Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên

MỞ ĐẦU

1. Lý do chọn đề tài

Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình được chăm sóc, nuôi dạy tốt và hơn hết là được lớn lên trong một môi trường với đầy đủ sự quan tâm của xã hội. Cũng như vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có quyền được chăm sóc, học hành và được tạo điều kiện như nhau để phát triển. Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để đảm bảo cho các em được hưởng những quyền lợi chính đáng hay nói đúng hơn là giúp các em có cơ hội được hòa nhập. Nếu như những quyền ấy chưa được đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn.

Ở Việt Nam, chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật khác thường gặp ở trẻ em. Mặc dù chưa có số liệu thống kê chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trước đó, năm 2008 là 963 trẻ, như vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ được phát hiện và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Còn tại Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu như năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Thực tế này cùng với

những bằng chứng rò ràng về nhu cầu được can thiệp sớm cho trẻ thấy rằng rất cần những nghiên cứu định hướng nhằm huy động tối đa sự hỗ trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình có trẻ tự kỷ. Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ như: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ dường như vẫn còn hết sức mờ nhạt. Vì vậy, để góp phần khẳng định vai trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, người viết lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định hướng cho nghiên cứu.

2. Tổng quan tình hình nghiên cứu

2.1. Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ

Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hương Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn hạn chế, chưa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở lứa tuổi nhỏ trước 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng còn cao. Trẻ tự kỷ thường có: Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội như: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%), không biết khoe khi được đồ vật (976%), không đáp ứng khi được gọi tên (96,8 %). Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. Nhiều trẻ tự kỷ còn được phát hiện muộn. Trẻ tự kỷ nếu được phát hiện và can

thiệp sớm sẽ có nhiều cơ hội hòa nhập xã hội. Như vậy, do những nguyên nhân chủ quan hay khách quan, một số lượng trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm dẫn đến những khó khăn cho quá trình can thiệp, đặc biệt những gia đình ở khu vực xa trung tâm lại càng bị hạn chế hơn về cơ hội tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ [15]. Nghiên cứu này là cơ sở cung cấp những thông tin cơ bản giúp các nhà chuyên môn và gia đình trẻ có định hướng phát hiện sớm để trẻ có điều kiện được can thiệp sớm, đồng thời nhân viên CTXH cũng có cơ sở để tác nghiệp với đối tượng tốt hơn.

Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 -6 tuổi của Ths. Đào Thị Thu Thủy (2012) cho thấy ở Việt Nam số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng nhiều. Thực tế, số lượng trẻ tự kỷ được đi học còn rất hạn chế do do những ảnh hưởng về ngôn ngữ, hành vi và khả năng tương tác gây nên. Tuy nhiên chưa có công trình nghiên cứu về vấn đề ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói chung và hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ nói riêng nói riêng. Nghiên cứu chỉ ra can thiệp hành vi ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ sẽ giúp trẻ tăng cường khả năng nhận thức, tương tác và hòa nhập cộng đồng. Nghiên cứu cũng mô tả thực trạng hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ tuổi mẫu giáo nhằm giúp giáo viên hỗ trợ, chuyên gia giáo dục trẻ tự kỷ…xác định được mức độ hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ góp phần nâng cao chất lượng giáo dục trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ tham gia học hóa nhập. Có thể thấy kết quả nghiên cứu này đã đóng góp về mặt lý luận và thực tiễn trong nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ độ tuổi 5 – 6 tuổi. Tuy nhiên đây mới chỉ là sự đóng góp ở khía cạnh chuyên môn dành cho các chuyên gia, giáo viên hỗ trợ trẻ còn về phía gia đình do chuyên môn giáo dục can thiệp trẻ có nhu cầu đặc biệt còn hạn chế nên ngoài mặt lí luận, những gia đình có trẻ tự kỷ cũng cần một sự hỗ trợ cụ thể hơn [16]

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 98 trang tài liệu này.

Một tổ chức chuyên nghiên cứu về biện pháp can thiệp giúp cải thiện nhận thức ở trẻ tự kỷ đã ghi nhận hiệu quả của phương pháp tương tác xã hội đối với các trẻ tự kỷ. Nghiên cứu này được thực hiện tại một trường đại học ở Washington, nằm trong chuỗi chương trình chuyên biệt nhằm tìm hiểu về các phương pháp cải thiện nhận thức và phản ứng của bộ não trẻ tự kỷ. Đứng đầu nhóm nghiên cứu, bà Geraldine Dawson cho biết: “Quá trình lớn lên và tiếp thu của một đứa trẻ đang tập đi ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng tương tác xã hội hàng ngày của các em. Riêng đối với những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ thì sự can thiệp sớm của cộng đồng sẽ giúp các bé nhận được sự tương tác, quan tâm của cộng đồng” [17]

