Hầu Hết Các Gia Đình Đều Phải Trải Qua Giai Đoạn “Sốc” Tinh Thần Khi Con

là quá sức với họ. Cần một sự hỗ trợ tích cực và có hiệu quả để những gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn này giải quyết những khó khăn họ đang gặp phải.

Ảnh 2: Bản đồ huyện Văn Giang – Hưng Yên

Qua việc trải nghiệm khoảng cách từ huyện Văn Giang – Hưng Yên đến các cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ tại Hà Nội thấy rằng để trẻ tự kỷ có thể tham gia các lớp học chuyên biệt ngoài khó khăn về kinh phí can thiệp, sức khỏe của trẻ, gia đình phải đối mặt với việc phải cùng con di chuyển với quãng đường quá dài. Điều này không những làm tăng chi phí cho quá trình can thiệp mà còn ảnh hưởng đến sức khỏe và sự an toàn của cả trẻ lẫn người đi cùng với trẻ. Nếu không chọn phương án di chuyển hàng ngày thì phụ huynh có trẻ tự kỷ phải tìm cách thuê trọ gần cơ sở can thiệp. Tuy nhiên không phải gia đình nào cũng có điều kiện để duy trì hình thức này lâu dài. “Trước đây, chị cho cháu theo học một trung

cách nhà 30 km, học phí mỗi tháng là 8 triệu và phải mất một người nghỉ làm để đưa cháu đi học. Kinh tế phụ thuộc vào mức lương công nhân của bố cháu thì không đủ nên cố gắng lắm chị cũng chỉ cho cháu học 1 tháng rồi lại nghỉ đến bây giờ” (trường hợp PV sâu số 12)

2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ

Chứng tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển ảnh hưởng đến các kỹ năng giao tiếp và xã hội. Tự kỷ thường kèm với mất khả năng về học tập, ngôn ngữ, tương tác xã hội. Vì vậy, hầu hết các trẻ đều bị hạn chế khả năng tự chăm sóc và sinh hoạt trong cuộc sống hàng ngày. Điều này đồng nghĩa với việc những gia đình có trẻ tự kỷ sẽ phải đối mặt với nhiều khó khăn: Kinh phí can thiệp, thăm khám, chẩn đoán; mâu thuẫn gia đình; sự thiếu chia sẻ từ phía láng giềng thậm chí cả người thân trong gia đình; áp lực tinh thần đặc biệt với người mẹ và vô số những hạn chế, khó khăn khác phát sinh trong cuộc sống hàng ngày.

2.2.1. Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn đoán tự kỷ.

Gia đình nào khi sinh con cũng đều mong muốn con cái mình thông minh, khỏe mạnh. Với mỗi bậc cha mẹ, khi con đau ốm hay có vấn đề gì đó với sức khỏe cũng là một sự lo lắng. Việc con mình mắc hội chứng tự kỷ là một điều khó có thể chấp nhận với họ. Đặc biệt khi họ biết thế nào là tự kỷ.

“Khi đưa V đi khám, biết V mắc tự kỷ chị hoàn toàn suy sụp. Sau đó, chị phải mất 6 tháng rơi vào trạng thái trầm cảm, chị không biết phải trách ai bây giờ (khóc)” (trường hợp PV sâu số 2)

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 98 trang tài liệu này.

“Nhà bà có mỗi bố M là con trai, khi sinh M ra cả họ nhà bà vui mừng, lúc bé cháu nhanh nhảu, kháu khỉnh lắm nhưng cứ chậm dần, gia đình bà phát hiện cho cháu đi khám thì được biết là cháu mắc tự kỷ, cả nhà không thể tin nổi vào việc đó”( trường hợp PV sâu số 5)

“Mười tháng H rất nhanh nhảu, cháu đã biết bắt chước các hành động của mọi người, biết vỗ tay nhưng mãi vẫn không thấy nói. Ai cũng bảo chậm nói giống bố ngày xưa. Sau khi đưa cháu đi khám về chị tưởng như mọi thứ sụp đổ” (trường hợp PV sâu số 14)

