Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên

xã hội, khó khăn về giao tiếp đi kèm với các rối loạn hành vi kiểu như có mối quan tâm và hoạt động bó hẹp.

“Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính, chúng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại”1

Tác giả Leo Kanner (1943) là người đầu tiên mô tả hội chứng tự kỷ ở một nhóm trẻ: Tự kỷ ở trẻ em được xác định bởi sự xuất hiện những rối loạn phát triển từ rất sớm trong quá trình xã hội hóa, giao tiếp và hoạt động tưởng tượng:

 Khiếm khuyết về tương tác xã hội

 Khiếm khuyết về phát triển ngôn ngữ

 Hành vi, thói quen, sở thích định hình

 Khó khăn với các trò chơi tưởng tượng

Trong nhiều trường hợp, tự kỷ gây ra những vấn đề như:

 Giao tiếp thành lờ hay không thành lời

 Tương tác xã hội với người khác dưới dạng va chạm cơ thể (nắm, húc, đẩy…) và thành lời (nói chuyện)

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 98 trang tài liệu này.

1 Autism is a lifelong developmental disability that manifests itself during the first three years of life. It results from a neurological disorder that affects the functioning of the brain, mostly affecting children and adults in many countries irrespective of gender, race or socio- economic status. It is characterized by impairments in social interaction, problems with verbal and non–verbal communication and restricted, repetitive behaviour, interests and activities.

 Các hành vi lặp đi lặp lại theo thói quen, giống như lặp đi lặp lại một vài từ ngữ hay hành động, hay tự sắp xếp đồ vật riêng của mình.

1.2.5. Gia đình có trẻ tự kỷ

Trước hết, ta đề cập đến khái niệm gia đình. Có không ít những cách hiểu từ nhiều khía cạnh khác nhau của gia đình. Tuy vậy, có những điểm khái quát về gia đình như sau:

Gia đình là một đơn vị cơ bản của đời sống nhân loại, gia đình là một nhóm người có quan hệ với nhau bởi huyết thống, hôn nhân hoặc con nuôi. Các thành viên trong gia đình có chung mục tiêu, những giá trị. Họ có cùng trách nhiệm đối với các quyết đinh và sự ràng buộc trong suốt cuộc đời.

Gia đình là một hình thức tổ chức đời sống cộng đồng của con người, một thiết chế văn hóa xã hội đặc thù, được hình thành, tồn tại và phát triển trên cơ sở quan hệ hôn nhân, quan hệ huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục…giữa các thành viên. Gia đình được xem là một đơn vị nền tảng cho mọi cộng đồng xã hội và có nhiều hình thức khác nhau: Gia đình huyết thống, gia đình hạt nhân, gia đình đa thế hệ, gia đình phụ hệ, gia đình mẫu hệ….

Chính những mối quan hệ ràng buộc nhau giữa các thành viên gia đình đã khiến cho sự tương tác và ảnh hưởng lẫn nhau rất mạnh mẽ. Điều này gây ra những cơ chế không tốt cho các thành viên. Nếu đó là một gia đình rối nhiễu không ổn định nhưng ngược lại, điều đó lài có giá trị tích cực lên từ thành viên, nếu gia đình đó được tái cấu trúc hay được trang bị những kiến thức, kỹ năng để xây dựng các mối tương giao lành mạnh.

Như vậy, có thể hiểu gia đình có trẻ tự kỷ là một hệ thống được gắn kết bởi các thành viên có mối quan hệ ràng buộc với nhau dựa trên cơ sở hôn nhân, huyết thống, quan hệ nuôi dưỡng và giáo dục. Trong đó, một

hoặc nhiều hơn một thành viên là con em của gia đình mắc phải hội chứng tự kỷ với những khó khăn ở nhiều lĩnh vực của đời sống. Việc có thành viên như vậy, gia đình cũng cùng sống chung với những khó khăn mà chứng tự kỷ đem lại. Vì gia đình là một hệ thống ràng buộc và có mối quan hệ tương tác lẫn nhau nên để giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập cả hệ thống đều phải chấp nhận trải qua tất cả những rào cản và những vấn đề phát sinh từ hội chứng mà trẻ mắc phải.

