Những Hạn Chế Và Giá Trị Của Nghiên Cứu

liên quan đến RLPTK chủ yếu là từ túi tiền của cha mẹ. Từ đó, cha mẹ trẻ phải đối mặt với nguy cơ gánh chịu các chi phí thảm họa và dễ dàng rơi vào bẫy nghèo đói.

Những mô tả chi tiết cho thấy cha mẹ trẻ RLPTK phải chi trả rất nhiều khoản chi phí chăm sóc khác nhau, từ các chi phí bổ sung thường xuyên như can thiệp và đánh giá chương trình trị liệu tư nhân, đến các khoản chi cho trẻ dài hạn như mua sắm các thiết bị tại nhà, sửa nhà để phù hợp cho trẻ RLPTK. Bên cạnh các khoản chi trực tiếp cho các dịch vụ về RLPTK cho trẻ, cha mẹ cũng phải đối mặt với nhiều khoản chi phí gián tiếp. Khoảng cách địa lý để có thể tiếp cận được dịch vụ từ các vùng còn yếu và thiếu các cơ sở cung cấp có thể tạo ra gánh nặng đáng kể với những gia đình có con RLPTK, cụ thể là chi phí đi lại có thể ngăn cản họ tìm kiếm các dịch vụ [37]. Khó khăn về tài chính do có con RLPTK có thể đến từ nhiều nguyên nhân như không có bảo hiểm y tế, chi phí đi lại do ở xa cơ sở cung cấp dịch vụ, các loại thuốc và thực phẩm đặc thù cho những trẻ bị rối loạn ăn, ... Ngoài ra, công việc của người mẹ chịu nhiều ảnh hưởng như phải nghỉ phép hoặc thậm chí nghỉ việc để chăm sóc cho con RLPTK [237].

Một vấn đề khác nữa cũng được quan tâm là các hỗ trợ về tài chính và chính sách đối với vấn đề RLPTK tại cộng đồng. Các khoản chi công cho giáo dục liên quan đến RLPTK với con số đáng kể nhưng hầu hết các chi phí này lại tập trung chủ yếu cho hỗ trợ các nhu cầu đặc biệt [274]. Mặc dù đây chính là các khoản chi vô cùng cần thiết, nhưng dường như vấn đề đầu tư cho đào tạo cán bộ y tế và giáo dục về RLPTK lại là một khoảng trống. Trong nghiên cứu này, vì không có các chính sách cụ thể hỗ trợ các cán bộ y tế tham gia khóa học về chẩn đoán, can thiệp RLPTK nên việc tổ chức khóa học chính thống, đúng quy cách lại khó thực hiện. Người muốn tham gia phải phụ thuộc vào định hướng phát triển của đơn vị, có nguồn tài trợ để có thể chi trả học phí và ăn ngủ trong thời gian học tại Hà Nội. Đây cũng là một trong các lý do khiến các dịch vụ chuẩn đoán, can thiệp RLPTK công lập còn hạn chế, khiến cha mẹ trẻ phải tìm kiếm các dịch vụ tư nhân có giá thành đắt đỏ.

Cách thức tổ chức và chất lượng dịch vụ được cung cấp

Một trong những nguyên nhân khiến cha mẹ không hài lòng với các dịch vụ liên quan đến RLPTK hiện này là vấn đề cung cấp các thông tin về RLPTK và hướng dẫn chăm sóc trẻ. Nghiên cứu của Rhoades và cộng sự (2007) cho biết có khoảng 40% bác sỹ chẩn đoán cho trẻ có cung cấp thêm thông tin về RLPTK cho gia đình, và chỉ khoảng 15-34% đưa ra lời khuyên cho lựa chọn các chương trình y tế/giáo dục can thiệp cho trẻ [266]. Nghiên cứu của Hall và Graff (2011) cho biết cha mẹ kỳ vọng các chuyên gia y tế/giáo dục nắm được những thông tin cập nhật về các dịch vụ, nguồn hỗ trợ hiện có và định hướng cho gia đình để họ không cần lãng phí thời gian và nguồn lực [141]. Hiện tại, các cán bộ y tế tại các bệnh viện như bệnh viện Nhi trung ương, Nhi Thái Bình đã có những nỗ lực cung cấp thông tin cần thiết và có những buổi tư vấn cho cha mẹ trẻ RLPTK. Tuy nhiên, do không đủ thời gian và nhân lực, hoat động tư vấn này còn chưa thực sự hiệu quả. Còn đối với các lĩnh vực giáo dục, hiện các trường, trung tâm cung cấp các dịch vụ về RLPTK còn hoạt động độc lập, riêng lẻ, chưa có đầu mối kết nối và không có nhiều sự liên kết với y tế, nên việc tổng hợp thông các cơ sở cung cấp dịch vụ hiện có để cung cấp cho cha mẹ cũng như giới thiệu cha mẹ đưa trẻ tới các cơ sở y tế khi cần thiết vẫn còn là khoảng trống.