“T là con đầu lòng của chị. Khi sinh T vì không nhờ được ai trông cháu nên chị quyết định nghỉ việc để ở nhà chăm con đến nay 3 năm rồi. 3 tuổi T không nói được nên chị đưa T đi khám và biết cháu mắc chứng tự kỷ. Chắc là tại chị không chịu nói chuyện gì với con mà chỉ cho con xem ti vi thôi phải không em (khóc)” (trường hợp PV sâu số 9)

Theo quan sát và qua quá tình làm việc tại các gia đình, NVXH nhận thấy rất nhiều gia đình khi biết con mắc chứng tự kỷ người đau khổ và tuyệt vọng nhất là người mẹ. Bởi lẽ họ biết những gì mà tiếp sau đó họ phải đối mặt là không hề dễ dàng. Phần lớn các trường hợp khi được hỏi về cảm giác của mình khi biết con có hội chứng tự kỷ đều có chung trạng thái tinh thần đó là đau khổ, tuyệt vọng, mất phương hướng. Điều mà họ cần nhất chính là sự an ủi, sẻ chia và thông cảm từ các thành viên khác, các hệ thống khác xung quanh.

2.2.2. Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác.

Nếu như trẻ mắc chứng tự kỷ không phải là thành viên trong gia đình có lẽ với các gia đình thuật ngữ tự kỷ vẫn còn ít được biết đến. Số đông các gia đình được phỏng vấn cho thấy việc thiếu hụt thông tin, lúng túng không biết nên làm điều gì cho trẻ và phải bắt đầu như thế nào.

“Chị đọc rất nhiều sách và mua rất nhiều thứ để về dạy con nhưng chị không dạy được cháu, không có chuyên môn chị cũng chẳng biết phải bắt đầu như thế nào” (Trường hợp PV sâu số 16)

Thậm chí, nhiều gia đình đánh mất rất nhiều thời gian của trẻ chỉ để tìm địa điểm can thiệp.

“Nhà bà phát hiện ra tình trạng của M từ khi cháu 18 tháng. Sau đó bà cho đi can thiệp ngay nhưng can thiệp hơn 1 năm mà không có tiến triển, nhà bà lại tìm nơi khác cho M can thiệp, bà còn cho cháu đi Hải Phòng thở ôxy cao áp, làm lễ và cầu xin khắp nơi rồi” (Trường hợp PV sâu số 5)

“Nhà chị lương công nhân nhưng bác sĩ kê đơn thuốc 2 loại mà mua hơn 2 triệu chị cũng cố gắng mua về cho con uống, không biết có khá hơn không” (Trường hợp PV sâu số 2 )

Lẽ thường thấy, khi một đứa trẻ có vấn đề về sức khỏe, kém ăn hay chưa nghe lời thì khi quy kết trách nhiệm người mẹ bao giờ cũng phải chịu trách nhiệm nhiều hơn vì “Con hư tại mẹ”. Ở đây, người mẹ trong gia đình có trẻ tự kỷ cũng phải đối mặt với việc bị đổ lỗi.

“Mẹ nó không biết dạy con, suốt ngày chỉ ở nhà có làm gì đâu nhưng không bao giờ chịu dạy con cái gì cả” (trường hợp PV sâu số 26)

“Mẹ thì suốt ngày chỉ có dọn dẹp rồi để con xem ti vi quá nhiều, bây giờ con chẳng biết thứ gì chỉ dán mắt vào cái ti vi” (trường hợp PV sâu số 22)

Nếu lỗi không ở mẹ thì là lỗi của người giúp việc:

“Chị sai lầm khi suốt một năm trời giao con cho bà giúp việc, bà cứ dọn dẹp rồi bật ti vi cho cháu ngồi xem suốt ngày nên đến bây giờ cháu không nói được gì và cũng chẳng biết giao tiếp gì với mọi người xung quanh” (trường hợp PV sâu số 13)

2.2.3. Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể

xác

Những người là ông, bà, bố mẹ và những người thân khác không chỉ cảm thấy mệt mỏi khi liên tục phải để mắt, phục vụ con cháu mình trong mọi sinh hoạt mà còn phải đối mặt với nỗi đau về tinh thần rất lớn. Khi NVXH tiến hành phỏng vấn một số ông bà tại các gia đình đều thấy có một điểm chung là không chỉ bố mẹ mà cả các ông bà của trẻ dù tuổi cao nhưng cũng cố gắng giúp trẻ nhiều nhất có thể theo cách riêng của họ, những chia sẻ của họ thể hiện sự kỳ vọng lớn lao cho việc tiên bộ của con cháu mình.

