Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên

		tự phục vụ bản thân tốt
4	Gđ cháu Đào Ngọc Minh	Xã Cửu Cao	M năm nay 5 tuổi, là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. Phát hiện mắc hội chứng tự chứng từ năm 3,5 tuổi. Đã can thiệp trong khoảng 1 năm nhưng ngắt quãng do điều kiện công việc của bố mẹ không thuận tiện cho việc đưa đón.
5	Gđ cháu Nguyễn Huy Minh	Xã Cửu Cao	Là con trai cả trong gia đình có 2 anh em. M năm nay 5 tuổi, M được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ từ 18 tháng tuổi và đã qua nhiều hình thức can thiệp ở rất nhiều cơ sở nhưng không có hiệu quả. Hiện tại M chưa có ngôn ngữ, khả năng tự phục vụ bản thân kém. Qua quá trình can thiệp tại lớp hỗ trợ hoà nhập M có tiến bộ rò rệt về khả năng đáp ứng mệnh lệnh.
6	Gđ cháu Nguyễn Ngọc Hà Châu	Xã Đan Nhiễm	HC 5 tuổi, là con gái lớn trong gia đình có hai chị em. HC vừa mắc bệnh tim bẩm sinh vừa mắc hội chứng tự kỷ. HC nhận thức kém và nhanh quên. Hiện tại HC mới dần cải thiện kỹ năng vận động tinh và phản ứng nhanh hơn.
7	Gđ cháu Dương Tường Anh	Xã Đan Nhiễm	TA năm nay 4,5 tuổi, đã từng can thiệp cá nhân gần 1 năm nhưng không có hiệu quả. Bố mẹ TA đều là công nhân, nhận thức của bố mẹ chậm nên việc đưa đón TA là do ông nội cháu đảm nhận. Hiện tại TA đã có một vài âm, hành vi tăng động giảm đáng kể.
8	Gđ cháu Phùng Đăng Quang	Xã Đan Nhiễm	Q là học sinh lớn tuổi thứ hai của lớp hỗ trợ hòa nhập, năm nay Q 17 tuổi, là con trai lớn trong gia đình hai anh em. Q chậm nhận thức và kỹ năng phục vụ kém. Hiện tại Q đã làm tốt một số công việc đơn giản, bắt đầu làm quen được với số và chữ cái

Có thể bạn quan tâm!

Xác Định Đối Tượng Và Mục Đích Hỗ Trợ
Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên - 9
Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên - 10
Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang, Hưng Yên - 12

Xem toàn bộ 98 trang tài liệu này.

Gđ cháu Ngô Duy Tùng	Xã Tân Tiến	T năm nay 4 tuổi, được phát hiện với hội chứng tự kỷ từ năm 2 tuổi. Do nhà ở xa các cơ sở can thiệp nên T chỉ ở nhà do mẹ chăm sóc chứ chưa từng được can thiệp chuyên biệt. Khi tiếp nhận T vào lớp hỗ trợ hòa nhập T chưa có ngôn ngữ và không có sự tương tác.
10	Gđ cháu Nguyễn Quang Tuyến	Xã Cửu Cao	T năm nay 7 tuổi, con trai út trong gia đình có hai chị em. T được phát hiện và bắt đầu được can thiệp chuyên biệt từ 4 tuổi. Tuy nhiên, quá trình can thiệp bị ngắt quãng do nhà T quá xa các trung tâm can thiệp. Khi tiếp nhận, T mới có một số từ, T tăng động và nhận thức rất kém
11	Gđ cháu Nguyễn Thu Hằng	Xã Cửu Cao	H năm nay 19 tuổi. Là con gái lớn trong gia đình có hai chị em. H có ngôn ngữ, có sự tương tác nhưng chưa nhanh nhẹn, nhận thức kém và chưa biết cách sử dụng câu từ sao cho phù hợp ngữ cảnh. Bố mẹ đều là lao động tự do. H cũng đã từng can thiệp ở một số nơi nhưng bị ngắt quãng nên hiệu quả can thiệp không cao.
12	Gđ cháu Ngô An Khánh	Xã Tân Tiến	K năm nay 4,5 tuổi, được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ năm 3 tuổi, K có thêm chứng tim bẩm sinh nên cơ thể yếu. Bố mẹ đều là công nhân nên K can thiệp được 1 tháng tại một cơ sở nội thành Hà Nội nhưng do kinh phí quá cao và khoảng cách di chuyển xa nên gia đình không thể cho con tiếp tục theo học
13	Gđ cháu Nguyễn Khánh An	TT Văn Giang	KA năm nay 2,5 tuổi, là con trai út trong gia đình có 2 chị em. KA được phát hiện khi 20 tháng. KA nhập học lớp hỗ trợ hòa nhập từ sau khi được chẩn đoán. Đến nay, ngôn ngữ tốt và tương tác khá linh hoạt so với thời gian đầu mới nhập học.