Theo Mandell và cộng sự (2005), kết quả cho biết việc triển khai đánh giá sự phát triển cho trẻ chưa tìm thấy mối liên quan với việc trẻ được tiếp cận các dịch vụ chẩn đoán sớm hơn [214]. Đây có thể là do người tiến hành đánh giá cho trẻ không áp dụng đúng phương pháp hoặc độ nhạy của công cụ còn thấp, không phát hiện được RLPTK. Trong nghiên cứu này cũng cho thấy, đối với một số cơ sở giáo dục tư nhân, các giáo viên không được đào tạo kỹ càng về phát hiện RLPTK và thậm chí đánh giá trẻ bằng DSM-IV, công cụ dành cho các bác sỹ, nhân viên y tế được đào tạo. Ngoài ra, nghiên cứu y văn cũng cho biết một số bác sỹ đưa ra đánh giá, chẩn đoán chỉ dựa vào một số câu hỏi thay vì các công cụ đã được chẩn hóa [301]. Hiện nay, vấn đề tổ chức dịch vụ và chất lượng còn nhiều vấn đề cần quan tâm và cần có thêm các đánh giá nghiên cứu sâu hơn tại Việt Nam, đặc biệt trong bối cảnh

tỷ lệ RLPTK đang ngày càng gia tăng, sự quá tải tại các cơ sở công lập, các dịch vụ tư nhân tự phát tràn làn chưa có sự kiểm soát.

Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

4.4. Những hạn chế và giá trị của nghiên cứu

Nghiên cứu cắt ngang nên không thể tránh khỏi các sai số nhớ lại của người trả lời phỏng vấn, đặc biệt sai số nhớ lại về các phơi nhiễm hiếm đã từng xảy ra trước, trong và sau sinh của trẻ. Chúng tôi đã tập huấn điều tra viên về các kỹ năng khai thác thông tin, đặc biệt đối với những đối tượng trả lời không phải là bà mẹ. Để có thể khai thác các thông tin về tiền sử thai sản, các thông tin trước, trong và sau sinh chính xác nhất có thể, chúng tôi đã yêu cầu điều tra viên ưu tiên phỏng vẫn bà mẹ nếu được, trong trường hợp đến nhà mà không thể phỏng vấn trực tiếp bà mẹ, điều tra viên có thể hỏi lịch để hẹn gặp trực tiếp bà mẹ vào hôm khác hoặc gọi điện nếu bà mẹ đi làm ăn xa để hỏi lại các thông tin về thai sản.

Nghiên cứu cũng có thể gặp số sai số phỏng vấn như sai số do các gia đình có con chậm phát triển hơn các trẻ khác thì họ sẽ cố gắng nhớ, truy lục các thông tin tối đa có thể và khai báo chi tiết các tình trạng, sự kiện liên quan trước, trong và sau khi sinh của trẻ hơn các gia đình có trẻ phát triển bình thường. Mặc dù các điều tra viên đã được tập huấn các kỹ năng khai thác thông tin để hạn chế tối đa nhưng các sai số phỏng vấn vẫn có thể xảy ra.

