Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên

KIẾN NGHỊ

Để đưa ra các giải pháp hay một chương trình hành động cụ thể nào có thể giải quyết được hầu hết các khó khăn mà trẻ tự kỷ và gia đình trẻ đang phải đối mặt là điều không phải dễ dàng. Thậm chí đây có thể như là một bài toán chưa có được lời giải thích hợp. Vì vậy, đối tượng hầu hết phải tự giải bài toán ấy theo năng lực của mình. Việc giải quyết được các vấn đề tồn tại ở đây có liên quan đến rất nhiều yếu tố: Kinh tế, chính sách xã hội, sự nhìn nhận vấn đề của cộng đồng…. Cần có một nghiên cứu hoặc một hành động cụ thể ở phổ rộng mang tầm khu vực hay trên phạm vi toàn quốc. Trên cơ sở nghiên cứu tình hình thực tiễn, việc ứng dụng thí điểm mô hình “Lớp hỗ trợ hòa nhập” cùng với những phát hiện của nghiên cứu, người viết xin đưa ra một số kiến nghị để nỗ lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ được toàn diện và hiệu quả hơn, đáp ứng được những nhu cầu và nguyện vọng chính đáng của đối tượng.

1. Về công tác đánh giá thực trạng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ

Thực tế hiện nay, nước ta chưa có một nghiên cứu nào cụ thể về thực trạng chăm sóc, giáo dục và hỗ trợ trẻ tự kỷ, mới có những nghiên cứu và đưa ra số liệu về thực trạng người khuyết tật nói chung hay trẻ em nói chung. Điều này hạn chế cái nhìn của cộng đồng về trẻ tự kỷ và thực trạng chăm sóc, giáo dục trẻ. Kéo theo đó là sự quan tâm và chung tay của cộng đồng vào nỗ lực chung chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ cũng bị hạn chế. Vì vậy, cần thiết có những nghiên cứu cụ thể đánh giá tình hình, hiện trạng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ để khuyến khích sự quan tâm của cộng đồng vào công tác hỗ trợ trẻ.

2. Về khía cạnh chính sách xã hội

Như nghiên cứu đã chỉ ra, hiện nay các văn bản quy phạm pháp luật chưa có quy định về mức hỗ trợ hay trợ cấp nào dành cho trẻ tự kỷ. Bởi lí do tự kỷ chưa được xét là một dạng khuyết tật cụ thể nào nên trẻ tự

kỷ và gia đình chưa có khoản trợ cấp. Tuy nhiên, xét cho cùng, dẫu được xếp vào dạng hay mức độ khuyết tật nào thì những khó khăn mà trẻ và gia đình phải đối mặt hiện hữu rất rò, thậm chí những khó khăn ấy còn thể hiện ở nhiều mặt của đời sống chứ không riêng gì ở việc khó khăn trong sinh hoạt hàng ngày. Vì vậy, khó khăn với các gia đình có trẻ tự kỷ lại càng thêm khó khăn khi hệ thống pháp lý chưa hướng đến họ. Điều này là một trong số những nguyên nhân lý giải tại sao sự tham gia của cộng đồng với việc chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ vẫn còn hạn chế như vậy. Qua đây, thấy rằng để đảm bảo quyền lợi chung của những trẻ em có nhu cầu đặc biệt và giảm bớt khó khăn, gánh nặng cho các gia đình có trẻ tự kỷ thì việc ban hành những văn bản quy phạm pháp luật quy định sự hỗ trợ thiết thực cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là thực sự cần thiết thể hiện sự quan tâm thực sự của cộng đồng dành cho họ, giúp họ vững niềm tin hơn trên con đường giúp con hòa nhập.

3. Về công tác đào tạo, tập huấn chuyên môn

Việc nâng cao tay nghề, cải thiện chuyên môn đóng vai trò quan trọng trong nỗ lực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ. Thực tế hiện nay, phần đông nhân viên CTXH chưa được trang bị kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ. Mỗi nhà can thiệp, mỗi chuyên gia khi làm việc với trẻ tự kỷ cần chú ý cập nhật những thông tin, phương pháp can thiệp mới và hiệu quả. Tuy nhiên, quá trình tự cập nhật sẽ kém hiệu quả hơn so với việc được đào tạo, tập huấn với nhiều nội dung đa dạng bởi những chuyên gia có trình độ cao trong và ngoài nước. Việc này cần có sự quan tâm, tạo điều kiện từ các cơ quan, tổ chức có chứ năng và thẩm quyền. Bởi để tổ chức được những buổi tập huấn thì một hay một vài cá nhân không có khả năng tiến hành được. Nó liên quan đến nguồn kinh phí thực hiện và việc liên hệ với chuyên gia. Hơn nữa công tác đào tạo, tập huấn chuyên môn cho những người làm việc trong lĩnh vực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ cần

được triển khai trên diện rộng cho nhiều đối tượng: giáo viên mầm non, giáo viên tiểu học, phụ huynh….để việc chăm sóc và hỗ trợ trẻ được thống nhất, đồng bộ.

