Về Gánh Nặng Chăm Sóc, Chất Lượng Cuộc Sống Liên Quan Sức Khỏe

bệnh nhân tốt hơn liên quan với khả năng tự chủ về mặt chức năng của bệnh nhân cao hơn (rho= 0,17; p<0,01 theo đánh giá của bệnh nhân và còn tốt hơn nữa theo đánh giá của người chăm sóc (rho = 0,56; p<0,001) [43].

Andersen C.K và cộng sự tuy không sử dụng bộ công cụ QOL-AD mà lại sử dụng bộ EQ-5D để đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của bệnh nhân sa sút trí tuệ tại Đan mạch cũng thấy khả năng thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (ADL) là yếu tố chính ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của họ [24].

- Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và các yếu tố khác

Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân không có sự tương quan với tuổi, giới tính, trình độ học vấn, nghề nghiệp trước đây, thời gian phát hiện bệnh của bệnh nhân. Điều này cũng tương tự như kết quả của các nghiên cứu trên thế giới.

Trong nghiên cứu của Vogel và cộng sự, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân Alzheimer tự đánh giá cũng không tương quan với tuổi của bệnh nhân [139]. Theo Logsdon và cộng sự, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân không có liên quan với tuổi, học vấn của bệnh nhân, thời gian mắc bệnh [80].

4.1.2. Về gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe

của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan

4.1.2.1. Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người chăm sóc

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 178 trang tài liệu này.

Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người chăm sóc (ZBI) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao (chỉ số Cronbach alpha = 0,92) và tốt cho việc đo lường gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Hệ số tương quan của phần lớn các câu hỏi so với toàn bộ câu hỏi trong bộ công cụ khá cao. Kết quả này cũng tương đồng với các nghiên cứu đánh giá bộ công cụ này ở những nước khác (Cronbach alpha từ

đến 0,90) như ở Nhật Bản [25], Trung Quốc [40], [71], Italy [41], Singapore

[122], Braxil [130], HànQuốc [150].

Một số đặc điểm của người chăm sóc

Người chăm sóc các bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi chủ yếu là con của bệnh nhân (59,2%); 35,8% người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân; nữ giới chiếm 66,7%,đang có việc làm và có thu nhập ổn định (62,5%). Tuổi trung bình của người chăm sóc là 51,8±15,1 tuổi trong đó độ tuổi từ 45 trở xuống là 41,7%. Đáng chú ý là một phần tư số người chăm sóc trên 65 tuổi, là lứa tuổi đáng lẽ được người khác chăm sóc thì vẫn phải chăm sóc bệnh nhân. Thời gian chăm sóc bệnh nhân trung bình là 1,94±1,44 năm. Người chăm sóc phải bỏ ra trung bình 4,09±3,72 giờ mỗi ngày để chăm sóc bệnh nhân.

Đặc điểm của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại Việt Nam cũng có nhiều nét tương đồng với các nước. Nhiều điều tra cho thấy phần lớn người chăm sóc là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiếm đa số. Hồ sơ điển hình của người chăm sóc là con gái ở lứa tuổi trung niên trở lên hoặc là vợ/chồng của bệnh nhân [22], [28], [132].

Moraes và cộng sự nghiên cứu ở 122 người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại Londrina, bang Parana, Braxin thấy người chăm sóc là nữ giới chiếm 91%, trên 60 tuổi là 49%; nội trợ và không đi làm 68%; 26,2% là vợ/chồng của bệnh nhân; 61,5% là con cái và 12,3% là quan hệ khác. 47,6% chăm sóc từ 3 năm trở xuống, 36,1% chăm sóc từ 3 - 8 năm, 16,3% chăm sóc trên 8 năm; 86,9% chăm sóc bệnh nhân trên 10 giờ/tuần [90].

Trong nghiên cứu của Saeed và cộng sự, trong số 25 người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer nhóm can thiệp, phụ nữ chiếm 84%; tuổi trung bình của người chăm sóc là 42,88±15,13 tuổi; có gia đình là 84%; 20% có trình độ học

vấn cao. Thời gian chăm sóc trung bình là 2,17±1,41 năm; 28% người chăm

sóc là vợ/chồng của bệnh nhân và 40% là con của bệnh nhân [101].

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Gánh nặng trung bình của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi theo thang đo lường gánh nặng chăm sóc (ZBI) là 29,30±13,58, ở mức độ trung bình theo thang đánh giá này. Tuy nhiên mức độ gánh nặng ở mỗi người chăm sóc phụ thuộc vào nhiều yếu tố thuộc về cả người chăm sóc lẫn bệnh nhân. 43,3% người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer có gánh nặng ở mức độ trung bình; 32,5% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nhẹ; 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng.

Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi cũng ở mức độ tương tự như trong nghiên cứu của Chan và cộng sự tại Trung Quốc (điểm số ZBI là 24,6) [40], của Moraes ở Brazil (37,3±13,08) [90], của Saeed (42,0 điểm) [101], của Seng ở Singapore (điểm số ZBI là 35,4) [122] hay trong nghiên cứu của Yoon tại Hàn Quốc (điểm số ZBI là 31,0) [150].

Những kết quả này cho thấy bệnh Alzheimer đã tạo ra một gánh nặng đáng kể cho người chăm sóc của họ dù ở quốc gia nào. Trong việc hoạch định chính sách cũng như xây dựng các giải pháp hỗ trợ trong điều trị, chăm sóc bệnh nhân Azheimer chúng ta cũng cần quan tâm hỗ trợ cho người chăm sóc. Điều này không chỉ giúp làm giảm gánh nặng cho người chăm sóc mà còn giúp tăng chất lượng chăm sóc cho bệnh nhân.

Gánh nặng của người chăm sóc và một số yếu tố liên quan

Nhóm người chăm sóc không lao động và nhóm là vợ/chồng của bệnh nhân trong nghiên cứu của chúng tôi có gánh nặng chăm sóc cao hơn hẳn (điểm số ZBI là 36,72±14,90) so nhóm người chăm sóc là con cái (25,30±11,00) và nhóm người chăm sóc khác (25,50±10,46) (p = 0,001). Có

thể đây là nhóm những người cao tuổi, đã nghỉ hưu không lao động nữa và là những người gần gũi nhất với bệnh nhân nên dành phần lớn thời gian để chăm sóc người bệnh, đặc biệt là vợ/chồng của bệnh nhân đều là những nhóm người dễ bị ảnh hưởng đến tâm lý nhiều hơn các nhóm khác và bản thân nhóm này phải chịu nhiều gánh nặng hơn các nhóm khác. Những người chăm sóc của bệnh nhân có mức độ suy giảm nhận thức nặng (theo điểm số MMSE) có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với những người khác (p= 0,0001). Gánh nặng chăm sóc ZBI có liên quan đến một số triệu chứng hành vi tâm thần như triệu chứng kích động hoặc hung hãn, hành vi bất thường ban đêm của bệnh nhân. Các mối tương quan ở mức độ trung bình theo chiều nghịch và có ý nghĩa thống kê (p <0,05), khi bệnh nhân có những triệu chứng này và mức độ càng nặng thì gánh nặng của người chăm sóc càng tăng. Ngoài ra, mô hình hồi quy tuyến tính cho thấy, chất lượng cuộc sống của bệnh nhân càng thấp thì gánh nặng của người chăm sóc càng tăng lên. Bên cạnh đó, tâm lý của bệnh nhân càng tiêu cực, sự ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi tâm thần tới người chăm sóc càng lớn thì gánh nặng cũng càng cao.

Logsdon cho biết gánh nặng chăm sóc của người chăm sóc liên quan có ý nghĩa với điểm chất lượng cuộc sống do bệnh nhân tự đánh giá và do người chăm sóc đánh giá (hệ số r = -0,52 và -0,53; p<0,01) [80]. Conde-Sala và cộng sự cũng thấy có sự tương quan giữa đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân và gánh nặng chăm sóc (rho = -0,56, p < 0,05) [43]. Một số tác giả khác cũng thấy mối liên quan giữa chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer với gánh nặng của người chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc (SF-12) [43], [93], [134]. Có thể thấy, các yếu tố từ bệnh nhân đóng góp phần lớn vào việc tạo ra gánh nặng cho người chăm sóc.