Kích thước mẫu lớn, tần suất xuất hiện của cả bệnh và các phơi nhiễm đều rất ít nên có thể gây ảnh hưởng tới độ rộng của khoảng tin cậy khi kiểm định mối liên quan với một số yếu tố nguy cơ trong nghiên cứu này. Chúng tôi đã cân nhắc việc nhóm các nhóm biến phơi nhiễm có liên quan với nhau lại để tăng tần xuất xuất hiện của phơi nhiễm trong phân tích mối liên quan với RLPTK ở trẻ em.

Nghiên cứu sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18-30 tháng tuổi, như vậy gồm cả nhóm tuổi nhỏ (dưới 24 tháng) nên có thể bỏ sót hoặc chẩn đoán nhầm về tình trạng RLPTK ở một số trẻ. Một số nguyên nhân có thể là do (1) Các triệu chứng PLPTK chưa đủ rõ khi trẻ trước 24 tháng; (2) Một trong những vấn đề chính của trẻ RLPTK là các vấn đề về ngôn ngữ do vậy phải khi trẻ được 24 tháng thì sự phát triển mới đến mức độ cho phép đánh giá ngôn ngữ một cách rõ ràng; (3) Một số trẻ

RLPTK có sự phát triển trước 24 tháng tương đối bình thường, tình trạng mất kĩ năng chỉ có sau khi trẻ được tròn 24 tháng tuổi; (4) Trong quá trình phỏng vấn cha mẹ hoặc người chăm sóc chính, cha mẹ hoặc người chăm sóc chính có thể không có kinh nghiệm về các mốc phát của trẻ nên không nhận ra sự bất thường của con mình, số khác có thể không chấp nhận sự bất thường cho dù các triệu chứng đã xuất hiện ngày càng rõ ... nên không trả lời trung thực trong lúc phỏng vấn. Chúng tôi đã cố gắng khắc phục bằng cách, chỉ mời duy nhất đội ngũ gồm 4 bác sỹ tâm thần nhi và 4 cán bộ tâm lý - là các chuyên gia giỏi, nhiều kinh nghiệm và thành thục trong chẩn đoán RLPTK từ khoa Tâm Thần- Bệnh viện Nhi trung ương trực tiếp đi chẩn đoán RLPTK tại 21 huyện ở 7 tỉnh/thành phố. Ngoài ra, chúng tôi không chỉ chẩn đoán trên những trẻ có kết quả dương tính với sàng lọc M-CHAT mà còn chẩn đoán lại trên cả trẻ có kết quả sàng lọc M-CHAT âm tính (với tỷ lệ 1:2 và các đối tượng trẻ âm tính với M-CHAT được lựa chọn theo cặp với trẻ dương tình với M-CHAT về nhóm tuổi, giới tính và khu vực sống) để đánh giá độ nhạy và độ đặc hiệu của công cụ sàng lọc so với tiêu chuẩn chẩn đoán vàng (DSM_IV). Trong quá trình chẩn đoán, chúng tôi đã làm mù kép đối với ngay cả chuyên gia thực hiện chẩn đoán và cả người nhà trẻ về kết quả sàng lọc M-CHAT, để hạn chế tối đa các sai số do tâm lý người thực hiện chẩn đoán và người nhà trẻ trong tương tác và giao tiếp với chuyên gia chẩn đoán.

Bên cạnh đó, mặc dù có được đội ngũ chuyên gia chẩn đoán RLPTK giàu kinh nghiệm từ khoa Tâm thần, Viên Nhi trung ương trực tiếp đi chẩn đoán tại 21 quận/huyện trên 7 tỉnh/thành phố, nhưng về bản chất, RLPTK rất dễ bị nhầm lẫn với các rối loạn phát triển khác như tình trạng câm lặng có lựa chọn, rối loạn ngôn ngữ đặc thù hay các khuyết tật tâm thần khác. Do vậy, để chẩn đoán chính xác RLPTK cần tiến hành cả những chẩn đoán loại trừ như đo thích lực để có thể phân biệt một cách chắc chắn RLPTK và các rối loạn trên, nhưng nghiên cứu của chúng tôi chưa thực hiện được đo thính lực tại tất cả các địa bàn nghiên cứu do hạn chế về nguồn lực.

