theo kết quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer bản dành cho bệnh nhân đánh giá).

 Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha) và mức độ tương quan giữa chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá và theo người chăm sóc đánh giá (thể hiện qua hệ số tương quan với mức độ p < 0,05).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá (theo kết quả của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer bản dành cho người chăm sóc đánh giá).

 Sự khác nhau giữa nhóm bệnh nhân tự đánh giá và không tự đánh giá được chất lượng cuộc sống của mình (qua các đặc điểm nhan khẩu học: tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian phát hiện bệnh; tình trạng nhận thức; hoạt động hàng ngày; hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện; mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần).

 Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người đánh giá và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý).

 Mô hình hồi quy đa biến (với biến phụ thuộc là chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân hoặc người chăm sóc đánh giá và các biến độc lập gồm: tuổi, giới tính, thời gian phát hiện bệnh, tình trạng suy giảm nhận thức, mức độ trầm trọng, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm

thần, hoạt động hàng ngày, hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện).

- Người chăm sóc

 Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân).

 Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm Phỏng vấn về gánh nặng trong chăm sóc của Zarit (ZBI); Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc theo một số đặc điểm của người chăm sóc (tuổi, giới tính, tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân).

 Điểm trung bình chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của người chăm sóc; Điểm trung bình sức khỏe thể lực và tâm thần theo một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân, thời gian chăm sóc bệnh nhân, mức độ suy giảm nhận thức của bệnh nhân, mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân).

2.1.5. Công cụ thu thập số liệu

2.1.5.1. Đối với bệnh nhân Alzeimer

- Bệnh án nghiên cứu

Thu thập các thông tin chung của bệnh nhân (tuổi, giới tính, trình độ học

vấn, nghề nghiệp trước khi bệnh nhân mắc bệnh, tiền sử, bệnh sử).

- Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn

Đánh giá Trạng thái tâm trí thu gọn (Mini Mental State Examination/MMSE) đang được chuẩn hóa sang tiếng Việt và đang được sử dụng là một trắc nghiệm thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ươngđể đánh giá các rối loạn nhận thức ở người cao tuổi. Trắc nghiệm đánh giá được

khá nhiều lĩnh vực của hoạt động nhận thức như: trí nhớ, định hướng, sự chú ý, ngôn ngữ, khả năng đọc, viết, sử dụng động tác. Thời gian làm trắc nghiệm khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Trắc nghiệm này được tiến hành ở phòng riêng, yên tĩnh để bệnh nhân được tập trung. Yêu cầu bệnh nhân: trả lời các câu hỏi định hướng về thời gian (hiện tại là năm nào, tháng nào, mùa nào, ngày nào, thứ mấy); về không gian (tên nước, tỉnh, huyện, bệnh viện, tầng mấy); nhắc lại ngay và có trì hoãn ba từ; làm năm phép tính; nhắc lại một mệnh đề không có vần và không liên kết với nhau; đọc và làm theo một mệnh lệnh; thực hiện động tác gồm ba giai đoạn theo lời chỉ dẫn; viết một câu bất kỳ; sao chép một hình vẽ.

Thang điểm tối đa của trắc nghiệm này là 30 điểm. Dưới 26 điểm được coi là suy giảm nhận thức; từ 0-9 điểm: suy giảm nhận thức mức độ nặng; từ 10-19 điểm: suy giảm nhận thức mức độ trung bình; ≥ 20-25 điểm: suy giảm nhận thức mức độ nhẹ.

- Bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in Alzheimer Disease/QOL-AD) là bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua sự đánh giá của cả bệnh nhân và người chăm sóc. Bộ công cụ này gồm hai phiên bản giống nhau nhưng một bản dành cho bệnh nhân tự đánh giá và một bản do người chăm sóc đánh giá về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Thời gian thực hiện bộ công cụ này khoảng 10 phút.

