Hiện Trạng Mạng Lưới Các Cơ Sở Bảo Trợ Xã Hội Chăm Sóc Người Khuyết Tật

như tự chăm sóc, ngôn ngữ, giao tiếp ứng xử, quan hệ xã hội, hành vi, cảm xúc, trí tuệ.

Trong khi tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở nhiều nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Australia... thì ở Việt Nam, đây vẫn là một lĩnh vực hết sức mới mẻ và chưa có nhiều công trình nghiên cứu. Các chính sách về hỗ trợ và phúc lợi xã hội cho trẻ tự kỷ đã được cải thiện song vẫn còn hạn chế. Số trẻ tự kỷ được hưởng các loại hình dịch vụ và giáo dục đặc biệt chưa nhiều, nếu có thì cũng chỉ tập trung ở các thành phố lớn như Hà Nội hay Thành phố Hồ Chí Minh.

STT

Tỉnh/thành phố	Cơ sở BTXH chuyên biệt	Cơ sở BTXH tổng hợp	Tổng số đối tượng (Người)
Tổng số		22	35	7269
I	Miền núi Đông bắc	3	3	466
II	Miền núi Tây Bắc	1	2	80
III	Đồng bằng sông Hồng	2	5	1663
IV	Bắc Trung Bộ	6	3	857
V	Duyên hải miền Trung	3	3	767
VI	Tây Nguyên	3	5	841
VII	Đông Nam Bộ	2	10	1973
VIII	Đồng bằng Sông Cửu Long	2	3	622

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 98 trang tài liệu này.

Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lưới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc người khuyết tật

Nếu như trước đây hình thức chăm sóc chủ yếu của trẻ tự kỷ ở Việt Nam chủ yếu trên phương diện y tế thì những năm trở lại đây hình thức giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ được quan tâm hơn. Ngay tại Hà Nội một

số trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết tật trong đó có trẻ tự kỷ được thành lập. Tuy nhiên nếu nhìn nhận về thực trạng số trẻ bị tự kỷ hiện nay thì mới chỉ đáp ứng một phần rất nhỏ. Những hình thức tổ chức mà cộng đồng cùng chung tay vì trẻ tự kỷ như Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ tại Trung tâm đào tạo và phát triển Giáo dục đặc biệt (ĐHSP Hà Nội) hay Hội cha mẹ trẻ tự kỷ Thành phố Hà Nội đã mang đến những lợi ích thiết thực trong công tác chăm sóc và giáo dục trẻ tự kỷ. Từ chỗ nhiều bậc phụ huynh không biết phải làm gì với căn bệnh mà con mình mắc phải họ đã biết cùng nhau chia sẻ và học tập kinh nghiệm. Hiện nay có nhiều phương pháp điều trị và can thiệp dành cho trẻ tự kỷ, trong đó can thiệp giáo dục được coi là hướng can thiệp hiệu quả nhất ở Việt Nam và trên thế giới. Điều quan trọng trong giáo dục trẻ tự kỷ đó là sự kiên trì kết hợp với lòng yêu thương, tinh thần trách nhiệm và trình độ chuyên môn.

Hiện nay, mô hình can thiệp sớm tại trung tâm và tại trường mầm non hòa nhập là phổ biến hơn. Ngoài các trường, trung tâm dưới sự quản lý của Nhà nước, nhằm đáp ứng nhu cầu thực tiễn của gia đình và các trẻ tự kỷ, các trung tâm, trường tư thục được thành lập ngày một nhiều, nhất là ở các thành phố lớn như Hà Nội hay thành phố Hồ Chí Minh. Tuy nhiên, hầu như các mô hình can thiệp sớm này mới chỉ đáp ứng được nhu cầu cho trẻ tự kỷ và gia đình ở các thành phố, tỉnh thành lớn. Nhiều tỉnh thành xa chưa có trường, trung tâm riêng, do đó chất lượng chăm sóc, giáo dục và can thiệp cho trẻ tự kỷ hiện nay ở Việt Nam chưa đồng đều. Đây cũng là thực trạng và là thách thức chung của Việt Nam hiện nay.

