Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

việc nhận thức và khả năng suy xét, đánh giá của bệnh nhân.

Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer phiên bản tiếng Việt (QOL-AD) được xác định dựa trên kết quả phỏng vấn xem xét ở 95 người bệnh có thể tự đánh giá và người chăm sóc của họ. Điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho = 0,67; p<0,05). Độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha. Chỉ số Cronbach alpha = 0,7 là mức có thể chấp nhận được; trên 0,8 là tốt [52]. Chỉ số càng cao thể hiện độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi càng cao, tính nhất quán của các câu hỏi trong đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân càng cao. Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ câu hỏi dành cho bệnh nhân tự đánh giá và bộ dành cho người chăm sóc đánh giá về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân đều có độ tin cậy cao với chỉ số Cronbach alpha = 0,82. Nghiên cứu của J.L Fuh, Juanita Hoe, Rebecca Logsdon, Matsui, Novelli, Moyle và Thorgrimsen cũng đều thấy bộ câu hỏi QOL-AD có độ tin cậy nội tại từ 0,78 đến 0,86 và giá trị cao với cả bản dành cho bệnh nhân tự đánh giá và bản đánh giá của người chăm sóc [49], [61], [80], [87], [91], [94], [134].

Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL- AD) phiên bản tiếng Việt, theo nghiên cứu của chúng tôi, có độ tin cậy cao với cả bản đánh giá của bệnh nhân và bản đánh giá của người chăm sóc tương tự với các nghiên cứu nước ngoài, đặc biệt là các nghiên cứu trong cùng khu vực (ở Nhật Bản, Đài Loan). Tại Việt Nam, chưa có nghiên cứu nào đi sâu vào lĩnh vực chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sa sút trí tuệ nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng cũng như chưa có bộ công cụ nào được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer. Vì vậy, bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống cho bệnh nhân Alzheimer nói riêng và bệnh nhân sa sút trí tuệ nói chung ở Việt Nam.

Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer

Nhiều nghiên cứu đã chỉ ra rằng đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có xu hướng cao hơn một cách có ý nghĩa so với đánh giá của người chăm sóc và có sự khác biệt rõ rệt về mức độ đánh giá giữa các nguồn cung cấp thông tin [31], [49].

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá (27,5 ± 4,1) cao hơn so với đánh giá của người chăm sóc (24,7 ± 4,3) một cách có ý nghĩa thống kê (p<0,05). Tuy có sự chênh lệch nhưng điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (hệ số tương quan Spearman rho = 0,67; p =0,001).

Hoe và cộng sự cho biết trong một nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân sa sút trí tuệ sống ở nhà dưỡng lão, điểm chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá là 32,6±6,4; theo nhân viên chăm sóc đánh giá là 30,6±6,0 và có mối tương quan với nhau (r = 0,27; p<0,005) [58]. Theo Conde-Sala và cộng sự, điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá (34,4±4,6) cao hơn so với điểm do người chăm sóc đánh giá (31,3±5,2), p<0,001) [43]. Theo Vogel và cộng sự, ở hầu hết các đánh giá về chất lượng cuộc sống, bệnh nhân tự đánh giá chất lượng cuộc sống cao hơn so với người chăm sóc đánh giá [139]. Kết quả nghiên cứu của Spector cũng chỉ ra rằng bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá chất lượng cuộc sống khác nhau. Mức độ suy giảm nhận thức nặng của bệnh nhân cũng không giải thích cho sự chênh lệch giữa hai đánh giá [126]. Theo Bruvik FK và cộng sự, chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá là 36,9±5,6 điểm cao hơn do người chăm sóc đánh giá là 32,8±5,0 điểm nhưng có mối tương quan thuận với nhau (Spearman rho =0,38; p <0,001). Sự chênh lệch này nhỏ hơn khi so sánh hai nhóm cặp bệnh nhân - người chăm sóc sống cùng nhà hoặc không sống cùng

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.

nhà (p<0,01) [36]. Rebecca Logsdon cũng cho thấy sự thống nhất giữa đánh

giá của bệnh nhân và người chăm sóc (r = 0,28; p<0,05) [80].

