Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019

Phụ lục 7: Hướng dẫn PVS cha/mẹ có con RLPTK

1. Anh/chị có thể cho biết anh/chị cho bé đi khám chậm phát triển trong hoàn cảnh như thế nào? (thời điểm, lý do đi khám, ai gợi ý đi khám, địa điểm khám, lý do lựa chọn địa điểm khám, những ý kiến trái ngược trong gia đình về việc nên hay không nên đưa trẻ đi khám, thuyết phục người thân ủng hộ việc đưa trẻ đi khám …)

2. Anh/chị hãy kể về trải nghiệm đi khám cho con trong lần khám trên? (có cần đặt lịch không, thời gian đi lại đến cơ sở khám, phương tiện đi lại, những ai đi cùng, thời gian chờ đợi khám, sự tương tác/thái độ giữa cán bộ khám với trẻ và người đi cùng, các bước trong quy trình khám, kết quả khám và sự tư vấn/giải thích của cán bộ khám, kinh phí khám …)

3. Anh/chị hãy kể lại cảm giác/cảm xúc của mình khi nhận được kết quả đánh giá con tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc gì về tự kỷ, nhận thức/hiểu biết cá nhân về tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả năng hòa nhập của trẻ …)

4. Gia đình có cho trẻ đi chẩn đoán thêm ở cơ sở nào khác nữa không? Lý do vì sao có/vì sao không? Nếu có, số lần? hãy kể về trải nghiệm của những lần chẩn đoán đó?

5. Theo anh/chị, tại tỉnh, huyện anh/chị có dễ dàng tiếp cận những cơ sở khám chẩn đoán trẻ chậm phát triển có dễ không? Vì sao? Nếu không mọi người thường phải đi đâu để khám chẩn đoán cho trẻ (khoảng cách địa lý, tính đa dạng của dịch vụ, giá thành,thời gian chờ đợi, chất lượng của dịch vụ, niềm tin vào kết quả đánh giá…)

6. Khi biết kết quả chẩn đoán trẻ tự kỷ, anh/chị đã chia sẻ/giấu với những ai? Lý do vì sao chia sẻ hay giấu giếm với những người đó? Anh/chị đã gặp những khó khăn như thế nào trong việc chia sẻ hay là giấu giếm kết quả khám của trẻ với những người thân trong gia đình? Với hàng xóm/bạn bè/đồng nghiệp? Những người này đã nói gì/ nhận thức như thế nào về chứng tự kỷ?

7. Theo anh/chị thì người dân tại địa phương anh/chị họ nhận thức và thái độ như thế nào về tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ

chia/hòa đồng với trẻ TK và gia đình có con tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…). Anh/chị có thể kể những trải nghiệm của cá nhân khi đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người như đi chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…?

8. Trẻ nhà anh/chị đã đi can thiệp/hòa nhập như thế nào? (thời điểm quyết định đi can thiệp/ tìm kiếm dịch vụ/ phương thức can thiệp/ chi phí / người chăm nuôi/ những động lực trong can thiệp/ những khó khăn gặp phải…)

9. Anh/chị cho biết sự quyết tâm của mình/của gia đình như thế nào trong quá trình can thiệp cho bé? Theo anh/chị thì sự quyết tâm đó đã đủ chưa hay cần thay đổi như thế nào?

10. Anh/chị hãy cho chúng tôi biết, từ khi bé nhà mình được chẩn đoán tự kỷ, cuộc sống của anh chị đã thay đổi như thế nào so với trước kia? (tình cảm vợ chồng/tình cảm với các thành viên khác trong gia đình/công việc/thu nhập/ tính cách/ sự kiên nhẫn …)

11. Anh/chị có tham gia hội/đoàn thể nào về trẻ khuyết tật ở địa phương anh chị chưa? Nếu có thì đó là những hội nào? Anh/chị tham gia như thế nào? Anh/chị có thể vui lòng kể về các hoạt động của những hội đó (phương thức hoạt động, nội dung chia sẻ, sự hỗ trợ từ các cha mẹ khác về kiến thức/niềm tin/động lực trong can thiệp cho trẻ)

12. Theo anh/chị hiện nay các gia đình có con tự kỷ họ thường đưa con đi can thiệp bằng các hình thức như thế nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập tại các cơ sở y tế/giáo dục đặc biệt). Anh/chị có thể kể về những kinh nghiệm mà anh/chị biết về những hình thức can thiệp tự kỷ trên? Mức độ đồng tình/không đồng tình với những hình thức can thiệp đó? Và hay giải thích vì sao?