2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ

Như chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ. Nếu như trẻ và gia đình không nhận được những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở nên phức tạp và mất phương hướng. Trong mọi trường hợp, ở bất cứ khu vực nào thì nhu cầu về sự hỗ trợ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đều hết sức cần thiết. Tuy nhiên, so với các nước phát triển như: Mỹ, Úc, Nhật Bản…. thì tại Việt Nam những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ chưa được đồng đều và chưa có sự bài bản. Những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng như trợ giúp gia đình trẻ. Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phương hướng giải quyết các vấn đề xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ. Họ gần như thiếu hụt các nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề. Trước sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình như việc thành lập các nhóm, hội, câu lạc bộ hay thiết thực hơn là xây dựng môi

trường can thiệp chuyên biệt cho con em mình. Điểm hình nhất phải kể đến ý nghĩa của việc ra đời câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.

Xuất phát từ nhu cầu liên kết, trao đối thông tin, chia sẻ kinh nghiệm can thiệp cho con, ban đầu những gia đình có con tự kỷ đầu tiên ở Hà Nội đã liên kết với nhau thành lập Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội. Mục đích của câu lạc bô là tạo ra một môi trường để chia sẻ kinh nghiệm cũng như những kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ giúp trẻ có cơ hội hòa nhập cộng đồng. Đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về tự kỷ, giúp can thiệp sớm từ phía các gia đình để có biện pháp can thiệp kịp thời cho trẻ, nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của toàn xã hội về hội chứng tự kỷ để người tự kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và chăm sóc y tế như những người khuyết tật và mọi người trong xã hội. Câu lạc bộ có điều lệ quy định cụ thể về thành viên tham gia, điều kiện tham gia, nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên, nguyên tắc hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và trách nhiệm của ban điều hành….Câu lạc bộ đã hoạt động được hơn 10 năm với số lượng hàng trăm gia đình là thành viên tại Hà Nội và các tỉnh lân cận.

Câu lạc bộ liên tục tổ chức những buổi hội thảo về các vấn đề liên quan đến trị liệu cho trẻ tự kỷ: trị liệu tâm lý, giúp bố mẹ chơi với con, giúp trẻ học toán, tập đọc, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu y sinh…..

Câu lạc bộ cũng là diễn đàn, là cầu nối giữa gia đình và các chuyên gia, giữa gia đình mới và những gia đình có con tự kỷ nhiều năm. Việc duy trì sinh hoạt câu lạc bộ này giúp những phụ huynh mới được cung cấp thêm nhiều thông tin, tài liệu hỗ trợ cho quá trình can thiệp trẻ. Lồng ghép vào đó là những buổi tập huấn của chuyên gia dành cho các phụ huynh có mong muốn tìm hiểu thông tin về chứng tự kỷ và định hướng can thiệp cho trẻ tại nhà hay cách làm việc hiệu quả với giáo viên chuyên

biệt, định hướng vận động chính sách cho chính các gia đình. Có thể nói đây là cơ hội để những gia đình có con tự kỷ tâm sự, chia sẻ kinh nghiệm ở tất cả mọi lĩnh vực, là cầu nỗi của không chỉ những gia đình ở khu vực Hà Nội mà rất nhiều nơi trên đất nước, thậm chí có thành viên định cư ở nước ngoài vẫn duy trì liên lạc và chia sẻ thông tin hoặc các phương pháp mới. Tuy nhiên, cách thức hỗ trợ gia đình trẻ tự kỷ của câu lạc bộ chủ yếu thiên về hỗ trợ các thông tin cho phụ huynh, có lịch sinh hoạt định kỳ chứ không liên tục. Với những gia đình có trẻ tự kỷ ở xa trung tâm thì chỉ có thể tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia thường xuyên, chưa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu về một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chưa được đáp ứng.

Có thể thấy đây cũng là một nguồn lực hỗ trợ hữu ích đối với những phụ huynh có điều kiện tham gia thường xuyên và khá thuận tiện cho các gia đình ở khu vực gần trung tâm nhưng vẫn còn những bất lợi nhất định với những gia đình xa trung tâm như ở địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận địa bàn nghiên cứu. Vì vậy, cần thiết được triển khai và mở rộng thêm nhiều mô hình như vậy ở những khu vực xa trung tâm hơn hoặc có thể dành những buổi hội thảo chia sẻ kinh nghiệm ở địa bàn nghiên cứu để nhiều hơn nữa các gia đình được tiếp cận với sự hữu ích của mô hình này [18]

