Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019 - 29



trong gia đình


Có thể bạn quan tâm!

Xem toàn bộ 240 trang tài liệu này.

Dịch tễ học rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ 18 - 30 tháng và rào cản tiếp cận dịch vụ chẩn đoán, can thiệp rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam, 2017 - 2019 - 29


IV. Yếu tố nguy cơ trước sinh


ST

T

Câu hỏi

Câu trả lời

Nếu ,

ghi cụ thể


Khi mang thai trẻ này, mẹ cháu có bị các tình trạng sau không?

4.1.

Bị cúm (sốt, đau nhức cơ thể,

ớn lạnh) trong 3 tháng đầu thai kỳ

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Số lần

……………..

4.2.

Nhiễm vi rút khác (VD: sốt xuất huyết, viêm não, Rubella

)

(Được NVYT chẩn đoán)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Ghi rõ loại:

……………….

……………….

4.3.

Tiếp xúc hóa chất

(VD: thuốc BVTV, công việc liên quan đến hoá chất trực tiếp …)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

……………….

4.4.

Chấn thương (VD: ngã, ngộ độc, động vật cắn, TNGT …)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.5.

Nhiễm độc thai nghén

(Được NVYT chẩn đoán)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.6.

Bệnh đái tháo đường thai kỳ

(Được NVYT chẩn đoán)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.7.

Tiền sản giật

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.8.

Trầm cảm/ căng thẳng/ sang

chấn tâm lý khi mang thai trẻ này

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.9.

Cao huyết áp

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Mô tả thêm:

……………….

4.10.

Tình trạng thai qua siêu âm trước khi sinh (Được NVYT

chẩn đoán)

0. Bình thường

1. Bất thường

2.

Không SA

Mô tả thêm:

……………….


V. Yếu tố nguy cơ khi sinh cháu bé


STT

Câu hỏi

Câu trả lời

5.1.

Hình thức sinh bé này là:

0. Đẻ thường

1. Đẻ thường có can thiệp Foorcep (kẹp thai)

2. Đẻ chỉ huy (truyền oxytoxin, bấm ối chủ động)

3. Mổ đẻ

5.2.

Khi sinh em bé này, mẹ chuyển dạ trong

………..giờ

0. Bình thường (≤ 24h)

1. Bất thường (> 24h)

2. Không rõ

5.3.

Tuổi thai khi sinh trẻ này ……………. tuần

0. Đủ tháng (38 - 41 Tuần)

1. Thiếu tháng (37

tuần)

2. Già tháng (42 tuần)

3. Không rõ

5.4.

Cân nặng trẻ khi sinh

……………..gram

0. Đủ cân (2500g)

1. 1500 g < P < 2500g

2. 1500 g

3. Không rõ

5.5.

Trẻ này có bị ngạt sau sinh không?

0. Không ngạt (Khỏe mạnh, bình thường và

Khóc ngay)

1. Ngạt…….……. phút

2. Không rõ

5.6.

Lần sinh trẻ này là

sinh đơn hay đa thai?

1. Sinh đơn

2. Sinh đôi/ba………………………………


VI. Yếu tố nguy cơ sau sinh cháu bé


TT

Câu hỏi

Câu trả lời

Nếu , ghi cụ thể

Từ khi sinh đến nay, cháu bé nhà mình có bị các tình trạng sau đây không?

6.1.

Vàng da sơ sinh BỆNH LÝ (vàng da sớm trước 24h và kéo dài trên 10

ngày, …)

0.

Không

1.


Nguyên nhân………….................. Điều trị tại……………………….

6.2.

Xuất huyết não/ màng não sơ sinh

0.

Không

1.

1. Bỏ bú

2. Co giật

3. Hôn mê

4. Điều trị tại

……………..............

……………..............

6.3.

Suy hô hấp mức độ nặng

0.

Không

1.

1. Thở oxy, số ngày………

2. Thở máy, số ngày………

6.4.

Chấn thương sọ não

0.

Không

1.