Bên cạnh đó, các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện đang rất thiếu về số lượng và yếu về chất lượng; quy trình chăm sóc và phục hồi chức năng chưa mở; thiếu kỹ năng và phương pháp chăm sóc khoa học; cơ sở vật chất bị xuống cấp, thiếu các trang thiết bị phục hồi chức năng; cán bộ, nhân viên công tác xã hội làm

việc tại cộng đồng và trong các cơ sở chăm sóc trẻ tự kỷ còn thiếu về số lượng, chưa được đào tạo về công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ; chưa có dịch vụ công tác xã hội trong chăm sóc và phục hồi chức năng. Do đó cần đổi mới lĩnh vực chăm sóc, phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ theo hướng phát triển các dịch vụ công tác xã hội, trợ giúp xã hội kết hợp với điều trị y tế và can thiệp giáo dục, tâm lý để hỗ trợ cho trẻ Tự kỷ phát triển và hòa nhập.

Mặt khác, các cơ sở giáo dục chuyên biệt công lập còn rất hạn chế. Vì vậy, để trẻ được hưởng các dịch vụ hỗ trợ đặc biệt gia đình trẻ phải chấp nhận mức phí can thiệp rất cao: 4.000.000 đồng – 10.000 000 đồng/tháng đối với trẻ học bán trú tại cơ sở, từ 150.000 – 250.000 đồng/ giờ đối với trẻ có giáo viên can thiệp tại nhà. Mạng lưới các mô hình can thiệp tư nhân cho trẻ tự kỷ được thành lập và phát triển khá đa dạng, nhất là tại các thành phố lớn như Hà Nội và thành phố Hồ Chí Minh. Tại các thành phố này, các câu lạc bộ, hội, nhóm gia đình có con em là trẻ tự kỷ được thành lập theo nguyện vọng và nhu cầu của các gia đình. Đây là cầu nối để các phụ huynh có cùng mối quan tâm chia sẻ kiến thức, kinh nghiệm trong việc can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ. Tuy vậy, không phải phụ huynh có con tự kỷ nào cũng có điều kiện để tham gia bởi những phụ huynh ở các địa phương xa trung tâm dù muốn cũng không thể tham gia sinh hoạt đều đặn và thường xuyên được. Tại địa bàn nghiên cứu cũng chưa có được một mô hình nào để phụ huynh có thể tham gia: “chị cũng muốn có một nơi để tham gia và học hỏi nhưng ở đây chưa có mô hình nào cả, các chị đều phải tự mày mò tìm hiểu tài liệu can thiệp và nhờ người mua đồ dùng can thiệp cho con ”( trường hợp PV sâu số 15)

Thực tế cho thấy, những nơi thăm khám và chẩn đoán tự kỷ chỉ có ở những thành phố lớn như Hà Nội, Đà Nẵng, thành phố Hồ Chí Minh và tập trung hầu hết ở các bệnh viện Nhi, còn ở những vùng xa trung tâm

hơn như địa bàn huyện Văn Giang và những địa phương lân cận thì chưa hề có cơ sở thăm khám và chẩn đoán nào. Trong khi đó, tại các thành phố lớn để được thăm khám, thời gian mà các gia đình phải đợi không hề ngắn. Sau khi được thăm khám và chẩn đoán hội chứng, các trẻ sẽ được chọn lọc và sắp xếp thời gian bắt đầu can thiệp. Thời gian can thiệp cho trẻ được chia làm nhiều đợt, mỗi đợt chỉ vài tuần và thời gian trống giữa các đợt cũng khiến phụ huynh lo ngại bởi tính hiệu quả của việc can thiệp phụ thuộc vào độ liên tục của quá trình.

“Khi đi khám và đăng ký can thiệp ở bệnh viện Nhi Trung Ương vì nhà xa chị phải thuê nhà gần bệnh viện để hằng ngày đưa cháu đến can thiệp nhưng mỗi lần can thiệp chỉ có 2 đến 3 tuần sau đó lại phải đợi vài tuần mới đến đợt can thiệp tiếp theo” (trường hợp PV sâu số 19)

Điều này dễ nhận thấy sự bất cập và thiếu khả quan bởi lẽ quá trình can thiệp cho trẻ tự kỷ để đạt hiệu quả cần một quá trình thường xuyên và liên tục. Sự ngắt quãng giữa chừng sẽ khiến trẻ chậm tiến và giảm đi hiệu quả của việc can thiệp, gây tốn kém và mệt mỏi cho cả gia đình và bản thân trẻ.