Khi có những nghi ngờ đầu tiên về các biểu hiện bất thường của con, chắc chắn gia đình trẻ cần một điểm đến để kiểm tra và biết kết luận về tình trạng của trẻ. Yêu cầu đối với cơ sở phải là cơ sở công lập và có chức năng, thẩm quyền trong công tác chẩn đoán trẻ. Hiện nay, việc này mới chỉ được áp dụng và được hầu hết phụ huynh tin tưởng khu vực Miền Bắc là Khoa Tâm Bệnh của Bệnh Viện Nhi Trung Ương. Mức độ và tình trạng của trẻ được xác định sau khi trẻ trải qua các bài test do các bác sĩ Khoa Tâm Bệnh tiến hành. Chẩn đoán cuối cùng của bác sĩ dựa

trên những bài kiểm tra và đánh giá về các lĩnh vực phát triển của trẻ. Với mỗi phiếu chẩn đoán phụ huynh đều nhận được những tư vấn về hướng can thiệp cho trẻ. Đồng thời, tại Khoa Tâm Bệnh cũng có cung cấp dịch vụ trị liệu tại chỗ cho trẻ. Tuy nhiên để giảm tải số lượng trẻ can thiệp tại đây, Khoa tâm Bệnh cũng có những quy định hạn chế số lượng trẻ can thiệp tại chỗ; thêm vào đó những trẻ được can thiệp cũng sẽ bị giới hạn thời gian trị liệu tại đây theo từng đợt. Mỗi đợt chỉ từ 2 – 3 tuần, sau đó trẻ trở về gia đình và đợi đợt can thiệp tiếp theo. Khoa khuyến khích các gia đình tìm cơ sở can thiệp bên ngoài bệnh viện hoặc tìm giáo viên đến tận nhà thay vì chờ đợi và tham gia các khóa học của bệnh viện vì như vậy sẽ lãng phí thời gian của cả trẻ và gia đình. Điều này đồng nghĩa với việc quá trình can thiệp của trẻ sẽ bị gián đoạn nếu cứ cứng nhắc chờ đợi đợt can thiệp của Bệnh viện Nhi và tất yếu gia đình phải thực sự chủ động trong việc lựa chọn cơ sở can thiệp hoặc giáo viên can thiệp tại nhà cho trẻ.

Có thể nhận thấy, mỗi mô hình can thiệp, hỗ trợ trẻ có những ưu điểm và hạn chế nhất định. Vậy nên, cha mẹ trẻ phải luôn chủ động và linh hoạt trong việc lựa chọn hướng can thiệp cho con. Tuy vậy, không phải gia đình nào cũng có thời gian, điều kiện để lựa chọn được những cơ sở can thiệp phù hợp với tình hình của trẻ và gia đình. Những gia đình còn khó khăn trong tiến trình tìm cơ sở can thiệp cho con hay nói một cách khái quát hơn thì có những gia đình gặp khó khăn trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ rất cần được trợ giúp để có thể tiếp cận đươc với những nguồn lực ấy.

Ngoài các hội, nhóm, câu lạc bộ, dịch vụ chẩn đoán cho trẻ còn phải kể đến nguồn hỗ trợ hết sức thiết thực từ các mô hình can thiệp cho trẻ. Chức năng của những mô hình này ngoài việc cung cấp các dịch vụ đánh giá ,can thiệp trực tiếp còn có dịch vụ tập huấn cho phụ huynh theo

định kỳ nên đối với những gia đình có trẻ tự kỷ đây là một nguồn lực đáp ứng được phần lớn nhu cầu cả về hỗ trợ trẻ lẫn việc tiếp cận các dịch vụ cần thiết cho họ. Tuy nhiên, hầu hết các mô hình hiện nay, yếu tố ngành Công tác xã hội chưa phổ biến, có thể thấy rò như chức năng kết nối nguồn lực chưa được phát huy nhiều. Việc hỗ trợ sẽ hiệu quả và toàn diện hơn nếu như tại các mô hình đó có cung cấp dịch vụ như: tham vấn chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác: trường học các cấp, địa phương, các nhà tài trợ…. Như vậy, trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác xã hội cũng trở thành một nguồn lực hỗ trợ hữu ích qua việc làm tốt các vai trò của mình đối với từng vấn đề và nhu cầu của gia đình.

3. Ý nghĩa của nghiên cứu

Nghiên cứu, tìm hiểu nhu cầu và những khó khăn gặp phải của những gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Kết quả của nghiên cứu khẳng định và chỉ ra vai trò của nhân viên CTXH trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ.

4. Câu hỏi nghiên cứu

- Những gia đình có trẻ tự kỷ đã và đang gặp phải những khó khăn nào?

- Khả năng tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ tự kỷ như thế nào?

- Vai trò của nhân viên công tác xã hội thể hiện như thế nào trong nỗ lực trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ?

5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

5.1. Mục đích nghiên cứu

- Đánh giá khả năng tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ tự kỷ