1.2.6. Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ

Nguồn lực là tổng thể vị trí địa lý, các nguồn tài nguyên thiên nhiên, hệ thống tài sản quốc gia, nguồn nhân lực, đường lối chính sách, vốn và thị trường….ở cả trong nước và nước ngoài có thể được khai thác nhằm phục vụ cho việc phát triển kinh tế của một lãnh thổ nhất định. Nguồn lực thay đổi theo không gian và thời gian. Con người có thể làm thay đổi nguồn lực theo hướng có lợi cho mình.

Như vậy có thể hiểu, nguồn lực hỗ trợ ở đây chính là tất cả những điều kiện về vị trí địa lý, nguồn thông tin, các dịch cụ chẩn đoán, các hình thức can thiệp, đường lối, chính sách, vốn và môi trường hỗ trợ cho việc giải quyết những nhu cầu nào đó của chủ thể.

Đó là chính là những điều kiện cần thiết đáp ứng những yêu cầu của quá trình can thiệp, hay nói cách khác, những nguồn lực hỗ trợ thiết yếu chính là những nhu cầu, nguyện vọng và mong muốn chính đáng của những gia đình có trẻ tự kỷ mà do những nguyên nhân nào đó họ chưa thể tiếp cận hoặc chưa đạt được. Ví như:

Ảnh 2.1: thông tin từ sách báo

Ảnh 2.2: thông tin từ các buổi hội thảo

Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1

Ảnh 3.2: Dịch vụ chẩn đoán 2

Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động

Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ

Ảnh 4.3: Các hình thức can thiệp nhóm

Chương 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ

2.1. Vài nét về địa bàn nghiên cứu

Không phải ngẫu nhiên mà người viết lựa chọn huyện Văn Giang – Hưng Yên là địa bàn nghiên cứu sâu. Bởi lẽ, Văn Giang là huyện nông nghiệp nằm ở phía Tây Bắc Hưng Yên, giáp ranh với Hà Nội. Người dân ở địa bàn này chủ yếu làm nông nghiệp và có thu nhập thêm từ việc duy trì một số làng nghề. Tuy hiện tại các dịch vụ phục vụ người dân được chú trọng và đời sống của họ được cải thiện hơn nhưng những vấn đề phát sinh xung quanh cuộc sống của người dân huyện Văn Giang vẫn là một bài toán khó. Một trong số những vấn đề đó là việc ngày càng phát hiện thêm nhiều trẻ có nhu cầu đặc biệt, số lượng trẻ tự kỷ cũng chiếm tỷ lệ không nhỏ tại địa phương. Chính vì vậy, nhu cầu được can thiệp, hỗ trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ càng trở nên bức thiết. Trong khi đó, có một thực tế là tại huyện Văn Giang, những cơ sở công lập với chức năng hỗ trợ trẻ khuyết tật lại chưa có hình thức hỗ trợ riêng cho trẻ tự kỷ, hơn nữa tại địa phương lực lượng giáo viên có chuyên môn về lĩnh vực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ còn rất hạn chế: “chị có nhờ giáo viên ở Hà Nội về dạy với mức học phí cao nhưng do đi xa quá nên số buổi can thiệp rất ít, bây giờ thì cô không dạy cháu được nữa vì cô đã nhận học sinh ở Hà Nội rồi” (trường hợp PV sâu số 16). Từ những bất lợi đó, gia đình có trẻ tự kỷ tại Văn Giang phải đưa con đến các cơ sở tư nhân tại Hà Nội để can thiệp với mức chi phí rất cao và quãng đường di chuyển khá dài. Điều này còn ảnh hưởng đến cả sức khỏe của trẻ và kéo theo đó là hạn chế hiệu quả của việc can thiệp : “Chị thuê nhà cho cháu đi học ở Hà Nội 3 tháng thì cháu ốm mất hơn 1 tháng” (Trường hợp PV sâu số 10). Mặt khác với mức thu nhập không ổn định của những gia đình có con là trẻ tự kỷ tại Văn Giang thì việc khắc phục được những khó khăn trên quả