Gđ cháu Phạm Huy Hùng	Xã Liên Nghĩa	H năm nay 13 tuổi, con trai cả của gia đình có 3 anh em. H được phát hiện mắc tự kỷ năm 4 tuổi, đã từng được can thiệp nhiều nơi với nhiều hình thức nhưng sự tiến bộ chậm. H đã có ngôn ngữ nhưng nhận thức chậm và kỹ năng tự phục vụ kém. Do điều kiện ở xa trung tâm thành phố và bố mẹ đều phải đi làm nên việc can thiệp của H bị ngắt quãng.
15	Gđ cháu Nguyễn Nhật Minh	Xã Đan Nhiễm	M năm nay 6 tuổi. Bố công tác ở xa, một mình mẹ M ở nhà lo việc chăm sóc M và em trai M. M có ngôn ngữ nhưng nhận thức còn chậm và vận động tinh kém. M từng được can thiệp vài tháng nhưng do điều kiện công việc của mẹ và khoảng cách xa nên M không thể tiếp tục quá trình can thiệp.
16	Gđ cháu Nguyễn Hoàng Hiếu	TT Văn Giang	H năm nay 4 tuổi, được phát hiện năm 2 tuổi, đến 2,5 tuổi H bắt đầu được can thiệp chuyên biệt. Lúc này, khả năng ngôn ngữ của H bắt đầu có tiến bộ. Sau đó việc can thiệp lại bị ngắt quãng do nhà ở xa trung tâm thành phố nên không có giáo viên nhận can thiệp tại nhà và gia đình không có người đưa đón.
17	Gđ cháu Nguyễn Tuấn Anh	Xã Mễ Sở	TA năm nay 7 tuổi, TA được can thiệp lúc 4 tuổi, đến 5 tuổi mới bắt đầu có ngôn ngữ. TA có hành vi tăng động nặng và mắc bệnh máu khó đông. Mẹ phải nghỉ hẳn việc để ở nhà chăm sóc và nhờ người đến can thiệp nhưng nhà ở xa và điều kiện kinh tế khó khăn nên quá trình can thiệp lại bị ngắt quãng
18	Gđ cháu Trương Thành Đạt	Xã Phụng Công	Đ năm nay 4 tuổi, được phát hiện khi 2,5 tuổi. Sau đó được giáo viên can thiệp cá nhân tại nhà trong vòng 3 tháng, sau đó Đ tạm dừng can thiệp do giáo viên không thể di chuyển với quãng đường quá dài.