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi nói chung là thấp, chỉ đạt từ 47,5 % (theo đánh giá của người chăm sóc) đến 52,8% (theo đánh giá của bệnh nhân) so với chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất.

Inouye và cộng sự cũng thấy điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ở mức tương tự (29,32±6,27 điểm theo bệnh nhân đánh giá và 28,33±5,58 điểm theo người chăm sóc đánh giá. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn đáng kể so với người cao tuổi khác. Điểm chất lượng cuộc sống của người cao tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm (tương ứng 77,3% so với chất lượng cuộc sống mức tốt nhất) cao hơn hẳn điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer là 29,32 điểm (56,4% so với chất lượng cuộc sống mức tốt nhất) với p<0,001) [65]. Trong nghiên cứu của Bruvik và cộng sự, chất lượng cuộc sống của người trưởng thành không mắc bệnh Alzheimer cũng là 41,2±5,3 [36]. Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân [65].

Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một số yếu tố liên quan

- Chất lượng cuộc sống theo tình trạng nhận thức dựa trên điểm số Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (MMSE).

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo đánh giá của bệnh nhân không có sự khác biệt có ý nghĩa thống kê giữa nhóm bệnh nhân nặng, trung bình và nhẹ. Nhưng theo đánh giá của người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giảm khi bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng. Nhóm bệnh nhân ở giai đoạn nặng, không trả lời các câu hỏi được có điểm chất lượng cuộc sống (18,2 ± 2,9)thấp hơn đáng kể so với nhóm bệnh nhân giai đoạn trung bình (24,04±3,66), nhẹ (26,03±4,79) và chỉ đạt 35% so với

chất lượng cuộc sống ở mức tốt nhất. Ready và cộng sự cũng nhận thấy chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tỷ lệ nghịch với mức độ nặng của bệnh (spearman rho = - 0,35) [114].

Tuy nhiên, theo một số tác giả khác, tình trạng nhận thức không có liên quan với đánh giá chất lượng cuộc sống. Trong nghiên cứu của Vogel và cộng sự, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân tự đánh giá không tương quan với mức độ suy giảm nhận thức MMSE hoặc suy giảm trí nhớ [139]. Trong nghiên cứu của Rebecca Logsdon, điểm số MMSE không có tương quan có ý nghĩa với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cả theo đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc (r =0,12 và 0,2). Nhưng khi phân chia theo mức độ nhận thức, bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá chất lượng cuộc sống khác nhau một cách có ý nghĩa giữa các nhóm: nhóm suy giảm nhận thức nhiều (MMSE≤16) có chất lượng cuộc sống thấp nhất (37,2±5,0), nhóm suy giảm nhận thứctrung bình có chất lượng cuộc sống là 39,8±5,8, nhóm bệnh nhân nhẹ có điểm chất lượng cuộc sống là 39,2±4,7 (p<0,05). Nhưng đối với đánh giá của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thì không có sự khác biệt giữa các nhóm (lần lượt là 32,4±7,1; 33,1±5,3; 33,9±5,1 với p>0,05) [80]. Lyketsos và Vogel cho biết có sự giảm điểm chất lượng cuộc sống trung bình của bệnh nhân theo thời gian [84], [138]. Chất lượng cuộc sống là quan niệm mang tính chủ quan và có thể không bị ảnh hưởng bởi rối loạn nhận thức [138]. Chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá không tương quan mức độ suy giảm nhận thức (MMSE) hoặc suy giảm trí nhớ [139]. Naglie cũng thấy rằng nhận thức được đánh giá bởi MMSE không phải là yếu tố dự báo đối với chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá theo thang điểm bộ QOL-AD [92].

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số triệu chứng hành vi tâm thần

Các triệu chứng tâm thần liên quan với nhận thức tiêu cực về chất lượng cuộc sống (QOL-AD) cả theo bệnh nhân tự đánh giá (rho= -0,22; p<0,01) và theo người chăm sóc đánh giá (rho= -0,47; p<0,001) [43].