Chương 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ

3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ

Qua quá trình nghiên cứu cùng với thời gian làm việc với trẻ tự kỷ tại gia đình và với những gia đình có trẻ tự kỷ, người viết ý thức được vai trò của mình với tư cách là nhân viên CTXH trong việc hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ rất quan trọng và sự có mặt của nhân viên CTXH trong nỗ lực chung hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là thực sự cần thiết. Khi tác nghiệp, nhân viên CTXH không chỉ là chuyên gia can thiệp trực tiếp cho trẻ, hướng dẫn gia đình trong chăm sóc và giáo dục trẻ mà còn là người đồng hành thân thiết của gia đình trẻ. Với việc xác định được những khó khăn, thiệt thòi của trẻ, NVXH có thêm nhiều thông tin rò ràng hơn về những rào cản mà trẻ và gia đình gặp phải trong việc hòa nhập của trẻ để từ đó có định hướng đúng đắn, hiệu quả cho tiến trình hỗ trợ. Dựa vào những phân tích về những khó khăn, vấn đề trẻ tự kỷ và gia đình gặp phải, thêm vào đó là những kết quả đạt được của quá trình nghiên cứu cho thấy việc trợ giúp trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không phải chỉ có những nhà hoạch định chính sách, nhà giáo dục đặc biệt mà nhân viên CTXH cũng có đóng góp không hề nhỏ cho nỗ lực chung này.

Khi các ngành có liên quan: y học, giáo dục có những hỗ trợ theo đúng chức năng của ngành nhưng chưa kịp thời và chưa đáp ứng được nhu cầu của đối tượng thì NVXH với kiến thức, kỹ năng và chức năng của ngành mình cũng có thể cung cấp được những dịch vụ và sự hỗ trợ hiệu quả, đúng lúc cho những nhu cầu và mong đợi của họ dựa trên sự

tìm hiểu và nắm bắt được chính xác tất cả những thông tin có liên quan đến đối tượng và nhu cầu của họ.

Việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ chính là sự kết nối giữa nhu cầu của đối tượng với những điều kiện thuận lợi đáp ứng được nhu cầu và giải quyết được những khó khăn mà họ đang phải đối mặt. Có thể khẳng định rằng trong nỗ lực này NVXH cũng chính là một nguồn lực hỗ trợ quan trọng và có ý nghĩa tiên quyết trong toàn bộ tiến trình.

3.2. Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ

Trước hết, phải khẳng định rằng với đối tượng là trẻ em nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng thì ngành CTXH có một sự gắn bó mật thiết và vai trò hết sức quan trọng. Nhân viên CTXH không chỉ bằng kỹ năng, nghiệp vụ của ngành CTXH mà còn linh hoạt sử dụng kinh nghiệm và kiến thức của ngành giáo dục đặc biệt trong nỗ lực trợ giúp các gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ. Và sự nỗ lực không chỉ dừng lại ở đó, Nhân viên CTXH đã thực sự trở thành cầu nối hữu ích khi xây dựng và triển khai được mô hình lớp học hỗ trợ hoà nhập dành cho trẻ tự kỷ nói riêng và trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung đáp ứng được phần lớn nhu cầu của những gia đình có trẻ tự kỷ ở địa bàn xa trung tâm như: Văn Giang và những địa phương lân cận khu vực này.

3.2.1 Chuyên gia

Với vai trò này, nhân viên CTXH bằng kỹ năng nghề CTXH kết hợp những kinh nghiệm, kiến thức của ngành giáo dục đặc biệt giúp đánh giá tình trạng, mức độ của trẻ tự kỷ ngay tại gia đình. Từ đó, đề xuất chương trình, kế hoạch can thiệp phù hợp cho trẻ. Ngoài ra, NVXH làm việc với gia đình trẻ và giúp gia đình trẻ tự lập kế hoạch can thiệp tại nhà bằng việc đề ra mục tiêu vừa sức với trẻ theo từng giai đoạn. Quá trình

can thiệp cho trẻ cần liên tục và giữ được mối liên hệ, trao đổi qua lại giữa chuyên gia và gia đình để có sự phản hồi đúng lúc, thiết thực.