Gđ cháu Nguyễn Đức Minh	Xã Xuân Quan	M năm nay 5,5 tuổi. Là con trai út trong gia đình có 2 chị em. M chưa có nhiều từ và còn nói ngọng, nhận thức kém. M mới can thiệp được vài tháng tại nhà sau đó lại tạm dừng can thiệp
20	Gđ cháu Nguyễn Ngọc Sơn	Xã Thắng Lợi	S năm nay 6 tuổi, nhận thức chậm và chưa có ngôn ngữ, nhà xa và công việc của bố mẹ đều bận nên S chưa được can thiệp chuyên biệt
21	Gđ cháu Bùi Quang Sơn	Xã Nghĩa Trụ	S năm nay 6 tuổi, là con trai út trong gia đình có 3 chị em, S đã tham gia cấy gien gốc 2 lần nhưng hành vi tăng động còn nặng, chưa có ngôn ngữ và chưa có khả năng phục vụ bản thân.
22	Gđ cháu Nguyễn Hải Anh	TT Văn Giang	HA năm nay 6 tuổi, con trai út trong gia đình có 3 chị em. Bố mẹ đi làm ở nước ngoài nên HA ở nhà với bà và các chị. HA từng được can thiệp ở trung tâm chuyên biệt và có giáo viên đến nhà nhưng các chị bận đi làm và bà sức khỏe yếu và không có khả năng đưa đón nên quá trình can thiệp bị ngắt quãng, khả năng tương tác của HA kém
23	Gđ cháu Nguyễn Quang Vinh	Xã Tân Tiến	V 30 tháng tuổi, chưa có ngôn ngữ và khả năng đáp ứng kém. Nhận thức còn chậm hơn so với lứa tuổi. V được phát hiện khi 29 tháng. Chưa từng được can thiệp.
24	Gđ cháu Nguyễn Thành Đạt	Xã Cửu Cao	Đ năm nay 10 tuổi, con trai út trong gia đình có 2 chị em. Đ có ngôn ngữ nhận thức kém và có hành vi tăng động. Vận động tinh của Đ kém. Gia đình ở xa, công việc của bố mẹ bận nên Đ mặc dù được can thiệp nhiều nơi, nhiều hình thức nhưng quá trình bị ngắt quãng.

Gđ cháu Hoàng Bảo Khánh	TT Văn Giang	K năm nay 3 tuổi, chưa có ngôn ngữ, khả năng tập trung kém, khả năng giao tiếp yếu, chưa chủ động. Việc đưa đón K đi can thiệp nhờ bà ngoại cháu vì bố mẹ tan ca muộn, bà ngoại vẫn còn công tác nên việc can thiệp của K cũng không được đều và liên tục do đi xa nên phụ thuộc vào công việc của bà
26	Gđ cháu Nguyễn Ngọc Nhi	Xã Long Hưng	N năm nay 3,5 tuổi, chưa có ngôn ngữ, khả năng giao tiếp kém, chưa từng được can thiệp. Hiện tại N là học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập. Gia đình N ở xa nên việc có một cơ sở để con có thể được can thiệp chuyên biệt đáp ứng được nhu cầu bức thiết của gia đình cháu
27	Gđ cháu Trần Quốc Anh	Xã Tân Tiến	QA là con trai út của gia đình có 2 chị em, QA năm nay 5 tuổi, đã có ngôn ngữ nhưng hành vi và kỷ luật kém. Bố đi làm xa, mẹ vẫn còn công tác, việc can thiệp cho QA chủ yếu do sự sắp xếp công việc của mẹ.
28	Gđ cháu Nguyễn Anh Đức	Xã Phụng Công	Đ năm nay 10 tuổi, đã có ngôn ngữ nhưng nhiều từ nói chưa rò. Khả năng tự phục vụ bản thân yêu và chưa chủ động tương tác. Trước khi trở thành học sinh của lớp hỗ trợ hòa nhập, Đ được can thiệp tại trung tâm cách nhà 25 km. Hiện tại, gia đình Đ đã giải quyết được vấn đề lớn đó là tìm được cơ sở can thiệp phù hợp cho con.
29	Gđ cháu Nguyễn Duy Hùng	Xã Long Hưng	H năm nay 7 tuổi, ngôn ngữ có nhưng nói khá ngọng, vận động tinh yếu nên chưa thể cầm bút, H bắt đầu được can thiệp kh 4,5 tuổi. Bố mẹ H đều là công nhân, không có khả năng chi trả lâu dài cho phí can thiệp tại nhà của H. Hiện tại H là học sinh của

		lớp hỗ trợ hòa nhập và đã bắt đầu có tiến bộ trong việc chỉnh ngọng, H được miễn giảm học phí nên gia đình cũng bớt đi nỗi lo lắng về chi phí can thiệp
30	Gđ cháu Nguyễn Hoàng Anh	Xã Đan Nhiễm	HA năm nay 3 tuổi, được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ khi 20 tháng tuổi. Chưa có ngôn ngữ, khả năng đáp ứng kém. Gia đình khó khăn nên HA mới chỉ được can thiệp thời gian ngắn và phải tạm dừng.