Nghiên cứu định tính nhằm phân tích những khó khăn của các gia đình có con tự kỷ khi tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK, do nguồn lực hạn chế,

chúng tôi mới khai thác được thông tin từ phía gia đình trẻ, từ phía nhà cung cấp dịch vụ, chứ chưa khai thác thông tin các đối tượng khác trong xã hội như hàng xóm của các gia đinh có trẻ tự kỷ, các nhân viên y tế từ tuyến cơ sở tới tuyến trung ương, các nhà hoạch định chính sách…. Ngoài ra, nghiên cứu định tính, chúng tôi mới chỉ triển khai được tại thành phố Hà Nội và tỉnh Thái Bình, chưa triển khai được toàn bộ 7 tỉnh/thành như nghiên cứu định lượng. Nên kết quả nghiên cứu định tính có thể mới đặc trưng cho thành phố Hà Nội và tỉnh Thái Bình.

Dù còn nhiều hạn chế nhưng nghiên cứu có những giá trị quan trọng về khoa học và thực tiễn. Đây là một trong số ít các nghiên cứu điều tra dịch tễ học tại cộng đồng với cỡ mẫu sàng lọc lớn, nhằm xác định tỷ lệ và phân tích một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em tại Việt Nam. Đặc biệt đây là nghiên cứu đầu tiên về dịch tễ học RLPTK được thực hiện tại 7 tỉnh, thành phố trên phạm vi toàn quốc với cỡ mẫu lớn lên tới 40.000 trẻ, được thiết kế chặt chẽ với đội ngũ chẩn đoán RLPTK đồng nhất là gồm 4 bác sỹ và 4 cán bộ tâm lý có chuyên môn cao của khoa Tâm thần- Bệnh viện Nhi trung ương.

Luận án đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc RLPTK ở trẻ em 18-30 tháng tại 7 tỉnh/thành phố trên toàn quốc. Làm cơ sở cho các ước tính về số lượng trẻ hiện mắc RLPTK ở Việt Nam, để lập kế hoạch về can thiệp, phục hồi chức năng trẻ trẻ RLPTK ở Việt Nam.

Nghiên cứu đã bổ sung thêm những minh chứng về tính giá trị của công cụ sàng lọc M-CHAT trong việc phát hiện trẻ RLPTK tại cộng đồng. Bộ M-CHAT có độ nhạy và độ đặc hiệu cao, và cán bộ y tế thôn bản hay cộng tác viên dân số đều có thể sử dụng được để sàng lọc tại cộng đồng.

Luận án đã phân tích và đưa ra một số yếu tố nguy cơ với RLPTK ở trẻ, để ngành Sản-Nhi có thể có những thông báo/chú ý với những trẻ có nguy cơ cao để thường xuyên theo dõi nhằm phát hiện sớm RLPTK để trẻ được can thiệp sớm nhất có thể, giúp trẻ hòa nhập tốt.

Luận án bước đầu đã khái quát được những khó khăn của các gia đình có con RLPTK trong quá trình tiếp cận với dịch vụ chẩn đoán, can thiệp RLPTK. Làm cơ sở gợi mở cho những can thiệp nhằm nâng cao nhận thức về tự kỷ ở cộng đồng, đào

tạo nguồn nhân lực cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp có chất lượng, cũng như việc cần thiết phải xây dựng và ban hành quy trình chẩn đoán sớm, can thiệp sớm RLPTK ở trẻ em.

Ngoài ra, việc sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ 18-30 tháng có ý nghĩa rất quan trọng để trẻ có thể được can thiệp sớm nếu mắc RLPTK. Việc triển khai sàng lọc và chẩn đoán trên 7 tỉnh thành phố, đại diện cho 6 vùng sinh thái kinh tế - xã hội và một thánh phố lớn đã cho thấy bức tranh toàn cảnh hơn về tỷ lệ hiện mắc và một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em tại Việt Nam.Việc tiến hành, triển khai sàng lọc và chẩn đoán tại các tỉnh, đặc biệt là tại các vùng miền núi hay những tỉnh mà các dịch vụ chẩn đoán và can thiệp về RLPTK gần như ở điểm xuất phát, đã được các Sở Y tế, trung tâm y tế và cộng đồng tại các địa bàn nghiên cứu đón nhận và ủng hộ nhiệt tình.