4. Về công tác truyền thông

Không thể phủ nhận vai trò của truyền thông trong đời sống. Càng khẳng định tầm quan trọng của truyền thông trong việc gắn kết trẻ tự kỷ, gia đình trẻ với cộng đồng qua các phương tiện thông tin đại chúng đa dạng. Qua các phương tiện truyền thông, mọi tầng lớp trong xã hội sẽ có cái nhìn sâu rộng hơn về tự kỷ và những khó khăn mà gia đình có trẻ tự kỷ phải đối mặt. Từ đó, có sự thông cảm sẻ chia và hỗ trợ phù hợp khi cần thiết. Trái lại, truyền thông cũng là kênh dễ gây hiểu nhầm và tạo tác dụng tiêu cực trong nhận thức cộng đồng về tự kỷ nếu công tác truyền thông không được quan tâm, giám sát. Vì vậy, để đây là nơi mang lại những kiến thức chân thực, tăng cường nhận thức của cộng đồng về tự kỷ, công tác chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ thì cần được quan tâm, chỉ đạo sâu sát từ cấp cơ sở đến các cấp cao hơn. Sao cho kết quả mà truyền thông mang lại giúp gắn kết được trẻ với cộng đồng, trẻ được yêu thương và tạo điều kiện bình đẳng trong cộng đồng để có cơ hội phát triển. Trong tất cả những nỗ lực chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ thì truyền thông chính là một kênh, một nguồn lực hết sức hữu ích. Khi nhận thức của cộng đồng về tự kỷ được cải thiện chắc chắn những gia đình có con tự kỷ sẽ bớt đi nhiều gánh nặng, được chia sẻ nhiều hơn trên bước đường cùng con cố gắng. Mỗi người trong xã hội nên là một kênh truyền thông hữu ích cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ.

5. Về xây dựng, hoàn thiện các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ Nói đến các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ thì dễ nhận

thấy sự đa dạng và ngày càng có thêm nhiều cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ được thành lập nhưng hầu hết đều là các cơ sở tư nhân với mức phí rất cao và

những mô hình này tập trung chủ yếu ở các khu vực trung tâm của thành phố. Vì vậy, để trẻ tự kỷ ở những địa bàn xa trung tâm như: Văn Giang – Hưng Yên, Gia Lâm… có thể nhận được sự can thiệp, hỗ trợ từ những mô hình này là điều hết sức khó khăn. Đó là cả một sự đánh đổi, một sự cố gắng gấp nhiều lần. Thêm vào đó, những con em của gia đình khó khăn dẫu muốn cũng không đủ điều kiện để tham gia vào quá trình trị liệu. Vậy là, trẻ tự kỷ bị bỏ qua giai đoạn can thiệp sớm, thậm chí không được can thiệp. Cần có chương trình hành động cụ thể về việc xây dựng, hoàn thiện các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ để trẻ tự kỷ của những gia đình ở khu vực xa trung tâm, gia đình khó khăn cũng có thể tiếp cận với các dịch vụ hỗ trợ, cũng được tạo điều kiện để phát triển và được đảm bảo quyền lợi như những trẻ em khác trong cộng đồng.

6. Về sự tham gia của ngành Công tác xã hội

Trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ là đối tượng cần có sự hỗ trợ thích đáng để tiến trình hòa nhập của trẻ bớt gian nan, ngành công tác xã hội cùng với những ngành khác sẽ tạo nên mối liên kết đa ngành để sự hỗ trợ được toàn diện hơn. Bằng việc thực hiện các vai trò dựa trên các nhu cầu của gia đình của trẻ tự kỷ NVXH có thể góp sức đáng kể cho việc đáp ứng nhu cầu của gia đình trẻ và giúp họ giải quyết những khó khăn gặp phải trong cuộc sống. Để việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của các gia đình có trẻ tự kỷ được hiệu quả, NVXH cần nắm được đa dạng thông tin xung quanh cuộc sống và những vấn đề của trẻ và gia đình trẻ, xác định được nhu cầu bức thiết để có động thái tích cực giúp đáp ứng tối đa nhất nhu cầu của đối tượng.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

I. Tài liệu tiếng Anh

1. Tran Thi Minh Thu (2011), Employment opppotunities for adolescents with austism a Vietnamese case, Linnaenus University.