Theo Mohamed, gánh nặng chăm sóc và trầm cảm ở mức độ cao của người chăm sóc liên quan có ý nghĩa thống kê với các triệu chứng hành vi tâm thần và giảm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân ở thời điểm thu nhận [89]. Trong nghiên cứu của Kochhann và cộng sự, gánh nặng chăm sóc có tương quan ở mức trung bình với mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành vi tâm thần (rho=0,563; p<001). Người chăm sóc nữ giới có gánh nặng chăm sóc cao hơn nam giới (p=0,031). Các yếu tố khác không có liên quan với gánh nặng chăm sóc [72]. Ngoài ra, Moraes và cộng sự thấy tuổi của người chăm sóc (p <0,01) và số giờ chăm sóc bệnh nhân (p<0,01) là có liên quan đến gánh nặng chăm sóc. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng gánh nặng đặt lên vai người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer là rất nặng nề [90]. Trong nghiên cứu của Bruvik, những người chăm sóc sống cùng nhà với bệnh nhân có chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người chăm sóc sống ở nhà khác (40,1±5,0 so với 42,6±5,3; p<0,001). Trầm cảm ở người chăm sóc có ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng cuộc sống của họ [36]. Theo Rymer và cộng sự, gánh nặng của người chăm sóc tương quan thuận với suy giảm nhận thức về trí nhớ và rối loạn hành vi. Phân tích hồi quy cho thấy, cả suy giảm nhận thức về trí nhớ và rối loạn hành vi góp phần làm tăng gánh nặng chăm sóc, ngoài ra còn có cả mức độ nặng của sa sút trí tuệ và suy giảm chức năng, trong đó rối loạn hành vi có tác động nhều hơn đối với gánh nặng chăm sóc [116].

Theo nghiên cứu của Ferrara, sự căng thẳng của người chăm sóc liên quan tới sự rối loạn trí nhớ, nhận thức và hoạt động của bệnh nhân Alzheimer (OR lần lượt là 8,4; 1,9 và 2,6) [47].

Các yếu tố liên quan đến bệnh Alzheimer là những chỉ báo có ý nghĩa nhất và giải thích được 16% đối với gánh nặng của người chăm sóc, tiếp theo là những yếu tố liên quan đến nhân khẩu học, xã hội của người chăm sóc. Những chỉ báo mang tính cá nhân là sự suy giảm hoạt động hàng ngày hoặc

hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện của bệnh nhân, số giờ chăm sóc, sống cùng bệnh nhân, mối quan hệ là vợ chồng của bệnh nhân và giới tính của người chăm sóc. Các can thiệp và dịch vụ hỗ trợ tại cộng đồng nhằm cải thiện chức năng của bệnh nhân mang lại lợi ích cho cả bệnh nhân và người chăm sóc của họ [70].

Đặc điểm của người chăm sóc ở Việt Nam giống và khác với nước ngoài

Người Việt Nam có truyền thống, đạo lý "kính lão, trọng thọ". Đó là nét đẹp của người Việt ta tự ngàn xưa. Lịch sử Việt Nam cũng ghi nhận từ xa xưa đến ngày nay, từ cấp nhà nước đến cấp làng xã đều quan tâm, coi trọng người cao tuổi. Chăm sóc người cao tuổi là việc đền ơn, đáp nghĩa lớp người đã một thời nuôi nấng, chăm sóc gia đình và đóng góp cho xã hội, là thể hiện đạo lý "uống nước nhớ nguồn" của dân tộc Việt Nam. Trong xã hội Việt Nam truyền thống, hầu hết người dân sống trong mô hình gia đình nhiều thế hệ, con cháu có bổn phận chăm sóc, phụng dưỡng ông bà, cha mẹ. Mặc dù cấu trúc gia đình đang dần bị thay đổi, con cái khi trưởng thành có xu hướng sống tách khỏi bố mẹ, hoặc con cháu phải di chuyển từ nông thôn ra thành thị kiếm sống, phụ nữ tham gia ngày càng nhiều vào các hoạt động xã hội nhưng việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi vẫn do người nhà bệnh nhân đảm nhiệm. Bệnh nhân Alzheimer được chăm sóc tại gia đình, được nuôi dưỡng, phục vụ, đưa đi khám bệnh và cho uống thuốc đầy đủ. Không có tình trạng bệnh nhân bị ngược đãi hoặc bị bỏ rơi trong nghiên cứu của chúng tôi. 35,8% người chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi là vợ hoặc chồng của bệnh nhân; 59,2% là con của bệnh nhân; chỉ có 5% là anh, chị em hoặc cháu của bệnh nhân. Người chăm sóc luôn xác định được nghĩa vụ và tình yêu thương trong việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Hầu hết người chăm sóc đều không có cảm nhận bệnh nhân đòi hỏi phục vụ nhiều hơn so với nhu cầu (trung bình chỉ là 0,4 điểm trên thang điểm 4) và không cho

rằng việc chăm sóc bệnh nhân làm ảnh hưởng xấu đến mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình (trung bình chỉ là 0,53 điểm trên thang điểm 4). Ngược lại, người chăm sóc luôn xác định họ luôn luôn là người chăm sóc, chỗ dựa chủ yếu của bệnh nhân; họ luôn lo lắng về những nguy cơ có thể xảy ra đối với bệnh nhân, cần phải làm nhiều việc hơn nữa cho bệnh nhân (điểm trung bình từ 1,65 đến 2,9 điểm trên thang điểm 4). Đôi khi, việc chăm sóc bệnh nhân còn là niềm tự hào của người chăm sóc. Đây là một nét đẹp trong truyền thống, văn hóa và phong tục tập quán của người Việt Nam nói riêng và người Á Đông nói chung. Có lẽ điều này cũng phần nào giải thích cho việc cảm nhận gánh nặng chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi nói chung chỉ mức độ trung bình (29,3 điểm trên tổng số điểm tối đa là 88 theo thang đánh giá ZBI).