Cách tiến hành: Phỏng vấn bệnh nhân và người chăm sóc một cách riêng biệt,lần lượt 13 câu hỏi theo Bản hướng dẫn dựa trên 13 tiêu chí (sức khỏe thể lực, năng lực hoat động, tâm trạng, điều kiện sống, trí nhớ, gia đình, hôn nhân, bạn bè, khả năng làm việc vặt, giải trí, tiền bạc, về bản thân, cuộc sống nói chung). Bệnh nhân và người chăm sóc trả lời câu hỏi bằng cách cho điểm

mỗi câu theo 4 mức độ (1 = kém, 2 = tạm ổn, 3 = tốt, 4 = tuyệt vời) xuyên suốt tất cả các câu hỏi và đánh giá theo chất lượng cuộc sống hiện tại của bệnh nhân. Điểm số tương ứng của từng câu trả lời được khoanh tròn vào Bản đánh giá. Tổng điểm nằm trong khoảng từ 13 đến 52 điểm với điểm số cao hơn tương ứng với chất lượng cuộc sống tốt hơn.

Khi bệnh nhân không trả lời được từ hai câu trở lên thì được coi là không thể tự đánh giá được, người điều tra khoanh vào dòng: Bệnh nhân không tự trả lời được và kết thúc bản đánh giá.

- Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NPI)

Bộ câu hỏi Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatry Inventory)

đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương.

Cách tiến hành: Phỏng vấn người chăm sóc chính về sự xuất hiệncủa 12 triệu chứng liên quan đến hành vi và tâm thần của bệnh nhân(hoang tưởng, ảo giác, kích động, lo âu, hưng phấn, vô cảm, mất ức chế, cáu kỉnh, hành vi ban đêm, thay đổi về ăn uống)dựa trên những thay đổi bệnh nhân qua câu hỏi sàng lọc: có hoặc không. Khoanh tròn ô Có nếu các triệu chứng xuất hiện trong tháng trước đó, khoanh tròn ô Không nếu không có. Đối với mỗi câu được khoanh tròn vào ô Có:

 Đánh giá Mức độ trầm trọng của từng triệu chứng (mức độ ảnh hưởng của triệu chứng đối với bệnh nhân). Cho điểm theo mức độ: 1: Nhẹ (có thể nhận thấy nhưng không thay đổi nhiều); 2: Trung bình (thay đổi nhiều nhưng không quá trầm trọng); 3: Nặng (triệu chứng nổi trội làm bệnh nhân thay đổi nặng nề). Mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần là điểm tổng cộng của tất cả các điểm đánh giá mức độ trầm trọng của từng triệu chứng hành vi, tâm thần. Điểm mức độ trầm trọng tối đa là 36; điểm càng cao thì mức độ càng trầm trọng.

 Đánh giá Mức độ ảnh hưởng của những triệu chứng mà bệnh nhân có tới người cung cấp thông tin. Cho điểm theo mức độ: 0: Không gây khó chịu chút nào; 1: Tối thiểu (khó chịu nhẹ, không khó để đương đầu với nó); 2: Nhẹ (khó chịu ít, nhìn chung dễ đương đầu); 3: Trung bình (khá khó chịu không phải lúc nào cũng dễ đương đầu); 4: Nặng (rất khó chịu, khó đương đầu); 5:Rất nặng (đặc biệt khó chịu, không thể đương đầu được). Mức độ ảnhhưởng các triệu chứng hành vi, tâm thần là tổng điểm mức độ ảnh hưởng của từng triệu chứng. Điểm tối đa là 60; điểm càng cao thì mức độ ảnh hưởng đối với người chăm sóc càng nặng.

- Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL)

Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (Activity Dailly Living/ADL) đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương.Cách tiến hành: phỏng vấn người chăm sóc về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân theo 6 câu hỏi về các hoạt động: ăn uống, đi vệ sinh, mặc quần áo, chăm sóc bản thân, đi lại, tắm rửa. Người chăm sóc trả lời từng câu theo cách chấm điểm tương ứng với tình trạng của bệnh nhân (1 hoặc 0 điểm). Điểm tối đađối với một người bình thường khỏe mạnh là 6 điểm; dưới 6 điểm là có suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày. Điểm càng thấp tương ứng với khả năng tự chủ của bệnh nhân càng thấp và người chăm sóc phải phục vụ bệnh nhân nhiều hơn.

- Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện, dụng cụ

(IADL)

Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng phương tiện,dụng cụ (Instrument Activity Dailly Living/IADL) đang được sử dụng thường quy tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương. Cách tiến hành: phỏng vấn người chăm sóc về các hoạt động sinh hoạt hàng ngày của bệnh nhân về các hoạt động: để phỏng vấn người chăm sóc theo 8 câu hỏi về các hoạt động sinh hoạt hàng