PHỤ LỤC 2

Mẫu phỏng vấn sâu

Trường hợp PV sâu số 10 (Theo danh sách trường hợp PV sâu)

1. Anh chị có thể chia sẻ một vài thông tin về con không?

Cháu năm nay 2 tuổi rưỡi, gia đình chị phát hiện cháu mắc hội chứng tự kỷ khi cháu được 2 tuổi. Khi đó, cháu chưa nói được một từ nào cả trong khi các bạn khác đã nói và biết rất nhiều thứ. Cháu là con trai út của gia đình chị, trên cháu là một chị gái, chị gái cháu thì lại rất nhanh nhẹn.

2. Cháu đã từng được can thiệp ở cơ sở nào chưa? Nếu có thì trong bao lâu?

Chị cho cháu đi học được 3 tháng ở một trung tâm gần đường Láng, sau đó cháu ốm quá nên chị cho cháu về nhà và mời cô giáo về dạy với mức học phí 200 nghìn/giờ nhưng do cô đi xa quá nên dạy được một thời gian ngắn cô không dạy cháu được nữa.

3. Anh chị có thể chia sẻ về cảm giác của mình khi con được phát hiện mắc hội chứng tự kỷ?

Ban đầu, chị thấy cháu chậm nói và có một số biểu hiện bất thường nên chị cho cháu đi khám, lúc đó chị chưa hiểu nhiều về hội chứng tự kỷ. Sau khi bác sĩ chẩn đoán cháu mắc hội chứng tự kỷ chị mới tìm hiểu nhiều hơn và gần như rơi vào trạng thái trầm cảm. Vợ chồng chị có thời gian còn không nói chuyện gì với nhau vì tình trạng của con.

4. Sau khi cháu được phát hiện mắc tự kỷ, điều đầu tiên mà anh chị nghĩ đến là gì?

Chị có cảm giác như mọi thứ đang sụp đổ trước mắt mà mình không làm gì được. Chị bị bế tắc trong suốt một thời gian dài.

5. Theo anh chị, việc trong gia đình có thành viên mắc chứng tự kỷ có tác động như thế nào đến đời sống gia đình? Trong cuộc sống hàng ngày, cháu và gia đình đã gặp phải những khó khăn nào?

Thực sự là có quá nhiều thay đổi và những ảnh hưởng không tốt với gia đình chị và cháu khi cháu được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Ban đầu chưa hiểu và chưa muốn chấp nhận vấn đề nên hai vợ chồng chị thường xuyên cãi vã, thậm chí chồng chị còn đăng ký làm ca đêm để không về nhà nữa, chị thì bế tắc trong việc tìm hướng can thiệp cho con. Chị đã quyết định nghỉ việc để ở nhà chăm sóc và dạy con. Có những hàng xóm không thông cảm còn không cho phép con của họ chơi với cháu, ban đầu trường mầm non còn không nhận cháu, chị đã phải gào khóc khi xin cho con đi học. Chị cảm thấy khổ tâm lắm. Nếu cứ như thế này không biết bao giờ con mới tiến bộ (chị khóc)

6. Ở địa phương mình đã có cơ sở hỗ trợ chuyên biệt nào chưa?

Ở khu vực nhà chị không có cơ sở can thiệp chuyên biệt nào. Vả lại do xa Hà Nội nên cũng không có giáo viên về nhà dạy em ạ.

7. Cháu đang được can thiệp theo hình thức nào? Nếu đang được can thiệp tập trung tại cơ sở chuyên biệt thì gia đình phải di chuyển với khoảng cách bao xa, ai là người đưa cháu đến nơi can thiệp mỗi ngày?

Thời gian trước chị cho cháu học ở đường Láng nhưng do điều kiện kinh tế và sức khỏe của cháu chị lại không sang được nữa. Mỗi lần sang bên đó chị phải thuê xe vì nhà chị cách cơ sở can thiệp gần 40 km. Cứ một tuần học 3 buổi là 1 triệu tiền xe em ạ.

8. Anh chị có thể cho biêt mức học phí can thiệp hiện tại cho việc can thiệp của cháu là bao nhiêu/tháng?

Thời gian đó cơ sở thu học phí cho trẻ học tại trung tâm là 150.000 đồng/giờ can thiệp. Gia đình khó khăn nhưng chị cứ cố được ngày nào thì hay ngày đó em ạ.