Pyke cũng cho rằng những người chăm sóc bệnh nhân vì tình yêu thương, cao thượng thì cảm nhận gánh nặng ít hơn, có sức khỏe, quan hệ tốt hơn và nhận được sự hỗ trợ xã hội nhiều hơn [106]. Sự chăm sóc cũng có được những cảm nhận và kết quả tích cực [42]. Sander và cộng sự cho biết từ 55% đến 90% người chăm sóc có cảm nhận tích cực như cảm giác yêu thương, thích thú, chia sẻ hoạt động, cảm nhận mối quan hệ tương hỗ, sự lớn mạnh về mặt tinh thần và cá nhân, sự tin tưởng tăng lên, cảm nhận của sự hoàn thành nhiệm vụ và tinh thông [118]. Nghiên cứu của Fauth và cộng sự cho thấy mối quan hệ gần gũi giữa người chăm sóc và bệnh nhân Alzheimer liên quan với kết quả tốt hơn về sức khỏe tâm thần SF-12 và ít trầm cảm hơn ở người chăm sóc kể cả thời điểm điều tra và trong quá trình theo dõi [45].

Không phải lúc nào việc chăm sóc bệnh nhân cũng được xác định là một nhiệm vụ cao cả. Người nhà chăm sóc bệnh nhân vì nhiều lý do: tình cảm yêu thương, sự cao thượng, nghĩa vụ, mặc cảm tội lỗi, áp lực, xã hội hoặc hiếm hơn là vì lòng tham. Những người chăm sóc vì lý do nghĩa vụ, tội lỗi hoặc vì

các chuẩn mực văn hóa, xã hội có cảm nhận bực bội, phẫn uất với vai trò của mình và chịu sự căng thẳng tâm lý hơn là những người chăm sóc với động cơ tích cực hơn [106]. Những khía cạnh tiêu cực của việc chăm sóc bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chú ý.

Cảm nhận tích cực hơn đối với người chăm sóc có trình độ học vấn thấp hơn, các nguồn lực xã hội hỗ trợ nhiều hơn, sự hài lòng với sự tham gia xã hội, tình trạng sức khỏe thể lực và là người cao tuổi [112]. Tuổi, giới, trình độ học vấn, dân tộc có thể ảnh hưởng đến cách người chăm sóc nhìn nhận vai trò của họ. Chủng tộc có ảnh hưởng vừa phải tới sự chăm sóc bệnh nhân. So với người Mỹ da trắng, người Mỹ gốc Phi xác định rõ rệt hơn với giá trị truyền thống đạt được mức độ cao hơn trên thang điểm “ Bằng chứng về văn hóa” đối với việc chăm sóc bệnh nhân bao gồm quan niệm của “ nghĩa vụ” tạo ra tấm gương cho con cháu, tôn giáo hoặc niềm tin về mặt tinh thần, việc dạy dỗ trong gia đình sự mong đợi và cung cấp các hệ thống chăm sóc mang tính tập thể hơn là các hệ thống chăm sóc mang tính cá nhân. Nhiều yếu tố có thể làm giảm bớt sự căng thẳng khi chăm sóc bệnh nhân như các yếu tố là nữ giới, là vợ hoặc chồng bệnh nhân, ít các sự kiện trong cuộc sống gây căng thẳng thêm vào, chất lượng của mối quan hệ giữa người chăm sóc và người được chăm sóc, sự hài lòng với cuộc sống, mức độ tự trọng và quyền lực thấp, các chức năng thần kinh tâm lý tốt hơn, mức độ của các triệu chứng rối loạn hành vi, tâm thần của bệnh nhân Alzheimer thấp hơn.

4.1.2.2. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer

Mức độ căng thẳng và sang chấn tâm lý ở người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer cao hơn một cách có ý nghĩa, mức độ hài lòng và sức khỏe thể lực thấp hơn đáng kể so với người chăm sóc trong các bệnh khác. Sự khác biệt này càng lớn hơn khi so sánh với những người không phải chăm sóc bệnh nhân [103].