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá ở những bệnh nhân có trầm cảm, rối loạn giấc ngủ đêm và thói quen ăn uống thấp hơn so với những bệnh nhân không có triệu chứng này (p<0,05). Những bệnh nhân có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban đêm có điểm chất lượng cuộc sống theo người chăm sóc đánh giá thấp hơn đáng kể so với những người không có triệu chứng này (p<0,05).

Điểm số của các yếu tố thuộc về tính tình của bệnh nhân (thờ ơ, trầm cảm, khó chịu) trong đánh giá trạng thái tâm thần kinh NPI dự báo cho điểm số chất lượng cuộc sống chung được đánh giá bởi cả người chăm sóc và bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn nhẹ và trung bình. Điểm số của các yếu tố tâm thần (hoang tưởng, ảo giác, lo âu, mất ức chế, kích động, vận động bất thường) trong NPI liên quan đến điểm số chất lượng cuộc sống toàn bộ theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá ở nhóm bệnh nhân Alzheimer giai đoạn trung bình. Sự xuất hiện các triệu chứng hành vi ở bệnh nhân Alzheimer là những dự báo quan trọng đối với chất lượng cuộc sống theo cả đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc [149]. Các triệu chứng thường gặp nhất là thờ ơ, trầm cảm, cáu kỉnh và kích động. Chỉ báo quan trọng nhất đối với điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá là các triệu chứng trầm cảm trong khi sự suy giảm chức năng và sự xuất hiện của các triệu chứng về hành vi ở bệnh nhân lại báo trước điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhân do người chăm sóc đánh giá thấp. Tuy nhiên, sự trầm cảm của người chăm sóc cũng ảnh hưởng có ý nghĩa đến việc đánh giá của họ [67].

Mức độ trầm trọng của các triệu chứng của các triệu chứng trầm cảm và sự suy giảm hoạt động hàng ngày (ADL) là hai yếu tố liên quan mạnh nhất đến đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân do cả bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá. Điểm chất lượng cuộc sống do người chăm sóc đánh giá thấp hơn liên quan đến sự xuất hiện và mức độ nặng của các triệu chứng hành vi, tâm thần. Các yếu tố liên quan tới điểm chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân tự đánh giá là trầm cảm và suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày ADL. Các yếu tố liên quan với điểm chất lượng cuộc sống theo người chăm sóc đánh giá là mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi, tâm thần, trầm cảm, suy giảm chức năng hoạt động hàng ngày ADL. Các triệu chứng hành vi, tâm thần ảnh hưởng tới đánh giá của người chăm sóc nhưng không ảnh hưởng tới đánh giá của bệnh nhân. Trầm cảm cũng ảnh hưởng tiêu cực đối với chất lượng cuộc sống của người chăm sóc. Bruvik, Hurt và cộng sự cũng đều thấy các triệu chứng hành vi, tâm thần là yếu tố ảnh hưởng đến đánh giá của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhưng không ảnh hưởng đến việc bệnh nhân tự đánh giá chất lượng cuộc sống của mình. Chất lượng cuộc sống do người chăm sóc đánh giá thấp hơn liên quan tới các triệu chứng hành vi, tâm thần nặng hơn của bệnh nhân [36], [62]. Trong nghiên cứu của Vogel và cộng sự, chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá tương quan có ý nghĩa với trầm cảm nhưng không tương quan với các triệu chứng về hành vi. Đối với đánh giá của người chăm sóc, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer thấp tương quan có ý nghĩa với các rối loạn hành vi và trầm cảm [139].

Logsdon đã xem xét về sự tương quan giữa QOL-AD với đánh giá của bốn lĩnh vực của chất lượng cuộc sống, những tương quan có ý nghĩa nhất là chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cao hơn liên quan với sự suy giảm khả năng hành vi ít hơn, tình trạng tâm lý tốt hơn, suy giảm chức năng thể lực ít