2. Malcolm Payne (1997), Modern Society Theory, Nhà xuất bản Lyceum Books, YNC

II. Tài liệu Tiếng Việt

1. Lê Chí An, Lourdes G. Balanon (2011), Quản trị CTXH chính sách và hoạch định, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt Nam, Hà Nội.

2. Đỗ Văn Bình, Erlinda Natulla (2011), Thực hành CTXH với các nhóm và cộng đồng, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH ở Việt Nam, Hà Nội.

3. Phạm Huy Dũng (2007), bài giảng Công tác xã hội, NXB Đại học sư phạm Hà Nội, Hà Nội

4. Trần Văn Kham (2009), “Hiểu về quan niệm Công tác xã hội”, tạp chí khoa học, Đại học Quốc gia Hà Nội, Hà Nội.

5. Bùi Thị Xuân Mai, Gina A.Yap, Joel C.Cam (2011), Nghề Công tác xã hội nền tảng và triết lý, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt Nam, Hà Nội.

6. Hội đồng phối hợp công tác phổ biến giáo dục pháp luật của chính phủ (2010), Đặc san tuyên truyền pháp luật số 05, Hà Nội.

7. Liên hợp Quốc (1989),Công ước quốc tế về quyền trẻ em, NewYork

8. Liên Hợp Quốc (2007), Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật, NewYork.

9. Lisa Rubble (2008), Nghiên cứu tình huống khám chữa bệnh, NXb SAGE, Mỹ.

10. Nguyễn Văn Tuấn (2013), Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ, tạp chí điện tử Lao động và Xã hội, Hà Nội.

11. Quốc hội (2010), Luật người khuyết tật, Hà Nội

12. Ủy ban các vấn đề xã hội (2010), báo cáo một số vấn đề lớn về việc tiếp thu, giải trình và chỉnh lý dự án luật người khuyết tật, Hà Nội.

III. Tài liệu trực tuyến

15. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ TP Hà Nội,

www.tretuky.com, www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-GIA-DINH-TRE-TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx, 25/10/2014.

16. Nguyễn Thị Hương Giang, Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi, www.nhp.org.vn, www.nhp.org.vn/show.aspx?cat=041&nid=1304, 23/10/2014

17. Đào Thị Thu Thủy, Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 - 6 tuổi, www.vnies.edu.vn, www.vnies.edu.vn/detail-thread-view-1-25-413_nghien-cuu-hanh-vi-ngon-ngu-cua-tre-tu-ky-56-tuoi.html, 23/10/2014.

18. Thi Trân (Siencedaily), Can thiệp xã hội sớm giúp trẻ tự kỷ cản thiện nhận thức,

www.doisong.vnexpress.net, www.doisong.vnexpress.net/tintuc/suckhoe/can-thiep-xa-hoi-som-giup-tre-tu-ky-cai-thien-nhan-thuc-2863612.html, 23/10/2014.

PHỤ LỤC

PHỤ LỤC 1

DANH SÁCH CÁC TRƯỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU

DANH SÁCH CÁC TRƯỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU

(Địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

Họ và tên	Địa chỉ	Mô tả trường hợp
1	Gđ cháu Trần Tùng Dương	Xã Long Hưng	Là con trai lớn trong gia đình có 2 anh em, năm nay 12 tuổi, phát hiện mắc chứng tự kỷ từ 4,5 tuổi. Đã trải qua quá trình can thiệp với nhiều hình thức nhưng tiến bộ rất chậm và do điều kiện về kinh tế và đi lại nên gia đình quyết định để cháu ở nhà. Khi TD nhập học lớp hỗ trợ hòa nhập cháu đã ở nhà không can thiệp trong hai năm. Hiện tại D đã có ngôn ngữ và kỹ năng tự phjc vụ tốt
2	Gđ cháu Kiều Hoàng Việt	TT Văn Giang	Là con trai út trong gia đình có hai an hem, năm nay V 7 tuổi. Phát hiện mắc hội chứng tự kỷ năm 2,5 tuổi. Bố mẹ V đều là công nhân, mẹ sức khỏe yếu. V cũng trải qua nhiều hình thức can thiệp nhưng ngắt quãng nên kém hiệu quả. Hiện tại V là học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập, cháu đã có ngôn ngữ và giảm được hành vi tăng động.
3	Gđ cháu Đỗ Đức Minh	TT Văn Giang	Là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. Năm nay M 7 tuổi. M nhập học được 3 tháng tại lớp hỗ trợ hòa nhập. Hiện tại cháu đã có những từ đơn đầu tiên và nhân thức tăng lên nhiều. Kỹ năng