1. Nôn

2. Co giật

3. Hôn mê

4. Điều trị tại

……………...............

……………...............


6.5.

Viêm não/ viêm màng não

0.

Không

1.

1. Sốt

2. Nôn

3. Co giật

4. Điều trị tại

……………...............

……………...............

6.6.

Co giật do sốt cao

0.

Không

1.

1. Số lần bị .....

2. Mất ý thức

3. Điều trị tại

……………….

6.7.

Co giật không có nguyên

nhân

0.

Không

1.

1. Số lần bị .....

2. Mất ý thức

3. Điều trị tại

………………

6.8.

Trẻ đã từng khám về Động kinh

0.

Không

1.

Có khám, KL:

1. Động kinh


2. Không động kinh

6.9.

Trẻ đã từng khám về tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK)

0.

Không

1.

Có khám, KL:


1. Bị Tự kỷ/RLPTK


2.Không bị Tự kỷ/RLPTK


VII. Yếu tố gia đình và môi trường


TT

Câu hỏi

Câu trả lời

Nếu , ghi cụ

thể

7.1.

Trong gia đình (gồm ông bà/cha mẹ/cô dì chú bác vàanh/chị/em ruột của bé) có ai được chẩn đoán là RL THẦN KINH không? (VD: Đau nửa

đầu, RL tiền đình…..)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Ai? Bệnh gì?

………………

………………

………………

………………

7.2.

Trong gia đình (gồm ông bà/cha mẹ/cô dì chú bác vàanh/chị/em ruột của bé) có ai được chẩn đoán là RL TÂM THẦN không? (VD: Trầm cảm,

hưng cảm, tâm thần phân liệt…)

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Ai? Bệnh gì?

………………

………………

………………

………………

7.3.

Trong gia đình (gồm ông bà/cha mẹ/cô dì chú bác vàanh/chị/em ruột của bé) có ai được chẩn đoán KHUYẾT

TẬT BẨM SINH không?

0.

Không

1.

2.

Không rõ

Ai? Bệnh gì?

………………

………………

………………

………………

7.4.

Kinh tế hộ gia đình trẻ so với các nhà

xung quanh thì ở mức nào?

1. Giàu

2. Khá

3. Trung bình

4. Cận nghèo

5. Ng hèo


Phụ lục 4: Tiêu chuẩn chẩn đoán rối loạn tự kỷ (theo DSM – IV)


Mã số của trẻ:…………………..................................................Giới tính: Nam/ Nữ Họ và tên:………………………................. Ngày sinh:……/……../……

Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng):.......................

Người đánh giá:……………… Ngày đánh giá:…../……./…….Chữ ký:…………………

1. Tổng số 6 hoặc nhiều hơn các tiêu chí từ nhóm (A), (B) và (C), với ít nhất 2 tiêu chí của nhóm (A) và 1 tiêu chí của nhóm (B) và (C)


Điểm

Ghi chú

(A) Suy giảm chất lượng trong tương tác xã hội thể hiện

ít nhất ở hai trong số các biểu hiện sau:


Giảm rõ rệt trong việc sử dụng hành vi không lời một cách đa dạng như:

Giao tiếp mắt – mắt, Thể hiện nét mặt, Cử chỉ,

Điệu bộ để điều hòa các mối quan hệ xạ hội.


0 1


Không tạo ra được các mối quan hệ cùng lứa phù hợp

với mức độ phát triển.


0 1


Thiếu đi sự tìm kiếm tự phát để chia sẻ niềm vui, sở thích hay những thành quả của công việc với người khác ( ví du: thiếu đi sự thể hiện, mang đến hoặc chỉ ra những

thứ mình thích với người khác).


0 1


Thiếu đi sự trao đổi qua lại về tình cảm và xã hội. Chú ý

: mô tả theo ví dụ sau:

a. Không tham dự vào các hoạt động hoặc trò chơi xã hội.

b. Thích các hoạt động đơn độc, hoặc

c. Cần người khác như một dụng cụ hoặc máy móc trợ giúp.