“11 tuổi đầu mà ngay cả việc đi vệ sinh ông bà cũng phải rửa cho. Không biết bao giờ cháu mới có thể lấy cho ông bà cái tăm hay chỉ là biết đi vệ sinh đúng chỗ. Bằng tuổi này cháu nhà người ta làm được nhiều việc lắm rồi” (trường hợp PV sâu số 14)

Đôi khi, chỉ một động thái thiếu thông cảm và kỳ thị của hàng xóm láng giềng, của các hệ thống hỗ trợ khác lại khiến cho gia đình thêm mặc cảm và bế tắc.

“Chị thấy Đ thích chơi với 2 bé hàng xóm, chị có sang nói chuyện và kể thật về tình hình của Đ với mong muốn chị ấy tạo điều kiện cho hai bé sang chơi với Đ nhiều hơn để cháu cải thiện giao tiếp nhưng từ sau hôm đó 2 bé hàng xóm cũng bị cấm cửa sang nhà chị luôn” (trường hợp PV sâu số 18)

“Hàng xóm cứ bảo thằng bé bị thần kinh và không cho con cháu chơi cùng vì sợ lây. Ông thấy tội thằng bé lắm mà chẳng biết làm thế nào” (trường hợp PV sâu số 10)

“Nhà trường nói không thể nhận T vì sợ ảnh hưởng đến các bạn khác, các cô cũng không thể trông nổi vì trong lớp cháu cứ chạy lung tung” (Trường hợp PV sâu số 10)

Sự khổ tâm sẽ là vô tận khi trẻ trở về nhà cùng với những vết thương trên cơ thể:

“Hôm đó về bà tắm cho cháu thấy cả hình bàn tay in trên lưng cháu mà khi bà đến đón cháu không thấy các cô có ý kiến gì. Gia đình đến trường mầm non hỏi thì cô phụ trách lớp cháu chỉ xin lỗi và cho biết cô phạt cháu vì buổi trưa cháu không chịu ngủ. Trước đây thấy cháu có nhiều vết thâm ở chân và tay bà cũng nghi ngờ nhưng chưa dám hỏi các cô” (trường hợp PV sâu số 30)

“Nó có biết gì đâu, nó chẳng nói được nên về chỉ thấy khóc và hôm sau sợ không muốn đi lớp, lấy ba lô là khóc. Đến lớp mới có bạn kể lại là hôm qua cháu bị cô phạt vì không chịu ngủ trưa” (trường hợp PV sâu số 17)

2.2.4. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ.

Như đã biết, tự kỷ không được xếp vào một dạng bệnh, cũng chưa được coi là một dạng khuyết tật nên chưa có văn bản chính thức nào quy định việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ. Vì vậy, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải tự xoay xở trong tất cả mọi nguồn từ kinh phí can thiệp đến hướng can thiệp cho con em mình. Hơn thế, việc can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ mới chỉ tập trung ở các trung tâm chuyên biệt của tư nhân và với mức phí can thiệp rất cao, không phải gia đình nào cũng có khả năng đáp ứng được, đặc biệt với những gia đình ở xa trung tâm và kinh tế khó khăn.

“Có lẽ tháng sau chị phải cho con nghỉ học một thời gian vì thực sự lương công nhân của chị không đủ để vừa đóng học phí ở trường mầm non cho con vừa đi học chuyên biệt. Chị thương con lắm nhưng không biết làm thế nào” (trường hợp PV sâu số 28)

“Nói thật với em là năm nay chồng chị làm ăn thua lỗ, chị thì cứ ốm đau đi viện suốt, anh của V đi học tốn kém nữa nên mặc dù muốn chị

cũng chưa thể có điều kiện cho V đi học chuyên biệt được” (trường hợp PV sâu số 2)

Không ít gia đình có mong muốn nhận được sự hỗ trợ nào đó từ cơ quan nhà nước nên đã thử làm hồ sơ xin trợ cấp hàng tháng cho tình trạng của con nhưng câu trả lời nhận được vẫn là chưa có văn bản chính thức nào quy định trẻ tự kỷ được hưởng trợ cấp hàng tháng nên việc trợ cấp cho trẻ tự kỷ vẫn còn khá xa vời với các gia đình khó khăn.