13. Khi trải nghiệm cho con đi chẩn đoán và can thiệp tự kỷ tại cơ sở y tế/giáo dục, anh chị thấy các cơ sở đó đã đáp ứng với các mong đợi về dịch vụ của anh chị chưa? Vì sao? Anh chị có thể đánh giá chất lượng dịch vụ của cơ sở đó không? Vì sao? Theo anh/chị thì cần có những quy định/quy trình gì để nâng cao chất lượng chẩn đoán và can thiệp tự kỷ ở Việt Nam? Anh chị hãy giải thích cho những gợi ý của mình?

14. Theo anh/chị chi phí can thiệp tự kỷ ở địa phương anh chị là như thế nào? Chi phí đó đã tương xứng với chất lượng chưa và vì sao? Gợi ý giải pháp của anh/chị là gì?

15. Anh/chị có biết ở Việt Nam hiện nay đã có những quy định gì về bảo vệ quyền lợi của người tự kỷ và gia đình có con tự kỷ? Đó là những quy định gì? Theo anh chị thì những quy định đó đã phù hợp/ hay chưa phù hợp như thế nào? Cần phải cải thiện/bổ sung như thế nào?

16. Anh/chị hãy chia sẻ thêm về những thuận lợi và khó khăn mà anh/chị đã từng trải nghiệm khi có con tự kỷ? Anh/chị có nhu cầu tìm hiểu thêm về những nội dung gì? Nguồn thông tin?

Phụ lục 8: Hướng dẫn PVS ông/bà có cháu RLPTK

1. Ông/bà có thể cho biết bé nhà mình phát hiện chậm phát triển trong hoàn cảnh nào? (thời điểm, ai phát hiện, các thành viên trong gia đình đã trao đổi như thế nào? Những ý kiến khác nhau về những dấu hiệu chậm phát triển của trẻ, quan điểm của ông bà về việc này như thế nào?)

2. Ai là người trong gia đình nói về dự kiến đưa trẻ đi khám/đánh giá sự phát triển của trẻ? (trao đổi giữa các thành viên như thế nào? Các thành viên trong gia đình đồng thuận/chưa đồng thuận ra sao? Khoảng thời gian từ lúc đưa ra ý định đi khám đến khi đi khám lần đầu bao lâu? Hãy giải thích vì sao?)

3. Ông/bà có đi khám cùng trẻ không? Nếu có hãy kể về trải nghiệm đi khám cùng trẻ trong lần khám trên? (có cần đặt lịch không, thời gian đi lại đến cơ sở khám, phương tiện đi lại, những ai đi cùng, thời gian chờ đợi khám, sự tương tác/thái độ giữa cán bộ khám với trẻ và người đi cùng, quy trình khám, kết quả khám và sự tư vấn/giải thích của cán bộ khám, kinh phí khám …)

4. Ông/bà hãy kể lại cảm giác/cảm xúc của mình khi nhận được kết quả đánh giá cháu tự kỷ? (sốc/ bình tĩnh? Tin hay không tin? suy nghĩ/câu hỏi thắc mắc gì về tự kỷ, nhận thức cá nhân về tự kỷ: biểu hiện, nguyên nhân, phương pháp can thiệp, khả năng hòa nhập của trẻ …)

5. Khi biết kết quả chẩn đoán trẻ tự kỷ, ông bà đã chia sẻ/ hay được chia sẻ như thế nào? (Ai chia sẻ với ông/bà? Chia sẻ/thông báo như thế nào? Lý do vì sao ông bà chia sẻ/hay được chia sẻ? hay bị mọi người giấu giếm? Việc nói với các thành viên trong gia đình là bé bị tự kỷ có khó khăn như thế nào? Với hàng xóm/họ hàng nội ngoại? Những người này đã nói gì/ nhận thức như thế nào về chứng tự kỷ?

6. Theo ông/bà thì người dân tại địa phương mình họ nhận thức và thái độ như thế nào về tự kỷ? (biểu hiện/nguyên nhân mắc/ cách can thiệp? thông cảm/sẻ chia/hòa đồng với trẻ TK và gia đình có con tự kỷ? kỳ thị/ phân biệt đối xử…). Ông/bà hãy kể những trải nghiệm của cá nhân khi đưa trẻ tự kỷ đến chỗ đông người như đi chợ/nhà hàng/đám cưới/ nhà trẻ/trường học…?