0 1


Tổng số (ít nhất là 2 tiêu chí)


(B) Suy giảm chất lượng về giao tiếp thể hiện ít nhất ở

một trong số các biểu hiện sau:


Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển kỹ năng nói (

Không cố gắng bù đắp giao tiếp bằng cách khác như cử chỉ hoặc điệu bộ).

0 1


Với những trẻ nói được thì suy giảm rõ rệt khả năng khởi

đầu (bắt đầu) hoặc duy trì hội thoại.


0 1


Sử dụng ngôn ngữ rập khuôn, lặp lại hoặc ngôn ngữ

khác thường.


0 1



Thiếu những hoạt động hoặc chơi đa dạng như: đóng vai

, chơi giả vờ hoặc bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển.


0 1


Tổng số (ít nhất 1tiêu chí)


(C) Những kiểu hành vi, mối quan tâm và những hoạt động bị thu hẹp, lặp lại, rập khuôn thể hiện ít nhất ở một

trong những biểu hiện sau:


Quá bận tâm tới một hoặc số những mối quan tâm mang tính rập khuôn và thu hẹp với sự tập trung hoặc cường độ

bất thường.

0 1


Kết gắn cứng nhắc với những thói quen hoặc nghi thức

đặc biệt không mang tính chức năng.

0 1


Có những vận động mang tính rập khuôn, lặp lại (vd: vỗ tay, cử động ngón tay hoặc lắc lư đu đưa toàn thân).

0 1


Bận tâm dai dẳng tới chi tiết của đồ vật.

0 1


Tổng số (ít nhất 1 tiêu chí)


Tổng toàn bộ (ít nhất 6 tiêu chí):...................................................................................

2. Trẻ có chậm hoặc chức năng không bình thường xuất

hiện trước 3 tuổi ?

Có Không

3. Trẻ có rối loạn Rett’ hoặc rối loạn tan rã ở trẻ nhỏ

không?

Có Không


Chẩn đoán:.................................................................


Phụ lục 5: Phiếu đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS)


Mã số của trẻ:…………………............................................. Giới tính: Nam/ Nữ

Họ tên trẻ:..............................................................

Tuổi trẻ (khi đánh giá- theo tháng)...................................

Ngày làm:........................................................Người làm:..........................................


STT

Nội dung vấn đề

Điểm

1

Quan hệ với mọi người

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

2

Bắt chước

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

3

Đáp ứng cảm xúc với tình huống

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

4

Động tác cơ thể

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

5

Cách sử dụng quan tâm đến các

đồ chơi và đồ vật

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

6

Thích nghi với sự thay đổi

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

7

Đáp ứng thị giác (động tác nhìn)

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

8

Đáp ứng nghe

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

9

Đáp ứng xúc giác, vị giác, ngửi

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

10

Sợ hãi và lo lắng

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

11

Giao tiếp có lời

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

12

Giao tiếp không lời

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

13

Mức độ hoạt động

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

14

Mức độ và sự ổn định của trí tuệ

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

15

Ấn tượng chung

1 1,5 2 2,5 3 3,5 4

Tổng




Phụ lục 6: Hướng dẫn PVS chuyên gia tham gia chẩn đoán, can thiệp RLPTK


1. Anh/chị hãy kể về kinh nghiệm của mình trong hoạt động chẩn đoán/can thiệp trẻ tự kỷ? (số năm kinh nghiệm/ nhận định về số lượng và chất lượng dịch vụ này ở VN? Số lượng/nhu cầu của khách hàng qua các năm? Số lượng khách hàng trung bình/ngày hay tháng? …)

2. Anh/chị hãy cho biết nhận thức/quan điểm về trẻ tự kỷ hiện nay (gia tăng, nguy cơ mắc, biểu hiện bệnh/ công cụ chẩn đoán/ phương thức can thiệp/ thời gian/tần xuất can thiệp..)