Kết quả phỏng vấn sâu cho thấy hầu hết các gia đình chưa lượng giá được rò ràng tình trạng thực tế của trẻ nên

3.2.2 Nhà tham vấn

Dựa trên kinh nghiệm và sự tích lũy kiến thức trong suốt quá trình làm việc với trẻ tự kỷ, NVXH đã tham vấn cho gia đình về những quyền lợi mà trẻ xứng đáng được nhận như: quyền được đến trường, quyền được tôn trọng, quyền được chăm sóc….. Thêm vào đó, NVXH đã đưa ra những gợi ý về định hướng lựa chọn nơi can thiệp, hình thức can thiệp phù hợp cho trẻ. Có những gia đình còn tư tưởng phủ nhận tình trạng của trẻ nên không cho con đi kiểm tra, cũng không có hành động nào can thiệp giúp con cải thiện, NVXH là người phân tích tầm quan trọng của việc phát hiện và can thiệp sớm để gia đình có trẻ tự kỷ nhận thức và có những hành động tích cực cho trẻ. Một vấn đề nữa đó là việc có gia đình sau khi biết được tình trạng của con trở nên suy sụp, mất niềm tin, không còn động lực. Khi đó NVXH vừa là người định hướng, vừa là người bạn giúp các bậc cha mẹ lấy lại niềm tin, lấy con làm động lực để họ mạnh mẽ hơn trong “cuộc chiến” này. Cuối cùng việc lựa chọn con đường tiếp theo sẽ đi như thế nào phụ thuộc vào sự cân nhắc và quyết định của mỗi gia đình.

Có thể lấy một ví dụ điển hình như trường hợp PV sâu số 16, người mẹ trở nên buồn bã, gặp ai cũng khóc khi nói về tình trạng của con, thường xuyên cáu bẳn với chồng một cách vô cớ khiến người chồng trở nên chán nản và không muốn trở về nhà sau giờ làm việc: “Nhiều hôm về đến cổng mà anh cảm thấy chán nên lại quay trở lại cơ quan xin làm ca đêm luôn”. Nhận thấy bản thân người vợ cần định hướng lại cách suy

nghĩ và cách hành xử của bản thân nên trong quá trình tham vấn, NVXH đã đưa ra những phân tích để người vợ tự đưa ra câu trả lời, cũng là sự gợi mở để thân chủ cân nhắc hơn trong việc lựa chọn cách hành xử và cách nhìn nhận vấn đề cởi mở hơn nhằm cải thiện trước hết là cảm xúc của bản thân sau đó là cải thiện mối quan hệ trong gia đình, huy động sự tham gia của những thành viên khác

3.2.3 Trợ giúp

Huyện Văn Giang là địa bàn xa trung tâm, còn khó khăn về cả kinh tế và tiếp cận thông tin. Vì vậy,gia đình có trẻ tự kỷ dù muốn cũng rất khó tìm được nguồn hỗ trợ về chuyên gia hay cơ sở can thiệp ở gần địa bàn. NVXH đã hướng dẫn gia đình trẻ các bước xác định mức độ của trẻ, liên hệ chuyên gia. Đặc biệt, NVXH với kiến thức và kinh nghiệm có được ở lĩnh vực giáo dục đặc biệt còn là nhà trị liệu cho trẻ tự kỷ của một số gia đình có hoàn cảnh khó khăn tại địa bàn và một số địa phương lân cận.

3.2.4 Biện hộ

Một gia đình có trẻ tự kỷ không tránh khỏi việc bị một bộ phận cộng đồng có suy nghĩ tiêu cực xa lánh, kỳ thị. Ngay cả bản thân trẻ cũng không được hưởng trọn vẹn quyền mà một trẻ em xứng đáng được nhận: học trường công, vui chơi tại các điểm vui chơi cộng đồng…. NVXH đã liên kết với bộ phận Văn hóa thông tin của địa phương có bài tuyên truyền đến người dân để cộng đồng không kỳ thị, tạo điều kiện để trẻ tự kỷ được hòa nhập tại cộng đồng vì trẻ tự kỷ cũng có quyền được chăm sóc, được yêu thương, được tôn trọng, tạo điều kiện để phát triển như bao trẻ em khác, sự kỳ thị càng tăng thêm khó khăn cho trẻ và gia đình,

3.2.5 Tác nhân thay đổi

Với việc xác định được những khó khăn cấp thiết của những gia đình có trẻ tự kỷ ở địa bàn huyện Văn Giang và các địa phương lân cận,