KẾT LUẬN

Đánh giá kết quả sàng lọc và chẩn đoán RLPTK ở trẻ em 18 – 30 tháng tuổi

 Tỷ lệ trẻ sàng lọc có kết quả dương tính với M-CHAT là 1,3%.

 Tỷ lệ trẻ mắc RLPTK chẩn đoán bằng DSM-IV trong nghiên cứu là 0,758%.

 Tỷ lệ RLPTK tại Đồng Nai là 0,84%, Hà Nội là 0,84%, Quảng Nam là 0,81%; tiếp đến là Hòa Bình là 0,73% và Đắk Lắk là 0,71%, Thái Bình là 0,70% và Đồng Tháp là 0,68%.

 Độ nhạy và độ đặc hiệu của công cụ M-CHAT cho phát hiện trẻ có RLTK cao (99% và 80,2%).

Một số yếu tố liên quan đến RLPTK ở trẻ em 18 – 30 tháng tuổi

 Các yếu tố nguy cơ ở mức độ cá nhân và gia đình có liên quan đến RLPTK ở trẻ: trẻ trai, trẻ sống ở khu vực thành thị, gia đình trẻ có người thân mắc các RLTK, RLTT và KTBS.

 Các yếu tố nguy cơ trước sinh có mối liên quan đến RLPTK ở trẻ em như: mẹ đã từng sảy thai hoặc thai chết lưu trước khi mang thai trẻ; trẻ được mang thai có sự hỗ trợ sinh sản (thụ tinh trong ống nghiệm, kích rụng trứng, bơm tinh trùng); mẹ bị cúm hay nhiễm vi rút khác khi mang thai; mẹ bị đái tháo đường thai kỳ; mẹ bị nhiễm độc thai nghén hoặc tăng huyết áp hay tiền sản giật khi mang thai;mẹ bị sang chấn tâm lý khi mang thai trẻ.

 Các yếu tố nguy cơ trong sinh như trẻ sinh bằng phương pháp có can thiệp y tế (mổ đẻ, dùng forcept hay giác hút).

 Các yếu tố nguy cơ sau sinh như trẻ vàng da bệnh lý sơ sinh, trẻ từng bị suy hô hấp nặng (phải thở oxy/thở máy tại cơ sở y tế);trẻ từng bị co giật hoặc động kinh.

Một số rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán và can thiệp RLPTK ở trẻ em

 Cha mẹ, gia đình trẻ RLPTK và cộng đồng chưa có đầy đủ nhận thức về RLPTK (biểu hiện, phân loại, cách thức đánh giá và can thiệp).

 Điều kiện kinh tế gia đình khó khăn gây trì hoãn trẻ được chẩn đoán sớm. Thu nhập của gia đình bị giảm sút do cha mẹ trẻ phải giảm giờ làm hoặc nghỉ việc để

chăm sóc và can thiệp cho trẻ.

 Trẻ RLPTK thường phải chịu sự phân biệt đối xử khi tham gia giáo dục hòa nhập, trong khi bố mẹ trẻ phải chịu sự kỳ thị về lời nói.

 Đánh giá sự phát triển và sàng lọc sớm RLPTK còn là khoảng trống trong hệ thống chăm sóc sức khỏe tuyến cơ sở.

 Nhân lực và cơ sở vật chất cung cấp các dịch vụ chuẩn đoán, can thiệp về RLPTK còn yếu và thiếu.

 Các chi phí (trực tiếp, gián tiếp) chi trả cho các dịch vụ can thiệp vượt quá nguồn lực của gia đình do đòi hỏi cần can thiệp liên tục, lâu dài và không biết trước là đến khi nào có thể dừng can thiệp.

 Vẫn còn tồn tại của các phương pháp can thiệp bổ sung và thay thế chưa được xác minh tính khoa học và có thể gây hại cho trẻ hoặc làm mất cơ hội can thiệp của trẻ bằng các phương pháp khoa học khác.

 Hiện chưa có quy định chính thức về quy trình triển khai các dịch vụ chẩn đoán và can thiệp RLPTK.