3. Theo anh/chị thì cha mẹ hay người thân trẻ đóng vai trò như thế nào trong can thiệp cho trẻ? (sự kiên trì/ cam kết/ quyết tâm của cha mẹ, phối hợp tốt với giáo viên can thiệp, dành nhiều thời gian tìm hiểu/đồng hành cùng con….)

4. Anh/chị hãy chia sẽ những ca can thiệp tiến triển tốt và những ca tiến triển chưa tốt? theo anh chị thì những yếu tố nào tác động đến kết quả can thiệp của trẻ? Gia đình trẻ cần làm gì và như thế nào để trẻ có thể hòa nhập tốt nhất?

5. Anh/chị hãy chia sẻ quan điểm của mình về các hình thức mà gia đình đưa trẻ đi can thiệp hiện nay, như châm cứu/ biện pháp tâm linh/ can thiệp hòa nhập? Theo anh chị vì sao các hình thức này vẫn còn phổ biến hiện nay ở VN?

6. Có một số gia đình khi trẻ đã được chẩn đoán chính xác là tự kỷ, theo anh/chị những lý do gì mà họ không cho trẻ đi can thiệp? hoăc đi can thiệp rất ngắn thôi lại bỏ cuộc? anh chị có thể giải thích cho những biện luận của mình về tình trạng trên?

7. Theo anh/chị thì người dân ở địa phương mình có nhận thức như thế nào về trẻ tự kỷ (nguyên nhân/biểu hiện của tự kỷ, kỳ thị và phân biệt đối xử với gia đình và trẻ tự kỷ, hay sẵn sàng chia sẻ, cho con chơi với trẻ tự kỷ?

8. Theo anh chị, hiện nay ở Việt Nam, có cần ban hành quy trình chẩn đoán hay can thiệp trẻ TK chung cho các bên không? Sư liên kết giữa ngành y tế, giáo dục và bảo trợ xã hội trong cung cấp dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ hiện nay như thế nào? Trong quá trình thực hành chẩn đoán/can thiệp trẻ TK, các anh gặp phải những khó khăn gì? Anh chị đã làm gì để vượt qua những khó khăn đó?


9. Theo anh/chị hiện nay nhân lực thực hiện tham gia chẩn đoán/can thiệp tự kỷ như thế nào? (số lượng? chất lượng? chuyên môn đào tạo?), cần làm gì và như thế nào để cải thiện tình hình này?

10. Anh/chị cho biết hiện nay ở Việt nam đã có chính sách hay chương trình gì hỗ trợ tài chính cho các gia đình có con tự kỷ? anh chị hãy kể những chương trình mà anh chị biết? theo anh chị, Nhà nước cần có những chính sách/quy định gì để hỗ trợ trẻ tự kỷ?

11. Theo anh/chị hiện nay đã có hệ thống quản lý/theo dõi số liệu về tự kỷ chưa? Cần phài làm gì và như thế nào để cải thiện tình hình? Vấn đề truyền thông về tự kỷ hiện nay ra sao? Cần phài làm gì để cải thiện?

12. Anh chị cho biết hiện nay anh/chị thường dùng các công cụ chẩn đoán tự kỷ gì? Quy trình chẩn đoán mà cơ sở anh/chị áp dụng? việc cập nhật các công cụ mới trên thê sgiows có thuận lợi và khó khăn như thế nào?

13. Các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ ở cơ sở anh/chị áp dụng hiện nay? Những khó khăn và thuận lợi trong áp dụng các phương pháp đó? Cần làm gì để cải thiện tình hình hiện nay?

14. Anh/chị có chi sẻ gì thêm về hoạt động chẩn đoán và can thiệp tự kỷ ở Việt Nam hiện nay? Và gợi ý cho những giải pháp để cải thiện dịch vụ chẩn đoán/can thiệp tự kỷ ở địa phương?

..... Xem trang tiếp theo?
⇦ Trang trước - Trang tiếp theo ⇨

Ngày đăng: 04/04/2024