7. Theo ông/bà hiện nay các gia đình có con tự kỷ ở địa phương mình, họ thường đưa trẻ tự kỷ đi can thiệp bằng các hình thức như thế nào? (châm cứu/ thầy cúng (tâm linh)/ can thiệp hòa nhập tại các cơ sở y tế/giáo dục đặc biệt). Ông/bà có thể kể về những kinh nghiệm mà anh/chị biết về những hình thức can thiệp tự kỷ trên?

8. Ông/bà hãy chia sẻ thêm về những thuận lợi và khó khăn mà mình đã từng trải nghiệm khi có cháu tự kỷ? Ông/bà có nhu cầu tìm hiểu thêm về những nội dung gì? Nguồn thông tin?

Phụ lục 9: Đặc điểm của NCS trẻ RLPTK tham gia điều tra định tính

Địa điểm PV	Quan hệ với trẻ	Tuổi	Nghề nghiệp	Đặc điểm của trẻ RLPTK
Địa điểm PV	Quan hệ với trẻ	Tuổi	Nghề nghiệp	Tuổi hiện tại	Tuổi khi chẩn đoán	Thứ tự con	Hiện sống với
1	Hà Nội	Bà nội	61 tuổi	Giáo viên về hưu	3 tuổi	27 tháng	1/1	Bà nội và bố mẹ
2	Hà Nội	Mẹ	49 tuổi	Buôn bán	10 tuổi	35 tháng	1/1	Mẹ. Bố đã mất
3	Hà Nội	Mẹ	31 tuổi	Bác sỹ	30 tháng	30 tháng	1/1	Ông bà nội và bố mẹ
4	Hà Nội	Mẹ	36 tuổi	Bác sỹ	4 tuổi	15 tháng	1/2	Mẹ. Bố mẹ đã ly hôn
5	Hà Nội	Mẹ	46 tuổi	Giảng viên	6 tuổi	20 tháng	2/2	Bố mẹ và chị
6	Hà Nội	Mẹ	26 tuổi	Nội trợ	4 tuổi	41 tháng	2/2	Bố mẹ và anh
7	Hà Nội	Mẹ	29 tuổi	Dược sỹ	3 tuổi	32 tháng	1/1	Ông bà nội và bố mẹ
8	Hà Nội	Mẹ	29 tuổi	Điều dưỡng đã nghỉ việc	32 tháng	20 tháng	1/1	Bố mẹ
9	Thái Bình	Bà ngoại	57 tuổi	Làm nông	4 tuổi	40 tháng	1/2	Ông bà ngoại, mẹ và em. Bố xuất khẩu lao động nước ngoài
10	Thái Bình	Bà nội	53 tuổi	Nội trợ	3 tuổi	29 tháng	2/2	Ông bà nội và bố mẹ
11	Thái Bình	Bố	40 tuổi	Buôn bán	5 tuổi	28 tháng	1/2	Bố mẹ
12	Thái Bình	Mẹ	25 tuổi	Nội trợ	3 tuổi	18 tháng	1/2	Mẹ và em. Bố làm việc ở tỉnh khác
13	Thái Bình	Mẹ	38 tuổi	Tự do	3 tuổi	23 tháng	2/2	Cụ ngoại, mẹ và anh. Bố làm việc ở tỉnh khác
14	Thái	Mẹ	34 tuổi	Công nhân	3 tuổi	30 tháng	2/2	Ông bà nội, mẹ và em. Bố làm

Giới tính	Vị trí	Nơi công tác	Số năm KN
1	Nam	Bác sỹ	Bệnh viện Nhi trung ương	20 năm
2	Nữ	Bác sỹ	Bệnh viện Nhi trung ương	12 năm
3	Nam	Bác sỹ	Bệnh viện Nhi Thái Bình	10 năm
4	Nữ	Bác sỹ	Bệnh viện Nhi Thái Bình	7 năm
5	Nữ	Điều dưỡng	Bệnh viện Nhi Thái Bình	5 năm
6	Nữ	Hiệu trưởng	Trường mầm non hòa nhập tư nhân	8 năm
7	Nữ	Giáo viên	Trường mầm non hòa nhập tư nhân	4 năm
8	Nữ	Giáo viên	Trung tâm can thiệp tư nhân	8 năm
9	Nữ	Giáo viên	Trung tâm can thiệp tư nhân	5 năm