“Chị đi hỏi nhiều cấp rồi nhưng câu trả lời nhận được là như nhau. Vô ích thôi. Không biết bao giờ các cháu mới được hưởng cái quyền mà đáng ra chúng nó phải được hưởng?”(trường hợp PV sâu số 2)

2.2.5. Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can thiệp

Ngoài những khó khăn về kinh phí, chính sách thì khoảng cách di chuyển để đến những cơ sở can thiệp cho trẻ cũng là vấn đề lớn với những gia đình có trẻ tự kỷ, điều này không chỉ ảnh hưởng đến công việc, thời gian của cha mẹ mà còn đến cả sức khỏe của gia đình và của trẻ.

“Nhà chị cách Hà Nội hơn 30 km. Mỗi lần đưa con đi học là cả một sự cố gắng lớn. Có hôm phải gọi con dậy từ sớm để sang Hà Nội học 1 giờ đến tận 12 giờ trưa hai mẹ con lại mới về đến nhà” (trường hợp PV sâu số 10)

“Nhà chị ai cũng đi làm, muốn đưa con đi học thì lại phải nghỉ làm nhưng không thể nghỉ nhiều được trừ khi chị phải xin nghỉ hẳn. Gia đình chị cũng muốn nhờ giáo viên về nhà can thiệp cho cháu nhưng do nhà mình ở xa trung tâm quá nên chị chưa tìm được giáo viên”(trường hợp PV sâu số 27)

“Chị đã thuê nhà cho cháu ở gần trung tâm cho cháu học, đóng học phí cả tháng cho cháu nhưng học được nửa tháng cháu ốm quá chị lại phải cho cháu về ” (trường hợp PV sâu số 16)

2.2.6. Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn

Theo các nhà chuyên môn thì việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thực hiện liên tục và thời gian can thiệp tùy thuộc vào tình trạng của mỗi trẻ. Những trẻ được phát hiện sớm và ở mức độ nhẹ thì chỉ 1,2 năm các cháu đã có thể đi học hòa nhập và được theo dòi, tác động thêm tại gia đình còn những trẻ phát hiện muộn hoặc mức độ nặng thì thời gian can thiệp sẽ dài hơn và dường như không có giới hạn định trước.

“Nhà bà phát hiện và cho M đi can thiệp từ khi M 18 tháng. Bây giờ M 5 tuổi rồi nhưng chưa biết đến bao giờ mới được tốt nghiệp, bà xác định là M sẽ phải học suốt đời rồi” (Trường hợp PV sâu số 5)

“D nhà chị năm nay 12 tuổi, cháu đã đi can thiệp nhiều nơi từ lúc 2 tuổi với nhiều phương pháp ý học kết hợp giáo dục chuyên biệt. Chị sẽ cho cháu can thiệp nhiều năm nữa đến bao giờ chị không đủ khả năng nữa thì thôi” (trường hợp PV sâu số 1)

Như vậy, những khó khăn của những gia đình có trẻ tự kỷ xuất hiện ở nhiều mặt đời sống chứ không chỉ riêng một lĩnh vực nào. Thiết nghĩ, việc có một nơi để họ trao niềm tin và cùng gia đình nỗ lực vì sự tiến bộ của trẻ là điều hết sức cần thiết và có ý nghĩa. Tạo nên điều ý nghĩa này là một trong những chức năng và sứ mệnh cao cả của ngành Công tác xã hội.

2.3. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ

Hội chứng tự kỷ bao gồm một nhóm các chứng rối loạn phát triển bao gồm những khiếm khuyết trong quan hệ xã hội, khó khăn về giao tiếp đi kèm với các rối loạn hành vi và rối loạn các kỹ năng phát triển