hơn và môi trường tương tác giữa con người tốt hơn. Trong lĩnh vực khả năng hành vi (behavioral competence), điểm số hoạt động hàng ngày (ADL) liên quan có ý nghĩa với cả đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (r=-0,31 và -0,37; p<0,001). Điểm số hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL), Bảng kiểm các vấn đề về trí nhớ và hành vi có sửa đổi (Revised Memory and Behavior Problem Checklist/RMBPC) cung cấp một đánh giá tổng thể về các vấn đề hành vi cũng như là đánh giá các thể đặc trưng của các vấn đềnhư trí nhớ, trầm cảm và các rối loạn khác liên quan có ý nghĩa với đánh giá chất lượng cuộc sống của người chăm sóc (r=-0,26; p<0,001) nhưng không liên quan gì với đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân. Tất cả các đánh giá trong lĩnh vực chức năng tâm thần có liên quan có ý nghĩa với điểm số QOL-AD; liên quan mạnh nhất là giữa điểm số QOL-AD do cả bệnh nhân đánh giá và do người chăm sóc đánh giá với Thang trầm cảm lão khoa (Geriatric Depression Scale/GDS) với lần lượt hệ số r= -0,51 và -0,52 (p<0,001). Điểm số trầm cảm trong RMBPC liên quan có ý nghĩa với điểm số chất lượng cuộc sống do cả bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (r= -0,22 và -0,23; p<0,01). Một trong những đánh giá thuộc lĩnh vực chức năng thể lực, đánh giá kết quả y tế (Medical Outcome Study/MOS) do người chăm sóc trả lời để đánh giá sức khỏe thể lực của bệnh nhân) có liên quan với cả đánh giá của bệnh nhân và của người chăm sóc về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân (r=0,22 với p<0,01 và r=0,43 với p<0,001). Trong lĩnh vực môi trường tương tác giữa các cá nhân, gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc có liên quan có ý nghĩa với điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá và do người chăm sóc đánh giá (hệ số r = -0,52 và -0,53; p<0,01). Sự trầm cảm của người chăm sóc có liên quan có ý nghĩa với QOL-AD do người chăm sóc đánh giá (r= -0,48; p<0,001) nhưng không liên quan với QOL-AD do bệnh nhân tự đánh giá

(r = - 0,12; p>0,05) [80]. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer cao được giải thích bởi mức độ trầm cảm thấp, mức độ tự chủ trong hoạt động hàng ngày và trình độ học vấn cao hơn [81].

Trong một nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của người sa sút trí tuệ sống trong nhà dưỡng lão, Hoe và cộng sự cũng thấy điểm số chất lượng cuộc sống QOL-AD của bệnh nhân cao liên quan chặt chẽ với điểm số trầm cảm thấp (p= -0,53; P<0,0001) và lo âu thấp (p= -0,50; P<0,001). Ngược lại chất lượng cuộc sống của bệnh nhân tốt hơn theo người chăm sóc đánh giá liên quan mạnh nhất với mức độ phụ thuộc thấp và ít hơn các vấn đề về hành vi của bệnh nhân [59].

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số trắc nghiệm thần kinh

tâm lý và chức năng hoạt động hàng ngày

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá có mối tương quan thuận ở mức độ thấp và có ý nghĩa thống kê (p<0,05) với các trắc nghiệm về ngôn ngữ, khả năng tập trung, chức năng thực hiện và hoạt động hàng ngày (ADL và IADL). Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theo người chăm sóc đánh giá có tương quan thuận ở mức độ trung bình và có ý nghĩa thống kê với sự rối loạn ngôn ngữ, mất tập trung, suy giảm chức năng thực hiện, hoạt động hàng ngày với hệ số tương quan rho từ 0,30 đến 0,45 (p<0,05). Điều này có nghĩa khi trí nhớ, khả năng về ngôn ngữ, tập trung, chức năng thực hiện, khả năng tự chủ trong hoạt đồng hàng ngày của bệnh nhân càng bị suy giảm thì chất lượng cuộc sống bệnh nhân càng giảm một cách có ý nghĩa thống kê. Kết quả này cũng tương tự như trong nghiên cứu của Hoe và Andersen.

Hoe và cộng sự cũng thấy suy giảm hoạt động hàng ngày là những yếu tố quan trọng ảnh hưởng tới điểm đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer theo thang điểm QOL-AD [60]. Chất lượng cuộc sống của